Микротия и атрезия

Микротия - если простыми словами, это когда ребенок рождается без ушной раковины или с ее выраженной патологией, а атрезия - это еще и отсутствие у него слухового прохода, причем внутренние органы чаще остаются нетронутыми.

Мы поговорили с Дарьей - мамой девочки с микротией и атрезией, и узнали ее историю.

Зоя Бойцева: Мы основатели организации «Я тебя слышу». Мы работаем для того, чтобы люди в России знали, как не потерять слух по причинам, которые можно предотвратить, а все глухие и слабослышащие имели равные возможности для комфортной жизни и реализации своего потенциала.

Алла Маллабиу: И это второй сезон нашего подкаста «Не понаслышке». 10 выпусков, в которых мы говорим на темы, важные не только для тех, у кого нарушен слух, но и для людей, у которых сейчас со слухом все в порядке.

Зоя Бойцева: Два сезона подкаста «Не понаслышке» мы посвятили проблемам со слухом, связанным с нарушениями в основном во внутреннем ухе: улитке, волосковых клетках, слуховом нерве. То есть мы говорили в основном о сенсоневральной тугоухости. Однако это не все нарушения состояний, которые ассоциированы с потерей слуха. И сегодня в заключительном эпизоде 2 сезона мы обсудим такую редкую штуку, как микротия и атрезия слухового прохода.

Что же это значит? Что это за слова такие? Если просто, микротия – это когда ребенок рождается без ушной раковины или с ее выраженной патологией. А атрезией – это еще и отсутствие слухового прохода. Причем структуру слухового прохода чаще всего остаются нетронутыми. Мы поговорили с Дарьей Петровой, девушкой, у которой родилась дочка с микротией и атрезией, и попросили ее рассказать свою историю.

Даш, привет! Ты знала хоть что-нибудь про нарушения слуха или о том, что человек может родиться вообще без ушей?

Дарья Петрова: Знаешь, все, что я знала про эту историю, вообще, в принципе про нарушения слуха, – это то, что есть люди, которые не слышат, и они разговаривают жестами. На тот момент я даже не знала по кохлеарную имплантацию, потому что жила в принципе в другом измерении. Мне это не надо было и я об этом не знала.

На момент 8 лет назад тогда этого еще никто не видел. И более того, никто, наверное, даже не думал туда смотреть, на уши. Ну в смысле: камон, как это понять – без ушей? Поэтому я об этом узнала феерично – на родильном столе, то есть мне показали ребенка и сказали: «Вот как-то так». Причем такая повисла тишина гробовая в родзале. И кто-то из врачей сказал: «А что с ушами?» И я понимаю, что такой вопрос вряд ли задают, когда с ними все хорошо. Так я и узнала.

Я сразу спросила, а будет ли она слышать. Вот такой у меня был первый вопрос. Встреча получилась немножко скомканная у нас с Сашей (это моя дочь). Мне, конечно, сразу положили ее на грудь, я начала ее гладить. Я помню, что мы так столкнулись с ней взглядами. У нее такие черные-черные глаза, как будто бы она все понимала. И она такая на меня смотрит. И я говорю: «Все будет хорошо».

Все, тут уже контакт состоялся. И тут я понимаю, что дальше нам предстоит с ней совместное какое-то мероприятие по пониманию, вообще, что с нами случилось.

Алла Маллабиу: Давай еще раз обозначим, а что все-таки случилось. Какой у Саши диагноз?

Дарья Петрова: Нет ушей, нет ушных раковин и нет, соответственно, слуховых проходов, то есть нет дырочки, в которую мы все ватной палкой лезем, чего делать нельзя, кстати. Вот этого всего у нас не было. Там просто кость. По кости Саша слышала замечательно. И соответственно, там дальше все развито. Про молоточек, вот это там по-разному при нашем диагнозе бывает. Бывает, что они срослись немножко. Бывает, что они в идеальном состоянии. Это вопросик. Там проблема с внешним ухом и средним. У кого-то бывают проблемы. С внутренним там все в порядке. Улитка, нервы, волоски – все это работает прекрасно. Поэтому нам кохлеарная имплантация не помогает.
Просто мне в блог пишет очень много мам, которые с вашей тугоухостью, сенсоневральной, и они просят, чтобы я им помогла, рассказала, где же мы сделали такую чудесную операцию. И мне приходится все время их очень расстраивать тем, что, к сожалению, эта история не про то.

Зоя Бойцева: Что ты почувствовала в этот момент? Тебе, вообще, объясняли, что это такое, как с этим жить, что с этим делать?

Дарья Петрова: Я была не просто в шоке. Я просто эпидуральной анестезии, когда мы перешли в палату, просто ползком ползла на пост медсестры. Сейчас если вдуматься, я хотела, чтобы мне ответила на все вопросы обычная постовая медсестра в роддоме. То есть у меня вообще стерлось все в голове. И я просто хотела, чтобы пришел человек, который бы мне объяснил, что происходит. Одно дело, когда тебе говорят, что у тебя ребенок не слышит. А другое дело, когда ты видишь, что у него нет ушей, и ты вообще не понимаешь, что у него внутри.

Час назад я была девочкой из другого мира, которая ждала абсолютно здорового ребенка.

И тут я понимаю, что что-то происходит, а что – абсолютно не могу понять. Что там в голове? Есть ли там… Что-то, вообще, там развито? Что не развито? То есть абсолютный ноль. А это уже ноль, и естественно, никакие врачи ко мне не пришли, никто мне ничего не объяснял. А поддержки как таковой не было, если честно. Приходили врачи, они смотрели. Пришел генетик, он посмотрел.

К нам ходили все, в палату ходили все. Мне кажется, даже уборщица пришла смотреть. Но никто не говорил конкретно, то есть не прозвучало конкретного диагноза, что это микротия и атрезия, такое случается. Да, это редко, но ваша жизнь дальше будет вот такая и такая. Абсолютно никакого маршрута действий для меня не было. Я просто в полном вакууме. И ты не понимаешь, что реально будет происходить дальше.

И более того, каждый врач, который приходит, с умным видом смотрит молча и говорит: «Ну да», – и уходит. И это нагоняет еще бóльшую жуть, потому что ты думаешь: «Что «ну да»?» То есть я потом начала там трясти врачей, просить: «Сделайте мне УЗИ, сделайте мне что-то». Что-то мне можно выяснить, вообще, по этому вопросу? Вообще, эти пять дней в роддоме, когда ты просто находишься ты и твой телефон, и ты начинаешь искать судорожно в интернете что-то, вот это было самое сложное, потому что опять-таки не было понимания, что делать. Поэтому я очень хотела бы, чтобы по нашему диагнозу, в принципе по нарушению слуха, в роддоме лежала какая-то заметка о том, что делать, если у тебя вот так.

Алла Маллабиу: А сама ты пыталась добыть информацию?

Дарья Петрова: Да, я нагуглила всякие неутешительные штуки про то, что это сложный диагноз. Восстановление ушных раковин – это крайне сложная история. Про то, что очень мало врачей за это берутся. Но моя семья в это время бегали по врачам. Слава богу, это был Санкт-Петербург. Они были в Раухфуса больнице. Они доехали до сурдологического центра. И вот там уже люди, которые более близки к этой истории, они уже рассказали о том примерно, что нас будет ждать. И в Раухфуса нас уже ждали на КТ. Чуть-чуть когда мы подрастем, нас ждали на КТ. А в сурдоцентр мама моя ходила, просто плакала. И ей навстречу вышла Мефодовская Елизавета Константиновна, которая очень мне потом помогла и уже взяла прямо, хотя она вообще была не обязана это делать, взяла снимок нашего ребенка и начала подробно нам объяснять, что, вообще, в принципе произошло.
Я до этого вообще не понимала, как это все там связано и как это такое может быть, что у человека там нет дырок. А что тогда там внутри, если там нет дырок? И она прямо взяла этот снимок и все мне объяснила.

Зоя Бойцева: Что тебе могла предложить российская медицина? Что они предлагали сделать для Саши?

Дарья Петрова: Когда была в роддоме, я совершенно не понимала, как мы оденем ей слуховой аппарат, и в этом была самая большая боль, потому что ладно с аппаратом, люди же живут с аппаратами, но когда у тебя нет ушей, как можно одеть аппарат. Вот в этом я вообще не могла разобраться. И когда мне объяснили, что существуют аппараты костной проводимости, они в зоне доступа, не где-то на Луне, мне стало более-менее спокойно. Российская медицина предложила мне вот это. И мне российская медицина предложила отрастить волосы. И мне еще сказали, что где-то около 13-14 лет можно сделать из ребра самую ушную раковину. Соответственно, про слуховые проходы и восстановление слуха речи особо не шло.

Я разговаривала по телефону с профессором Маникиным, и он мне сказал, что 20%, это чудо, если случится, что она будет лучше чуть-чуть слышать. То есть именно восстановить слух – вот это вопрос. В восемь месяцев мы ей оформили инвалидность и одели слуховой аппарат костной проводимости. В 10 месяцев Саша сказала первое слово, потому что у нас полностью кондуктивная тугоухость. Она от вашей тугоухости отличается тем, что ребенок, если ему дать громкость, он все схватывает сам. Здесь нет проблемы. И как мне недавно объяснил сурдопедагог, пока Саша была на моих руках маленькая, она слышала и без аппарата. Соответственно, у нее не было проблемы того, что она не слышала, не слышала мир, а потом вдруг услышала.

Мы продали тогда с мужем дачу, у нас была дача, и купили аппарат, чтобы не ждать. А потом уже муж занимался этой волокитой, чтобы нам вернули. Но вернули все до копейки. Поэтому, конечно, это была большая помощь. А ушную раковину мне предложили сделать – ну как тоже предложили. Мне так профессор объяснил, что это издалека, в метро будет казаться, что у нее нормальное ухо. А вблизи это не будет выглядеть как нормальное ухо. Но я должна сделать пометку, что это было 7 лет назад. За это время многое изменилось.

Я понимала, что нет, так мне не нравится. Вообще, у меня в первый год была задача сделать все… Знаете, это такая история, это не принятие. У тебя задача – все исправить.

И вот на этом этапе она сыграла со мной классную штуку, что я искала, искала. Я сидела постоянно в интернете. Я нашла один форум родителей с такими же диагнозами. Просто тогда не был так распространен, тогда не было такого количества блогов. И эта часть тугоухости, наша, именно микротия и атрезия, была какая-то очень закрытая. Я нашла форум, в который я долго не могла попасть. И когда меня туда добавили, я там познакомилась с одной мамой. А она уже знала про то, где есть выход. И она уже прошла, по-моему, одну операцию, они прошли.

И я схватилась за них просто. Она до сих пор смеется, потому что я ей позвонила и начала рыдать. Я первые пять минут просто рыдала от того, что я понимаю, что есть человек, который нашел выход из этой ситуации. Вот эта мама, Александра Орловская, которая очень помогает всем нашим микротишкам – она просто для нас ангел, она привезла этих врачей. Американские врачи приезжали в Москву. Они приехали и с ними можно было реально вживую посмотреть. Они подготовили большую презентацию. И каждую семью индивидуально они консультировали.

Я когда ехала первый раз туда, меня трясло всю дорогу. Мы ехали на машине, на нашей «Шкоде Октавии». И меня прямо трясло всю, потому что я понимала, что я сейчас реально увижу руки, которые сделают ухо моему ребенку. У меня Саше было 8 месяцев, когда мы впервые туда поехали.

И вот я прохожу в этот отель «Мариотт». И муж все не верит. А это стоило денег. По-моему, 100 долларов или 200. Эта встреча стоила. И муж просто заплатил, чтобы я успокоилась. Он сказал: «Я просто поехал туда, чтобы ты успокоилась и поняла, что не помогут». И этот момент, когда врачи начинают рассказывать и показывать свою презентацию, когда люди сейчас живут с такими ушами, и они взрослые, я поворачиваю голову и вижу, как у моего мужа катится слеза, потому что он реально понимает, что да, это стоит безумных денег. Но счет мы получили не тогда, потому что нужно было провести результаты КТ ближе к трем годам. Эта операция делается только от 3 лет. И 12 кг должен весить ребенок, потому что 8 часов операция – это серьезное вмешательство в организм маленького ребенка.

Зоя Бойцева: Получается, вы решили ехать на операцию в Америку. Расскажи, чем их подход тебя зацепил, почему ты выбрала этот путь для себя, для Саши.

Дарья Петрова: Там делают операции, во-первых, по восстановлению слухового прохода. Полностью выстилают ребенку барабанную перепонку из его собственной кожи. И делают ушную раковину. И когда мне сказали следующую фразу, я была в школе. Мне сказали: делали такую ушную раковину, что если она порежется, ребенок мой, где-нибудь, заденет ухом, из нее пойдет кровь. Я думаю: как это, вообще, возможно такое?

Есть такой medpor – медицинский материал. Он пористый. Из него делают ухо, каркас уха, и вживляют под кожу немножко, как ухо и должно расти. И туда со временем прорастает сосудистая сетка. Мне объяснили, что процент восстановления слуха в разы больше. Он не 100%-ный, но в разы больше, чем в России. От нулевой отметки он немного выше.

И конечно, тогда это казалось вообще нереальным. Честно, моя семья считала, что мне кто-то что-то рассказывает, просто чтобы меня поддержать, потому что мой муж не сильно в это поверил.

Зоя Бойцева: Не могу не спросить в духе Дудя: сколько вам это стоило?

Дарья Петрова: На 2014 год эта операция стоила на одно ухо, а у нас было с двух сторон, 4 млн. А после того как случились приключения у доллара, то две операции вышли в 11 млн.

Я сейчас опишу историю. Мы с мужем вдвоем. Мне 23, ему – 28. У нас есть однушка, которую подарили нам его родители, и «Шкода Октавия». И мы понимаем, что у нас 11 млн долга просто сверху нам упало, потому что трудно жить, когда ты должен своему ребенку. А ты должен, потому что если есть выход, значит тебе надо туда.

Я помню, я ехала на заднем сиденье с Сашей как раз рядом. Я узнала сумму. Я говорю мужу: «Это очень дорого». Он говорит: «Очень дорого – это сколько?» Мы тогда посчитали, это было еще 8 млн. Я говорю: «Это 8 млн». Он так на меня посмотрел и говорит: «Ну если 8 млн, тогда будем искать 8 млн». И все. Хотя у нас тогда квартира стоила 4, наверное.

Я сажусь уже со счетом на операцию, потому что до этого я не могла это делать. Я начинаю писать письма во все благотворительные фонды. Абсолютно все. И меня берет фонд Worldvita. Огромное им спасибо за это. До сих пор у меня муж переводит туда деньги, и вся семья подписана на ежемесячный платеж, потому что это, конечно, было просто нереально, что мы туда попали.

Когда мне позвонили и сказали: «Мы вас берем, завтра у вас съемка»… Я до сих пор сейчас буду плакать, потому что я такая села и позвонила мужу и говорю: «Нас взял фонд».

И положила трубку, потому что дальше я говорить ничего не смогла, потому что ты понимаешь, что тебе только что гарантированно дали одно ухо. Ну вот так просто. Это исчисляется такими мыслями, что твоему ребенку только что дали одно ухо. Нам значит фонд собрал деньги. Фонд самостоятельно перевел их в Америку. Большое спасибо девочкам из фонда, потому что я их мучила и терроризировала каждый день.

Реально я каждый день была на связи с ними и каждый день спрашивала: «Ну что? Ну как?» И когда они мне сказали: «Все», у нас дата операции… И мы списывалась. И опять наша Александра Орловская, которая наш проводник, помогла нам. Она общалась по поводу дат, потому что мы с мужем не в состоянии были почему-то. Мы настолько беспокоились. И в этом она нам очень помогла.

Нам выдают дату на 17 октября, но другой хирург. Там всегда был до этого хирург доктор Райниш и доктор Робертсон, а нам предлагают молодого хирурга – доктора Тахири. И говорят: «Вот к нему есть запись в ближайшие…» Три месяца у нас оставалось до вылета на операцию. Мы, естественно, хватаемся за эту возможность, и в 3 года и 2 недели Саша получила первое ухо. Восемь часов ребенок находится под наркозом. 8 часов он лежит где-то отдельно от тебя. Ты гуляешь вокруг клиники. Было очень страшно, но было очень большое доверие врачам. Они врачи хорошие и люди хорошие. Они просто родители сами, поэтому они понимают. Они меня так обняли перед операцией и сказали, что «я сделаю все, что могу, для твоего ребенка». И мы ушли.
Конечно, было страшно. Было настолько страшно, что мы даже не смогли поспать, хотя те, кто уже летал на операцию, сказали, что нужно спать, потому что после операции тебе спать не приходится, потому что в Америке тебе ребенка отдают сразу. Вот она через час после операции, тебе отдают ее, и ты везешь ее домой. Она еще даже толком в себя не пришла. Мы ее на руках выносили. Она вся под наркозом, с перемотанной головой. И на ухе молд – это такая штука, которая закрывает ухо полностью. Она пришита к голове, и голова вся замотана. И спать на этом ухе нельзя четыре месяца, то есть четыре месяца вы должны за ребенком следить, чтобы она – а ей три года – не перевернулась, потому что ухо делают немножко оттопыренным, чтобы оно красиво смотрелось, как обычное ухо. Если на нем лежать, то ты просто вомнёшь его обратно.

И плюс, конечно, проход, внутри прохода молд внутренний, чтобы не срослось обратно быстро. В чем раньше была проблема в России, что срастались обратно проходы очень быстро. Поэтому мы не спали. Реабилитация после первой операции была очень тяжелой для нас с мужем. Саша просто пулемет. Она проснулась, поговорила, что немножко побаливает и все. Дальше она уже начала носиться. А нельзя бегать, прыгать, кататься с горок, пить с трубочки. И в принципе, нельзя делать резких движений, потому что сформирована новая барабанная перепонка. Первый месяц летать нельзя, потому что барабанная перепонка. Она не способна в первый месяц такие нагрузки испытывать. Три месяца живешь в США. А потом через месяц ровно, если все в порядке и все хорошо, процесс заживления идет, то тебя отпускают, и ты летишь с новым ухом. Ты уже его видишь, потому что в процессе ты снимаешь молд и потом надеваешь его только на ночь. Мы с мужем сажали ее в автокресло, привязывали ее и катались. Мы намотали столько.
А благо Лос-Анджелес… Операция проводится в Сан-Франциско, но наблюдения идут и в Сан-Франциско, и в Лос-Анджелесе, то есть ты должен арендовать машину и между городами вот так вот передвигаться. Мы в Лос-Анджелесе, там много очень пробок, и мы поехали куда-то и едем. Дорога до океана растягивалась на 3 часа. Вот такой у нас был лайфхак, чтобы отдохнуть самим.

Зоя Бойцева: Когда вы сделали второе ухо, как это было по накалу эмоций, по переживаниям? Так же, как в первый раз или полегче?

Дарья Петрова: Вообще, допустимо делать через четыре месяца. Как раз когда на той стороне уже можно спать, можно делать второе ухо. Но мы с мужем посчитали, что она очень маленькая, для того чтобы перенести столько наркозов подряд. И плюс ко всему, нам нужно было продать квартиру, чтобы сделать второе ухо.

И мы сделали операцию через год и два месяца. Первая была в октябре 2017 года, а вторая – в январе 2019 года.

Начнем с того, что нам по поводу второго уха говорили, что под вопросом, откроют, не откроют проход, потому что у нас было мало шансов на то, что восстановится слух. Но мы хотели идти до конца, поэтому мы второе ухо решили тоже открывать.

Когда мы приехали в Америку первый раз, мы должны были сделать там повторное КТ и понять, будут ли нам открывать второе. Это было секретиком второго уха.
Когда мы уже полетели на вторую операцию, конечно, все было гораздо проще, гораздо легче, гораздо быстрее, спокойнее. Там уже никаких не было сюрпризов, ты уже все знаешь. Ты в эту клинику приходишь, как в родное место. Ты уже страну как-то знаешь. Прилетая, ты уже не с такими огромными глазами, потому что ни я, ни муж не были до этого в таких далеких далях. И для нас Калифорния было просто что-то из сериалов

Зоя Бойцева: Как все прошло? Что ты почувствовала?

Дарья Петрова: Сложно описать. Это был такой коктейль из чувств, что вроде как это все закончилось. И что господи, я действительно вижу на голове у своего ребенка два уха. Это невозможно описать словами. Если конкретно сказать, что ты почувствовал, я, наверное, месяца два была в полном шоке. А еще, наверное, год мы с мужем приходили в себя.

Я занималась с ней очень много. В любом случае это проект, это работа. У меня было расписание. Мне помогло здесь образование. Я клинический психолог по образованию, поэтому мне было достаточно легко поднять записи, понять, как развивается ребенок, чтобы точечно бить в те моменты, когда: а что сейчас происходит в ее голове. И мы всей семьей очень много занимались. У меня рот к вечеру просто болел от того, что «Саша, смотри, это вода, вот так вот, а вот это едет электричка – слышишь?» И вот это постоянно показываешь. Всем нашим мамам это движение известно, когда ты показываешь на ухо, на губы. Игра в «Волшебный мешочек», когда ты достаешь «корова – му-у-у». И меня от этого уже тошнило.

У меня были стопки книг все вот эти наши известные, как помочь ребенку с тугоухостью, как он слышит. Я все села, изучила и понимала, что мне нужно очень много заниматься. В то время просто не было понимания, как с нашими детьми работать, потому что программа реабилитации детей с аневральной тугоухостью нам не совсем подходит. А для нас еще нет разработанной. И сейчас, когда наши мамы стали про себя говорить, когда по телевизору поехали наши огромные, просто нереальные сборы, наконец-таки про наш диагноз стали говорить.

Алла Маллабиу: Расскажи про реабилитацию после операции и про вашу жизнь вот сейчас: как Саша слышит, где она учится, куда она ходит, на какие кружки. В общем, что у вас сейчас происходит?

Дарья Петрова: Программа максимум – это чтобы ребенок жил без слухового аппарата, чего, к сожалению, у нас не получилось. Это сильно зависит от строения внутренних органов, именно среднего уха, от пресловутых косточек. То есть ты можешь открыть дорогу звуку. И более того, доктор Робертсон копался у нас внутри. У Саши стоит титановая маленькая штучка, которая делает свое дело вместе какой-то кости. Я не вдавалась уже в такие подробности. Но, к сожалению, восстановить слух до хорошего, до идеального у нас не получилось. Именно в нашем случае. Очень много случаев, когда получилось, когда дети уезжали с аппаратом и вернулись без аппарата и больше его не надевали.

Более того, что когда мы сделали первое ухо, мы тоже год ходили без аппарата. Но у нас сразу была вторая степень. Просто мы верили в чудо, что оно сейчас поднимется. И Саша была меньше, ей было 3 года и ей хватало второй степени почему-то.

Мы приехали после второй операции обратно домой, вроде все хорошо, все зажило. Операцию мы сделали в январе, в феврале прилетели. В мае я стала понимать, что она открывает рот, когда что-то слушает, потому что ей кажется, что она так лучше слышит. Я стала понимать, что ей не хватает.

Признать это я не могла еще месяц. Я таскала ее по сурдологам, по сурдопедагогам. И когда мне показывали, что 2-3-я степень здесь все-таки есть, на то ухо осталась вторая, а на другое ухо третье, я не могла в это поверить, конечно, потому что я говорила: «Нет, мы научим ее, вы не понимаете». Я тогда говорила, что «вы все своей сенсоневральной тугоухостью меряете, а у нас все по-другому». Это такой психологический момент.

Но потом, когда мы пошли в поликлинику, невролог что-то у нее спрашивает, и она на него смотрит и не слышит его. Тогда я понимаю, что просто все, ну все. И мы приехали домой.

Я достала старый слуховой аппарат, одела ей на голову. И в этот момент мне ребенок сказал: «Мама, я так хорошо слышу». Я, конечно, поняла, что ну зачем.
С ней сейчас можно… Все равно операция дала свои плоды. Пусть не такие глобальные, как хотелось бы, но все равно находясь с ней в одной комнате, когда она без аппарата, можно разговаривать. Например, она чудесно слышит в бассейне, в аквапарках. Вообще нет таких проблем. Вот на удивление. Мы ходим с ней в аквапарк, она без аппарата. Но она не в тишине. Она с тобой разговаривает.

Когда я общаюсь со взрослыми людьми с микротией, с атрезией, они тоже говорят, что там хороший почему-то звук.

Саша сейчас учится, мотает нам нервы. Мы пошли в первый класс в этом году. Саша учится в массовой школе, в 1 «б» классе. Пишет прописи с горем пополам. Просто по причине того, что у нее не сильно хватает времени на эти прописи, потому что ее интересуют вообще другие вещи в этой жизни. Мы сейчас живем как абсолютно нормальная, обычная семья. Только у нас есть слуховой аппарат.

Зоя Бойцева: Она спрашивает тебя про операцию, про свои уши? Почему они не совсем такие, как у нас? Если да, то что ты ей отвечаешь?

Дарья Петрова: Мы много работаем на эту тему. Я веду целый блог. Я стала ее изначально готовить. На ее вопросы, почему у меня так, почему аппарат, почему у меня такие уши, я с ней честно разговариваю, говорю, что так, но это не делает тебя хуже или лучше. Это делает тебя тобой. Во-первых, у нее уши сами по себе жесткие. Они не такие мягкие. Внешне они не отличаются, на ощупь отличаются. Мочка своя, мочка мягкая, ты туда можешь одевать сережки, все что угодно, а сам каркас уха, сама раковина жесткая. Когда она на ней лежит, она чувствует, что жестковато немножко. Если на какую-то жесткую поверхность.

То есть она на колени ко мне ложится и чувствует ухо, а на подушке нет. И она помнит урывками операции, подарки после операций она хорошо помнит, естественно. Мы ей подарили такой огромный чемодан ЛОЛ. На тот момент в России ЛОЛ стоил каких-то нереальных денег, и все как раз заказывали со Штатов. Мы ей купили огромный чемодан ЛОЛ, и она, конечно, проснулась после операции… Она в пять утра потом проснулась. И первая ее фраза после операции была: «Давай открывать ЛОЛ». Ее цепляли. В школе не цепляли дети, а на каких-то кружках. Ее часто спрашивают: «Что это у тебя на голове?» И на самом деле от твоей реакции на этот вопрос очень много зависит.

Саша говорит: «Это мой слуховой аппарат, я так слышу». И как правило, у детей не возникает дальнейших вопросов, потому что дети немножко не так это все воспринимают, как взрослые, они такие: «Ну аппарат – и ладно». Пошли дальше играть.

Сестричка ее двоюродная уже прикалывается. Саша снимает аппарат – она ей начинает орать: «Саша!» Но Саша при этом сама спокойно к этому относится. Мы были на море. Она сняла аппарат, чтобы зайти в море. И она к своей подружке повернулась и четко сказала: «Я сняла слуховой аппарат, пожалуйста, говори погромче». И я тогда просто так посмотрела: «Господи, какой у меня взрослый, осознанный ребенок». И как она это четко и жестко говорит, что у людей не возникает каких-то моментов ее задеть, зацепить. Она настолько живет в принятии этой ситуации. Конечно, я понимаю, что будет подростковый возраст и будут другие сложности и вопросы. Но здесь много идет от нас с мужем, потому что мы работаем над тем, чтобы вся семья это принимала, чтобы мы к этому спокойно относились, чтобы у нас была какая-то своя жизнь, чтобы не было, что мир крутится вокруг Саши и ее тугоухости.
Даже в школе когда она говорит, что «вот преподавательница мне что-то сказала», мы всегда ставим ее вровень с обычными другими детьми. Говорим: «Ну другие же как-то 30 человек справляются».

Зоя Бойцева: Даш, давай закончим совсем лаконично и красиво. Попробуй в одно буквально предложение ответить на вопрос. Быть мамой ребенка с микротией и атрезией – это?

Дарья Петрова: Это сначала очень страшно, а потом очень обычно. Ничего ужасного не будет. И как я всегда говорю у себя в блоге: это всего лишь уши.

Подкаст-студия «Две дорожки».
Проект "Я Тебя Слышу" реализован при поддержке фонда президентских грантов