Общество глухих

Первое слово: о проблемах детей с нарушениями слуха заговорили на государственном уровне

В Москве прошёл круглый стол, посвящённый проблемам жизнеустройства детей с нарушениями слуха.

В Москве прошёл круглый стол, посвящённый проблемам жизнеустройства детей с нарушениями слуха. Инициаторами встречи стало объединение родителей «Я тебя слышу» и его генеральный директор Алла Маллаибу. Идею поддержала советник аппарата Уполномоченной по правам ребёнка Анна Сохацкая, которая выступила координатором мероприятия.

Что волнует родителей?

Для обсуждения собрались представители различных родительских объединений и организаций, работающих со слабослышащими детьми. По мнению многих участников встречи, уже то, что они смогли озвучить волнующие их проблемы - большой прорыв, ведь до сих пор эти вопросы на таком уровне не поднимались.

О чём же говорили родители? Вот список тем, которые вынесли на обсуждение:

  • отсутствие информационной и психологической поддержки родителей;
  • нехватка квалифицированных специалистов (сурдологов, сурдопедагогов, логопедов, аудиологов);
  • отсутствие системной бесплатной семейноцентрированной реабилитации во всех регионах РФ;
  • отсутствие преемственности образовательной модели “детский сад - школа - колледж/ВУЗ”;
  • проблема с низким уровнем образования глухих, отсутствие обучения глухих на русском жестовом языке;
  • непонимание образовательных потребностей слабослышащих в условиях инклюзии;
  • отсутствие обязательной проверки слуха при диспансеризации взрослых и детей;
  • отсутствие в перечне ТСР «расходников» для кохлеарных имплантов и слуховых аппаратов;
  • сложности с получением высокооплачиваемой квалифицированной работы.


К сожалению, сегодня в регионах практически отсутствует комплексная система лечения,
реабилитации и обучения детей с нарушениями слуха.

Только вместе

По мнению организатора встречи, Аллы Маллаибу, эффект от обсуждения возможен лишь в случае объединения усилий всех общественников, всех родителей, которым небезразличная судьба их детей:

- Это достаточно сложно, потому что сейчас ещё сохраняется тенденция к тому, чтобы не действовать сообща, а пытаться решить проблему самостоятельно, привлекая максимальное внимание именно к своей собственной инициативе. Второй очень важный фактор, который пока тоже не принимается многими во внимание, - это необходимость привлекать опытных специалистов по связям с государственными структурами для анализа ситуации, построения маршрута решения каждой конкретной проблемы. Конечно, привлекать внимание к проблеме с помощью журналистов — это очень важно. Но важно и понимать, что только профессиональный, продуманный подход, тщательная подготовка к встрече с чиновниками приведут к желаемому результату. Это именно тот путь, который мы выбрали, - пояснила она.

Большие надежды высказали и участники встречи из организации «Шаг в мир звуков» из республики Якутия:

- Наша организация создана 2010 году родителями детей с кохлеарными имплантами. Два года мы активно стали отстаивать и решать права наших детей с нарушением слуха в регионе. За последние годы активно стали проводить мероприятия СО НКО из Москвы и Санкт-Петербурга. Уверены, всем регионам необходимо подключиться и решать наши вопросы вместе.


Встреча воспитанников якутского инклюзивного ансамбля "Северные звездочки"
с депутатом Государственной думы РФ Галиной Иннокентьевной Данчиковой.

Родители из Якутии признаются, что для них актуальны абсолютно все проблемы, о которых говорилось на круглом столе.

- Отдаленность региона, неразвитая инфраструктура, дороговизна проезда, отсутствие круглогодичных дорог, - всё это наших детей, наши семьи закидывает в совсем безвыходное положение.

Что дальше?

Инициаторы встречи надеются, что она станет первой в череде многих, где каждую из озвученных проблем разберут в отдельности. Родители ждут, что Уполномоченный по правам ребёнка при президенте РФ активно включится в процесс, поможет привлечь внимание компетентных чиновников и в результате будут приняты какие-то действенные меры.

- Надеемся, в какой-то части нас услышали и будут работать во благо детей с нарушенным слухом, - соглашаются другие участники.


Есть регионы, где диалог идет: встреча калининградского омбудсмена
Татьяны Батуриной с родителями слабослышащих детей.

Однако пока рано говорить о реальных результатах или законопроектах. По результатам обсуждения была составлена резолюция, которую организаторы отправили всем участникам, в том числе и в аппарат Уполномоченного. Будет ли у этой истории продолжение? Смогут ли родители, разделённые огромными расстояниями и собственными семейными трудностями, найти в себе силы, чтобы выступить единым фронтом? Услышат ли их голоса? Пока в этом нет никакой уверенности.

Как нет уверенности и в том, что все предложенные нововведения встретят радушный приём у ответственных лиц. Одно дело помощник Уполномоченного, которая с большим пониманием выслушивала родителей. И совсем другое - руководство медицинскими ведомствами, которое обо всех этих нюансах прекрасно знает, однако продолжает отстаивать свою позицию молча.

Кстати: на запрос «Блокнота» руководителю ФМБА Веронике Скворцовой о текущем положении дел в сфере помощи детям с нарушениями слуха, мы так и не получили никакого ответа. И это очередная проблема, с которой предстоит столкнуться родителям.

Ещё один тревожный момент - на официальном сайте самой Уполномоченной по правам ребёнка Марии Львовой-Беловой нет никакой информации о прошедшем мероприятии, нет и новостей о том, что готовятся какие-то документы или предложения.


Мария Львова-Белова

Услышала ли она голос родителей? Будет ли предпринимать какие-то действия или круглый стол станет всего лишь очередным собранием единомышленников, которое останется простым знакомством?

Услышать каждого?

Далеко не все родительские объединения в нашей стране смогли принять участие в обсуждении. Да и как было узнать об этом мероприятии заранее? Сами организаторы оповестили о нём лишь за два дня, причём их интересовали лишь вопросы, которые хотели бы задать родители. Кого пригласили, кого забыли?

- Мы узнали о мероприятии случайно, когда оно уже прошло, - делится переживаниями мама-активистка из Ростова. - Очень хотелось бы поучаствовать, мы уже связались с организаторами, познакомились, надеемся, теперь будем знать о таких встречах заранее. А то ведь мы каждый варимся в своей тарелке, в своём регионе, редко общаемся между собой, кроме всего прочего, всё время уходит на занятия с ребёнком, не всегда есть возможность мониторить новости. Конечно, было бы классно, если бы существовал какой-то единый портал, одна организация, которая объединила бы всех нас, помогла познакомиться и обменяться опытом, стала рупором наших проблем и переживаний.


Руководитель ФМБА Вероника Скворцова проигнорировала официальный запрос "Блокнота"
и российский закон "О СМИ".

Действительно, многим родителям есть чем поделиться. Мы уже рассказывали о том, как многие из них меняют не просто отношение к своим детям, но и законодательство, как региональное, так и федеральное.

Такой опыт поистине может оказаться бесценным для коллег. Однако тут возникает ещё одна проблема - далеко не все общественные организации готовы идти напролом. Многие предпочитают «не ссориться», добиваясь преференций именно к своим подопечным.


Родителям слабослышащих детей важно научиться отстаивать их интересы
не только в частных ситуациях, но - и комплексно.

Мотив родителей легко понять: своя рубашка ближе к телу, а свои дети дороже всего на свете. А тех, кто вечно протестует и возмущается, не очень охотно встречают в чиновничьих кабинетах. Так что тут приходится выбирать, либо дружба, либо защита прав. Добавьте к этому и общую боязливость родителей детей-инвалидов. Каждый из них зависим от льгот, квот, субсидий и хороших отношений с врачами. Именно поэтому большинство из них предпочитает лишний раз не говорить о своих трудностях, предпочитая справляться с ними в одиночку. Люди просто боятся, как бы не стало ещё хуже!

Тем не менее, голос регионов обязательно должен быть услышан. Причём именно таких, где проблемы с реабилитацией слабослышащих детей обстоят наиболее остро - к сожалению, распределение возможностей в нашей стране настолько неравномерно, что жители столиц даже не представляют себе, с какими трудностями приходится бороться остальным.

- Во многих регионах следует учитывать местную специфику, - считает руководитель общественной организации «Мир звуков» Роман Кудренко. - Например, у нас, в Северной Осетии и в соседних регионах Северо-Кавказского федерального округа, очень многие семьи живут своим хозяйством, в отдалённых населённых пунктах, аулах. Там даже поездка в ближайший город - целое событие, к которому готовятся месяцами. Как оставить дом, хозяйство? Для многих это просто невозможно, особенно если семья небольшая. Здесь не обойтись без каких-то выездных приёмов врачей, которые обязательно должны быть регулярными. Родителей необходимо обучать хотя бы первичным навыкам реабилитации. Чтобы они могли самостоятельно заниматься с детьми. Знаю, что некоторые переезжают в Москву и Санкт-Петербург именно для того, чтобы жить ближе к специалистам. Но всех переместить невозможно!


Руководитель общественной организации «Мир звуков»
Роман Кудренко.

Ещё один важный аспект - что делать тем детям, которых родители смогли вытянуть, выучить в обычной школе? Дальнейшая их судьба весьма туманна. Об это рассказана Оксана Талдыкина, руководитель АНО Центр ГоворУши, Казань:

- В звене среднего профессионального образования нет никаких квот для наших детей, поступать им приходится на общих основаниях. Для многих именно колледж — это шанс на получение профессии, поступить в ВУЗ сложно. Но не все колледжи готовы учить детей с ОВЗ, не понимают, как оценивать их знания, не готовы создавать адаптированные программы и специальные условия.

Радует, что в настоящее время набирает обороты движение Абилимпикс, это возможность для наших детей получить старт в профессии.


Качественное образование детей с нарушениями слуха -
основа их социализации и освоения будущей профессии.

Как видим, проблема реабилитации детей с нарушениями слуха выходит далеко за рамки чисто медицинских манипуляций. Какой смысл обеспечивать пациентов дорогостоящими приборами, если потом у него не будет возможности заниматься с сурдопедагогами, получить среднее образование, выучиться профессии, стать самостоятельным человеком, способным обеспечить себя и свою семью? Не на это ли в итоге направлена вся работа? А если нет, то какой в ней вообще смысл?

Хочется верить, что этот круглый стол действительно станет первым словом в настоящем, честном, открытом и конструктивном диалоге. А не просто гласом вопиющего в пустыне.

16 августа 2022 г.

Комментарии

Пользователь
Гость 21.08.2022 01:18
А чо такова? Руки-ноги есть, голова на месте. Чо вам, глухарикам, ещё надо? Раз Скворцова молчит, значит, так вам, глухарикам, и надо! Вот так и живём. Никакой ВОГ не решит проблемы глухих и сл/сл.
Пользователь
Гость 21.08.2022 08:31
Государство и так много сделало и делает для глухих и сл.сл .Пенсии субсидии и т.д. Другое дело сами глухие не могут влиться в мир слышащих,получить достойную профессию и жить как все. Мир глухих это они сами придумали. Раньше все и глухие учились,трудились наравне со слышащими,в то время было очень много талантливых и сейчас уже великих,такие как Сутягин,Абрамов,Галкин и т.д.кот.никогда ничего не просил,а просто делали. Это в пример современным деятелям. Не время делает людей
Пользователь
Гость 21.08.2022 12:22
"...Мир глухих это они сами придумали..." ©

Безграмотные тренеры в руководстве ВОГ и дармоеды из ЦП ВОГ и придумали эту идеологию якобы "уникального мира глухих"...

Так им легче всё сваливать на "уникальный РЖЯ", без которого глухим никуда, и управлять стадом воговцев через сурдопереводчиков, ну а с дураков и спроса нет...))

Даже прежний президент ВОГ оправдывался, что не понимал, какие бумаги подписывает без сурдопереводчика, грамоте мол не учен... Что не мешает ему до сих пор спокойно работать президентом спортивной федерации глухих - явно там руководству мозги вообще не нужны...)))

Действительно, на редкость уникальный этот мир ВОГ на РЖЯ - прямо альтернативно одаренный, как сейчас вежливо говорят... )))

Напишите комментарий

  • Войти

Читайте также

© 1999-2021, Первый информационный сайт глухих, слабослышащих и всех в России.
Карта  Пользовательское соглашение
Срочная помощь