Первое слово: о проблемах детей с нарушениями слуха заговорили на государственном уровне

В Москве прошёл круглый стол, посвящённый проблемам жизнеустройства детей с нарушениями слуха.

В Москве прошёл круглый стол, посвящённый проблемам жизнеустройства детей с нарушениями слуха. Инициаторами встречи стало объединение родителей «Я тебя слышу» и его генеральный директор Алла Маллаибу. Идею поддержала советник аппарата Уполномоченной по правам ребёнка Анна Сохацкая, которая выступила координатором мероприятия.

Что волнует родителей?

Для обсуждения собрались представители различных родительских объединений и организаций, работающих со слабослышащими детьми. По мнению многих участников встречи, уже то, что они смогли озвучить волнующие их проблемы - большой прорыв, ведь до сих пор эти вопросы на таком уровне не поднимались.

О чём же говорили родители? Вот список тем, которые вынесли на обсуждение:

• отсутствие информационной и психологической поддержки родителей;

• нехватка квалифицированных специалистов (сурдологов, сурдопедагогов, логопедов, аудиологов);

• отсутствие системной бесплатной семейноцентрированной реабилитации во всех регионах РФ;

• отсутствие преемственности образовательной модели “детский сад - школа - колледж/ВУЗ”;

• проблема с низким уровнем образования глухих, отсутствие обучения глухих на русском жестовом языке;

• непонимание образовательных потребностей слабослышащих в условиях инклюзии;

• отсутствие обязательной проверки слуха при диспансеризации взрослых и детей;

• отсутствие в перечне ТСР «расходников» для кохлеарных имплантов и слуховых аппаратов;

• сложности с получением высокооплачиваемой квалифицированной работы.

К сожалению, сегодня в регионах практически отсутствует комплексная система лечения,
реабилитации и обучения детей с нарушениями слуха.

Только вместе

По мнению организатора встречи, Аллы Маллаибу, эффект от обсуждения возможен лишь в случае объединения усилий всех общественников, всех родителей, которым небезразличная судьба их детей:

- Это достаточно сложно, потому что сейчас ещё сохраняется тенденция к тому, чтобы не действовать сообща, а пытаться решить проблему самостоятельно, привлекая максимальное внимание именно к своей собственной инициативе. Второй очень важный фактор, который пока тоже не принимается многими во внимание, - это необходимость привлекать опытных специалистов по связям с государственными структурами для анализа ситуации, построения маршрута решения каждой конкретной проблемы. Конечно, привлекать внимание к проблеме с помощью журналистов — это очень важно. Но важно и понимать, что только профессиональный, продуманный подход, тщательная подготовка к встрече с чиновниками приведут к желаемому результату. Это именно тот путь, который мы выбрали, - пояснила она.

Большие надежды высказали и участники встречи из организации «Шаг в мир звуков» из республики Якутия:

- Наша организация создана 2010 году родителями детей с кохлеарными имплантами. Два года мы активно стали отстаивать и решать права наших детей с нарушением слуха в регионе. За последние годы активно стали проводить мероприятия СО НКО из Москвы и Санкт-Петербурга. Уверены, всем регионам необходимо подключиться и решать наши вопросы вместе.

Встреча воспитанников якутского инклюзивного ансамбля "Северные звездочки"
с депутатом Государственной думы РФ Галиной Иннокентьевной Данчиковой.

Родители из Якутии признаются, что для них актуальны абсолютно все проблемы, о которых говорилось на круглом столе.

- Отдаленность региона, неразвитая инфраструктура, дороговизна проезда, отсутствие круглогодичных дорог, - всё это наших детей, наши семьи закидывает в совсем безвыходное положение.

Что дальше?

Инициаторы встречи надеются, что она станет первой в череде многих, где каждую из озвученных проблем разберут в отдельности. Родители ждут, что Уполномоченный по правам ребёнка при президенте РФ активно включится в процесс, поможет привлечь внимание компетентных чиновников и в результате будут приняты какие-то действенные меры.

- Надеемся, в какой-то части нас услышали и будут работать во благо детей с нарушенным слухом, - соглашаются другие участники.

Есть регионы, где диалог идет: встреча калининградского омбудсмена
Татьяны Батуриной с родителями слабослышащих детей.

Однако пока рано говорить о реальных результатах или законопроектах. По результатам обсуждения была составлена резолюция, которую организаторы отправили всем участникам, в том числе и в аппарат Уполномоченного. Будет ли у этой истории продолжение? Смогут ли родители, разделённые огромными расстояниями и собственными семейными трудностями, найти в себе силы, чтобы выступить единым фронтом? Услышат ли их голоса? Пока в этом нет никакой уверенности.

Как нет уверенности и в том, что все предложенные нововведения встретят радушный приём у ответственных лиц. Одно дело помощник Уполномоченного, которая с большим пониманием выслушивала родителей. И совсем другое - руководство медицинскими ведомствами, которое обо всех этих нюансах прекрасно знает, однако продолжает отстаивать свою позицию молча.

Кстати: на запрос «Блокнота» руководителю ФМБА Веронике Скворцовой о текущем положении дел в сфере помощи детям с нарушениями слуха, мы так и не получили никакого ответа. И это очередная проблема, с которой предстоит столкнуться родителям.

Ещё один тревожный момент - на официальном сайте самой Уполномоченной по правам ребёнка Марии Львовой-Беловой нет никакой информации о прошедшем мероприятии, нет и новостей о том, что готовятся какие-то документы или предложения.

Мария Львова-Белова

Услышала ли она голос родителей? Будет ли предпринимать какие-то действия или круглый стол станет всего лишь очередным собранием единомышленников, которое останется простым знакомством?

Услышать каждого?

Далеко не все родительские объединения в нашей стране смогли принять участие в обсуждении. Да и как было узнать об этом мероприятии заранее? Сами организаторы оповестили о нём лишь за два дня, причём их интересовали лишь вопросы, которые хотели бы задать родители. Кого пригласили, кого забыли?

- Мы узнали о мероприятии случайно, когда оно уже прошло, - делится переживаниями мама-активистка из Ростова. - Очень хотелось бы поучаствовать, мы уже связались с организаторами, познакомились, надеемся, теперь будем знать о таких встречах заранее. А то ведь мы каждый варимся в своей тарелке, в своём регионе, редко общаемся между собой, кроме всего прочего, всё время уходит на занятия с ребёнком, не всегда есть возможность мониторить новости. Конечно, было бы классно, если бы существовал какой-то единый портал, одна организация, которая объединила бы всех нас, помогла познакомиться и обменяться опытом, стала рупором наших проблем и переживаний.

Руководитель ФМБА Вероника Скворцова проигнорировала официальный запрос "Блокнота"
и российский закон "О СМИ".

Действительно, многим родителям есть чем поделиться. Мы уже рассказывали о том, как многие из них меняют не просто отношение к своим детям, но и законодательство, как региональное, так и федеральное.

Такой опыт поистине может оказаться бесценным для коллег. Однако тут возникает ещё одна проблема - далеко не все общественные организации готовы идти напролом. Многие предпочитают «не ссориться», добиваясь преференций именно к своим подопечным.

Родителям слабослышащих детей важно научиться отстаивать их интересы
не только в частных ситуациях, но - и комплексно.

Мотив родителей легко понять: своя рубашка ближе к телу, а свои дети дороже всего на свете. А тех, кто вечно протестует и возмущается, не очень охотно встречают в чиновничьих кабинетах. Так что тут приходится выбирать, либо дружба, либо защита прав. Добавьте к этому и общую боязливость родителей детей-инвалидов. Каждый из них зависим от льгот, квот, субсидий и хороших отношений с врачами. Именно поэтому большинство из них предпочитает лишний раз не говорить о своих трудностях, предпочитая справляться с ними в одиночку. Люди просто боятся, как бы не стало ещё хуже!

Тем не менее, голос регионов обязательно должен быть услышан. Причём именно таких, где проблемы с реабилитацией слабослышащих детей обстоят наиболее остро - к сожалению, распределение возможностей в нашей стране настолько неравномерно, что жители столиц даже не представляют себе, с какими трудностями приходится бороться остальным.

- Во многих регионах следует учитывать местную специфику, - считает руководитель общественной организации «Мир звуков» Роман Кудренко. - Например, у нас, в Северной Осетии и в соседних регионах Северо-Кавказского федерального округа, очень многие семьи живут своим хозяйством, в отдалённых населённых пунктах, аулах. Там даже поездка в ближайший город - целое событие, к которому готовятся месяцами. Как оставить дом, хозяйство? Для многих это просто невозможно, особенно если семья небольшая. Здесь не обойтись без каких-то выездных приёмов врачей, которые обязательно должны быть регулярными. Родителей необходимо обучать хотя бы первичным навыкам реабилитации. Чтобы они могли самостоятельно заниматься с детьми. Знаю, что некоторые переезжают в Москву и Санкт-Петербург именно для того, чтобы жить ближе к специалистам. Но всех переместить невозможно!

Руководитель общественной организации «Мир звуков»
Роман Кудренко.

Ещё один важный аспект - что делать тем детям, которых родители смогли вытянуть, выучить в обычной школе? Дальнейшая их судьба весьма туманна. Об это рассказана Оксана Талдыкина, руководитель АНО Центр ГоворУши, Казань:

- В звене среднего профессионального образования нет никаких квот для наших детей, поступать им приходится на общих основаниях. Для многих именно колледж — это шанс на получение профессии, поступить в ВУЗ сложно. Но не все колледжи готовы учить детей с ОВЗ, не понимают, как оценивать их знания, не готовы создавать адаптированные программы и специальные условия.

Радует, что в настоящее время набирает обороты движение Абилимпикс, это возможность для наших детей получить старт в профессии.

Качественное образование детей с нарушениями слуха -
основа их социализации и освоения будущей профессии.

Как видим, проблема реабилитации детей с нарушениями слуха выходит далеко за рамки чисто медицинских манипуляций. Какой смысл обеспечивать пациентов дорогостоящими приборами, если потом у него не будет возможности заниматься с сурдопедагогами, получить среднее образование, выучиться профессии, стать самостоятельным человеком, способным обеспечить себя и свою семью? Не на это ли в итоге направлена вся работа? А если нет, то какой в ней вообще смысл?

Хочется верить, что этот круглый стол действительно станет первым словом в настоящем, честном, открытом и конструктивном диалоге. А не просто гласом вопиющего в пустыне.

Петр Кузнецов