Общество глухих

«Дети-инвалиды не могут получить помощь на месте»: общественники написали чиновникам открытое письмо

«Дети-инвалиды не могут получить помощь на месте»: общественники написали чиновникам открытое письмо

Получить сурдологическую помощь за пределами столиц крайне проблематично и дорого.

В начале сентября в Москве состоялся двадцатый съезд оториноларингологов России с международным участием. На мероприятии проходили научные заседания по всем направлениям специальности, в том числе по сурдологии.

В съезде приняли участие более 1800 медиков и высокопоставленных чиновников. На мероприятии звучало все красиво, однако на деле все совсем не так радужно: в провинциальных городах современную сурдологическую помощь детям-инвалидам по слуху получить не так уж и просто.

После прошедшего съезда представители профильных общественных организаций составили и подписали письмо-обращение к:
- министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко,
- главному внештатному специалисту-оториноларингологу ФМБА России и МЗ РФ Николаю Дайхесу,
- президенту Национальной медицинской ассоциации оториноларингологов Юрию Янову и
- президенту Национальной медицинской ассоциации cурдологов Георгию Таварткиладзе.


Письмо-обращение попало в редакцию «Блокнота», ниже приводим полный текст:

«Уважаемые коллеги-медики и специалисты по реабилитации!

Уважаемые пациенты и их родственники!

С 6 по 9 сентября свыше 1800 медиков из России и 21 страны, представителей Совета Федерации и Государственной Думы, федеральных органов исполнительной власти, общественных организаций собрались в Москве, чтобы поговорить о перспективах развития медицинской специальности в третьем тысячелетии.

Открытие съезда прошло не где-нибудь, а в зале церковных соборов Храма Христа Спасителя. Участников приветствовал телеграммой председатель Правительства РФ Михаил Мишустин, а митрополит Астанайский и Казахстанский Александр лично пожелал «успехов в трудах на пользу ближнего». Организаторы, подчеркивая знаковость и масштаб события, пообещали обеспечить делегатам, цитируем: «Прекрасную возможность для обсуждения широкого круга вопросов и принятия необходимых решений». Все заинтересованные лица могли наблюдать по видеотрансляции за научными докладами и дискуссиями.

В этом открытом письме мы хотим сделать акцент на актуальном состоянии одного направления, а именно - сурдологии-оториноларингологии и аудиологии. Кому в России, помимо профессионалов этой медицинской специализации, важны решения съезда и почему?

Они важны, в первую очередь, пациентам с нарушениями слуха и речи, которые годами ждут, что «внедрение новейших методов лечения и реабилитации, которые успешно излечивают», станут доступны в провинциях и посёлках, а не только в отчетах чиновников.

Это представители общественных объединений детей-инвалидов, детей с особенностями развития, неравнодушные и активные люди, ожидающие, что их проблемы будут услышаны, а усилия – поддержаны государством.

Хотелось бы напомнить уважаемым участникам, что кроме достижений за последние 5 лет, в организации сурдологической помощи накопились вопросы, которые были частично уже озвучены с высокой трибуны ХХ Съезда и могли бы найти свое отражение в предложениях Съезда к Министерству здравоохранения.

В частности:

- В большинстве из 85 регионов России, исключая Москву, Санкт-Петербург и несколько городов-«миллионников», полностью отсутствует доступная пациентам система слухоречевой реабилитации, включая замену речевых процессоров систем кохлеарной имплантации;

- ИПРА – индивидуальные программы реабилитации для пациентов с нарушениями слуха, в большинстве случаев исполняются сугубо формально либо – не исполняются вообще;

- У направления «слухоречевая реабилитация» есть талантливые и увлечённые своим делом профессионалы-одиночки. Но нет понятной и зафиксированной документально единой профессиональной системы оценки качества такой реабилитации с измеримыми показателями. Пациенты зачастую не понимают, чего ждать от программ реабилитации слуха и речи и зачем нужны сурдопедагоги;

- В России медленно, но неуклонно формируется монополия федеральных центров на большинство столь необходимых пациентам с тяжелыми нарушениями слуха медицинских услуг и методов диагностики. А в значительной части российских провинций, где пороги слуха до сих по проверяют шепотной речью, они недоступны;

- Система ранней диагностики слуха у детей, включая этапы аудиологического скрининга новорожденных, а также дальнейшая маршрутизация детей с нарушениями слуха, грешат «черными дырами». Эти провалы настолько глубоки, что из 7 пациентов в возрасте до 3 лет, нуждающихся в коррекции и абилитации слуха и речи, своевременно к специалистам попадают только 2;

- Слухопротезисты, занимающиеся коррекцией слуха у детей, отличаются недостаточностью компетенций и отсутствием практического клинического опыта и необходимого контроля;

- Государственная политика в сфере обеспечения льготными слуховыми аппаратами детей-инвалидов по слуху базируется на принципе самой низкой закупочной цены технических средств реабилитации, а не на потребностях пациента.

- Существующая нормативная база не способствует развитию аудиологии и слухопротезирования в регионах, а эпидемические уроки последнего времени подчеркивают ошибочность такой беспечности.

- Дефицит кадрового ресурса (в первую очередь, врачей -сурдологов и сурдопедагогов) не может быть преодолен без четкой программы и последовательных усилий всего общества при ведущей роли государства.

Учитывая, что результаты работы Съезда будут приняты Минздравом России и другими профильными структурами за основу для основополагающих решений, хотим пожелать делегатам прошедшего Съезда дальнейшей плодотворной работы. Надеемся, что они получили все возможности успешно претворять научные и технологические достижения в повседневном труде, сделать медицинскую помощь высокого уровня реально доступной всем жителям нашей страны. А для этого необходимо привлечь внимание научного сообщества и органов государственного управления к описанным выше «непарадным» проблемам.»

Известно, что 22 сентября текст письма был лично передан председателем СРООС «Мир звуков» Романом Кудренко известному российскому ученому, специалисту в области фундаментальной и прикладной аудиологии, создателю Российского научно-клинического центра аудиологии и слухопротезирования Георгию Таварткиладзе на Национальном Конгрессе Аудиологов в Суздале.

Также данное письмо-обращение получили более 10 общественных организаций, которые занимаются проблемами людей с нарушениями слуха по всей России. Помимо Романа Кудренко, его уже подписали исполнительный директор автономной некоммерческой организации «Капли звуков» (Калининградская область) Елена Кочева, председатель ВОООРДИСПКИ «Хочу слышать» (Волгоградская область) Оксана Муртазаева, директор АНО «Феникс» (Севастополь) Андрей Призенцов. И подписи продолжают поступать…

Помимо открытого письма, на сайте change.org создана петиция под названием «Родители детей с нарушениями слуха требуют дать их детям то, что им полагается по закону!». Ее создали родители детей-инвалидов по слуху, которые требуют адекватных цен на замену и настройку речевых процессоров в провинции, реабилитацию по полису ОМС и оставлять за собой выбор, какое выбрать медучреждение после кохлеарной имплантации. В настоящее время петицию подписали более 30 тысяч человек.

Представители общественных организаций обращаются ко всем неравнодушным и просят также их поддержать. Свои письма можно направить на электронную почту председателю СРООС «Мир звуков» Роману Кудренко: vis752@rambler.ru.

Напомним, в России остро стоит тема сурдологической помощи детям-инвалидам. Родители детей-инвалидов по слуху из провинций недовольны тем, что они не могут получать помощь на месте и вынуждены ехать за свой счет в столичные клиники. Также с них берут денежные средства за настройку речевого процессора, когда эта процедура идет по полису ОМС. При этом, власти говорят о том, что сурдологическая помощь в регионах активно развивается. Однако в «Блокнот» уже не единожды были обращения отчаянных родителей слабослышащих детей, а ведь кохлеарная имплантация и дальнейшая реабилитация – это шанс ребенка на обычную жизнь без ограничений.


Алина Мельникова
bloknot.ru

27 сентября 2021 г.

Обсуждение

  • Авторизоваться через

Добавить комментарий