Слепоглухие жители Башкирии ждут помощи
Уфимка Нина Юрлова родилась здоровым ребенком, но когда ей было около трёх лет, после воспаления легких у нее стал падать слух, врачи поставили диагноз: неврит слухового нерва. Однако девочка нормально развивалась, была шустрой и любознательной. Слуховой аппарат даже не пригождался, никто из окружающих и не догадывался, что у нее есть проблемы со здоровьем. Училась в обычной школе, занималась спортом: фигурным катанием, лыжами, баскетболом, бадминтоном, ходила в бассейн, словом, вела активную и интересную жизнь. В седьмом классе появилась близорукость, девушка стала хуже видеть в темноте, пришлось бросить спорт, так как нарушилась ориентация. Нина продолжала учиться, несмотря на ограничения, под руку с подругами добиралась до художественной школы, затем поступила в училище прикладного искусства, после чего стала работать художником росписи по дереву и живописи лаковой миниатюры на предприятии «Агидель». Мало кто из коллег знал, что поле её зрения постепенно сужается. «Это как смотришь в решето — что-то видно, а что-то нет», — говорит Нина Юрьевна.
В Уфимском НИИ глазных болезней у девушки заподозрили синдром Ушера, все больше ухудшалось зрение, еще понизился слух. Диагноз подтвердили в Москве, в НИИ им. Гельмгольца.
Для справки. Синдром Ушера (врожденная нейросенсорная глухота и пигментный ретинит) — сравнительно редкое генетическое заболевание, вызываемое мутацией одного из десяти генов, приводящее к врожденной нейросенсорной тугоухости и прогрессирующей потере зрения (пигментная дегенерация). Одна из основных причин слепоглухоты. В настоящее время неизлечим, наследуется по аутосомно-рецессивному принципу.
«Сказали, болезнь у меня наследственная, но я не смогла с этим согласиться, потому что в роду у нас все хорошо видят и слышат, — вспоминает Нина Юрьевна.
Это могло быть из пятого-шестого поколения. Не хотелось мириться с этим диагнозом, хотелось жить, работать, уж очень интересная у меня работа. «Агидель» была для меня сказкой, мне так нравилась роспись. Миниатюрная роспись при плохом зрении могла бы стать для меня тяжелой, но в то же время кропотливая работа с разными цветами красок, миниатюрными предметами, тренировала глазные мышцы.
Об этом мне говорил даже Эрнст Мулдашев. Я стала замечать, что расписывать мелкие чашечки мне легче. Отзанималась еще на курсах миниатюрных орнаменталистов. Трудно было лишь добираться на работу — темными зимними утрами не видела совсем, принципиально не хотела пользоваться специальной тростью слепых, это приспособление доставляло лишь неудобства. После того, как оформила инвалидность, меня перевели на надомную работу, и я стала заниматься любимым делом, не выходя из квартиры.
В сложные 90-е годы мы переживали тяжелые времена: получали на предприятии зарплату продукцией, многие талантливые художники бросали работу, башкирская миниатюра теряла свои позиции. В 2009 году, после 30 лет работы, вынуждена была уволиться и я. К тому же зрение и слух у меня стали понижаться, слуховой аппарат пришлось носить уже постоянно. Мне делал операцию сам Эрнст Мулдашев, перепробовала разные виды лечения, разные аппараты, но результата не было
Все это время изучала литературу, искала людей с таким же диагнозом, налаживала контакты с другими регионами. В 2003 году вместе с ними открыли в Уфе организацию попечения о слепоглухих людях и людях с синдромом Ушера под названием «Омот» (Надежда»). При помощи московской благотворительной организации «Ушер-форум» и британской организации «Sense International» проводили обучающие семинары для родителей слепоглухих детей, для самих инвалидов, для сотрудников специализированных школ-интернатов, других детских учреждений, для сотрудников общества слепых и общества глухих. Название организации тоже не случайное. Нами действительно руководила надежда, что синдром Ушера когда-нибудь станет излечим, надежда заставляла нас работать и помогала жить, — рассказывает Нина Юрьевна. — Организация объединяла порядка 70-80 инвалидов. За время ее существования удалось отправить нескольких инвалидов в единственный центр реабилитации слепоглухих в городе Волоколамске, наладить работу клуба встреч, решались насущные вопросы получения слуховых аппаратов, проводили международные семинары с участием специалистов из Румынии, Англии, России. В целях обмена опытом группа из нашей страны, в том числе и я, побывала в Великобритании, где еще в те годы существовала целая сеть реабилитационных центров для слепоглухих, причем не на государственной основе, а благодаря помощи благотворительных организаций.
— Что примечательного вы отметили для себя в этой стране в сфере реабилитации слепоглухих?
— Каждый центр сопровождает инвалидов-слепоглухих с рождения и до конца жизни, постоянно с ними занимаются специалисты, учат самообслуживанию, родственников обучают специфике общения. Если ребенок способен учиться в общественной школе, ему выделяется помощник. Также там занимаются творческой реабилитацией инвалидов, мы видели специальные столярные мастерские, классы для изготовления керамических изделий. Причем настолько аккуратные и красивые работы создаются, что эти сувениры выставляются в магазинах и пользуются спросом. Словом, ведется индивидуальная работа с каждым. Средства от продажи изделий направляются на деятельность и нужды самого центра.
— Ведется ли сейчас в Уфе какая-то деятельность для улучшения качества жизни слепоглухих?
— Наша организация «Омот» прекратила свое существование около пяти лет назад в силу разных организационных моментов. Нести заботы по организации совместного времяпровождения, досуга таких инвалидов одной мне стало очень трудно. Единственное, что я могу сделать сегодня — поддерживать связь с нашими подопечными. Те, кто живет в центре города, могут встречаться и приходить на мероприятия в специальную библиотеку для слепых на улице Кирова. Но для жителей северной части Уфы добраться до нее весьма трудно. Слепоглухие стоят на учете в организациях либо Всероссийского общества слепых, либо Всероссийского общества глухих, и очень часто та помощь, которую им предлагают, им ни к чему. Да, нам нужен Центр, где мы смогли бы помогать друг другу советами, рассказывать — кто как лечится, кто как приспосабливается к жизни, общаться с зарубежными друзьями. Может быть, через эти центры можно было бы трудоустроить инвалида на работу по договору. Раньше многие могли работать на предприятиях ВОС, сейчас и это становится невозможным. Мне кажется, многие инвалиды с остаточным зрением или слухом могли бы заниматься прикладным искусством, создавать поделки. У меня есть большое желание организовать творческий клуб, чтобы люди могли бы делать что-то своими руками. Очень хотелось бы создать организацию, объединяющую слепоглухих и людей с синдромом Ушера, найти единомышленников, заинтересованных людей. Нам не нужны няньки, нужно только чуть-чуть помочь в организационных и юридических моментах.
— С какими насущными проблемами приходится сталкиваться слепоглухим людям в городе, и в чем, по-вашему, заключается необходимая им помощь?
— Самое главное, конечно, это дефицит общения. Также отсутствие тифлосурдопереводчиков, которые умели бы переводить в руку жестовым языком или дактилологией — специальной ручной азбукой, служащей для замены устной речи. Руки заменяют слепоглухим и глаза, и уши, это их единственная связь с миром. тифлосурдопереводчик — специальность редкая, государство таких специалистов не готовит. В последнее время тифлосурдопереводу начали обучать в московском обществе слепоглухих «Эльвира». Кроме того, необходима помощь волонтеров, даже в элементарном сопровождении. В последний раз, в декабре, когда нас собрали в специальной библиотеке для слепых с целью Всероссийской переписи, очень помогли студенты БГПУ.
Когда оформляла инвалидность, сама столкнулась с таким вопросом, почему неработающие инвалиды не встают на биржу труда — по причине бесконечных справок и волокит. Фонд социального страхования выделяет 12 тысяч рублей на приобретение слухового аппарата, этих денег хватает лишь на покупку российского аналогового аппарата, импортные гораздо дороже, но и они ловят много посторонних звуков, их приходится постоянно перенастраивать. Также нужны специальные очки с белыми стеклами, солнцезащитные, большие лупы на подставке, качественные телефонные аппараты для слабослышащих, — все то, что облегчает коммуникацию между миром слепоглухих и зрячеслышаших людей. Кроме того, в Уфе приходится ездить к таким специалистам, как лор, окулист, невропатолог, из одного конца города в другой — это еще одна трудность, создание единого медцентра значительно облегчило бы нашу жизнь.
— Как складывается жизнь ваших бывших подопечных? Вы поддерживаете с ними связь?
— Слепоглухие люди — это труднодоступная категория, они ведут замкнутый образ жизни. Тут многое зависит от поведения близких: к примеру, кто-то из родителей стремится развивать больного ребенка с малых лет, старается развить его коммуникабельность, другие ограничиваются удовлетворением его бытовых нужд. К сожалению, обучение и реабилитация слепоглухих детей ведется в единственном в России учреждении — детском доме-интернате в городе Сергиев Посад Московской области. Недавно оттуда выпустился один 17-летний юноша из Уфы. И что? Теперь сидит дома, его родные и близкие не знают, как с ним общаться. Обучаться жизни со слепоглухими должны и они. Есть среди слепоглухих и активисты. Молоденькая девушка Диана Искандарова работает массажистом в 21-й городской больнице, пациенты ее хвалят. Но сопровождать её на работу приходится бабушке. Еще одна интересная женщина — Света Михайлова — занимается танцами в Доме творчества инвалидов. Надеюсь, после Всероссийской переписи, которую проводят по всей стране, будет активно решаться вопрос, как помочь слепоглухим людям в нашем регионе. Нам очень хочется жить, общаться и радоваться обычным мелочам жизни, — добавила в конце нашей беседы Нина Юрьевна.
Переписать таких граждан по всей России взялись Фонд помощи слепоглухим «Со-единение» и фонд «Общественное мнение». В Башкортостане по предварительным данным проживают 57 слепоглухих людей. Сейчас в Уфе анкетировано 15 инвалидов с одновременным нарушением зрения и слуха, но, по словам директора Центра исследований «Социомаркет Сергея Фоменко, количество слепоглухих гораздо больше — из-за труднодоступности данной категории людей охватить переписью каждого трудно.
Жители регионов России могут помочь в сборе информации. Позвонив по телефону горячей линии 8-800-333-50-00 или зайдя на сайт слепоглухие.рф, можно оставить контактную информацию о слепоглухом человеке или его представителе. После этого с ними свяжутся представители фонда, которые проведут анкетирование.
Напишите комментарий