«Особый» ребенок: жизнь на преодоление
«Мы живем в нелегкое время», – так говорят люди во все времена. И проходят испытания: эпидемиями, революциями, войнами, голодом и сытостью. Выживание в них целых поколений вовсе не сводится к тому, чтобы в итоге каждый получил все мыслимые блага.
«Особый» ребенок: жизнь на преодоление
На самом деле нас проверяют на нравственную силу, чуткость души, сострадание. А для того чтобы «эксперимент» шел и в относительно благополучной жизни, в мир приходят тяжело больные дети – как проверка отдельной семьи, так и общества в целом.
В этом постоянно убеждают истории матерей с детьми-инвалидами. Они, как лакмусовая бумажка, выявляют наши социальные проблемы и свидетельствуют о родительском мужестве. Об этом частная история.
В поисках диагноза
«У меня дочь и сын. К их появлению я готовилась и обоих родила здоровыми (как казалось на первый взгляд). Однако новорожденный сын отнимал у меня слишком много сил: он много двигался и требовал повышенного внимания. Чутье говорило мне: что-то с ним не так и есть что-то, чему я не нахожу объяснения. Я пошла к неврологу – сыну выписали микстуру. Но напряжение не уходило, хотя разные неврологи одинаково меня успокаивали: у мальчика много энергии, но он может отставать от девочек-сверстниц в развитии.
Мои дети были желанными, и я много занималась со старшей дочерью. Она у меня в 1,5 года знала детские стишки и даже фразу «электрификация всей страны». Подобные занятия с сыном ничего не дали: я заметила, что у него нет не только слов, но и звукоподражания, хотя мы рассматривали всех дворовых кошек и собак. С полутора лет я начала ходить с ним по специалистам: консультировалась с логопедами, опытными педагогами. В нашем списке – районная детская поликлиника, РКДЦ, кафедра детской педиатрии, «Нейрон»… На сегодняшний день набралось уже два тома истории болезни.
Когда мы пошли по третьему кругу, логопед определила у сына задержку развития и направила нас в психологический центр УдГУ. В итоге оказалось, что наша логопедическая проблема стала следствием неврологической и даже психиатрической проблем. Оказалось, что ребенок родился с не до конца сформированным мозгом, и его левое и правое полушарие, говоря элементарно, плохо взаимодействуют друг с другом. Отсюда его замедленные реакции и, как следствие, постоянные травмы.
Лишь в три года медицинский консилиум объявил, что у меня слабослышащий и слабоговорящий ребенок, отстающий в развитии от своих сверстников примерно на полтора года. В тот момент со мной поступили жестко: врачи осудили меня как плохую мать, проглядевшую ребенка. Возможно, меня так грубо, через слезы погружали в мою будущую жизнь. Зато она стала понятной: нам должны были помочь медикаментозное лечение под контролем специалистов и логопедический детский сад.
Ситуация в доме
Мой муж на беду с сыном отреагировал тяжелой депрессией. Ему не хотелось идти с работы домой. А я пять лет не могла выйти на работу: из-за ослабленного иммунитета сын переболел всевозможными болезнями: простуды, аллергия, травмы, подозрение на туберкулез, на краснуху, синдромы эпилепсии… Почти ежемесячно мы лежали в стационаре.
Муж нас не бросил, зарабатывал для семьи. И два последних года, когда сына сняли с учета, он стал приходить в себя и душой возвращается в семью. Сейчас он очень нужен сыну: тот взрослеет, ему требуется образец для подражания, он тянется к отцу. Конечно, в то время мне безумно не хватало помощи и денег. Жизнь меня прессовала: я не могла оставить ребенка с няней, прогуляться одна, устроить шопинг. Были моменты, когда мы почти всю зарплату мужа оставляли в аптеке.
А еще у меня была дочь. В свои три года она так ревновала меня к новорожденному брату, что, когда мы пришли из роддома, сбросила его с кровати на пол. Эту детскую ненависть нужно было превозмочь. Сын дочку не заслонил, я успевала с ней заниматься, и то, что она уже много лет успешна в гимназии, музыкальной и художественной школах – прямое следствие этого. На мое счастье, сейчас мои дети дружны и интересны друг другу.
Преодоление
Я благодарна судьбе, что жизнь свела меня с заведующей детским садом компенсирующего вида № 186 для детей с тяжелыми нарушениями речи и слуха Ириной Анатольевной Маргасовой, ставшей моим наставником и партнером в деле выведения сына из болезни. Я была готова к тому, что ребенку поставят какой-то сложный диагноз, но его тяжесть пригнула меня: он отбирал у него будущее, перед ним закрывались обычные сад и школа, ему грозила остановка в развитии, школа для умственно-отсталых или слабослышащих, а затем и инвалидность.
Даже в логопедическом детском саду мой сын оказался тяжелым воспитанником. Постоянно приглашаемые заведующей сада неврологи, психологи, лор-врачи не сразу могли понять тип болезни моего сына. Был период, когда, по сути, они стали меня готовить к тому, что мой ребенок – аутист. Ирина Анатольевна «не отпускала» меня: давала книги, статьи из педагогических журналов о том, как понимать таких детей, жить с ними, защищая от агрессии общества.
В детском саду давали задания на дом – по работе с речью, языком, звуком. Мы старались выполнять все, хотя это было крайне сложно. Для этого разработали дома специальную систему поощрений.
Я благодарна всем сотрудникам детского сада – без них у нас бы не было первых побед. Низкий поклон терпеливому и внимательному педагогу Людмиле Николаевне Анкудиновой, замечательному воспитателю с огромным стажем работы со слабослышащими и слабоговорящими детьми Татьяне Александровне Ванториной, сурдопедагогу для глухих Татьяне Александровне Тутукиной.
В 4 года было решено вывести сына на инвалидность. Дважды собрав документы, я не попала на комиссию по инвалидности: что-то нас уводило от этого шага, который, возможно, мог поставить клеймо на моем ребенке.
До 5 лет я не отпускала сына от себя: берегла окружающих детей и людей от его силы, его реакции, а ему позволялось пробовать все. За 10 лет он побывал во многих кружках и секциях: карате, айкидо, в школе летчиков, современного танца, хорового пения... Целью было развитие точности движений и тренировка реакции. Он был одним из слабых детей всюду, куда я его отдавала. Но регулярные тренировки давали результаты - сын становился собраннее, внимательнее, усидчивее.
А потом мы пошли в 1-й класс. Да, мы смогли «вытянуть» сына до уровня общеобразовательной школы. Школа № 77 специализировалась на социализации детей, и работа со слабослышащими детьми подошла как нельзя лучше. Ее учителя прошли обучение, и адаптация наших детей была безболезненной. Директор школы Галина Леонидовна Митрошина добилась, чтобы классы, подобные нашему, получили средства от республики: теперь класс имеет интерактивную доску, проектор. Добросердечные отношения сложились и с нашим классным руководителем Валерией Валерьевной Поздеевой.
Два раза в год для нас, родителей особых детей, школа устраивает встречу с обсуждением наших проблем. Мы рассказываем о своих целях и желаниях, о трудностях детей в учебе и общении со сверстникам. Нас обучают, подбадривают, дают подробные рекомендации. На эти встречи приходят и педагоги нашего детского сада.
Каждый день мы в семье проживаем с установкой, закрепленной еще в детском саду, - «это надо делать». Мы живем и дышим рядом с ребенком, знаем о его ежедневных удачах-неудачах. Наша главная победа – в 9 лет лор-врач снял диагноз «слабослышащий». Неврологи и психологи говорят, что по психологическим тестам сын по своему развитию близок к норме».
Блиц-интервью
Сегодня можно сказать, что ты преодолела болезнь сына и победила ситуацию?
Нет. Процесс «дотягивания» до нормы требует постоянного внимания. Стоит сыну заболеть, мы ощущаем мощный регресс в слухе, начинается аллергия, дисбактериоз, проблемы общения, развития, общего психологического комфорта. Приходится догонять одноклассников в учебе. Состояние сына зависит от множества факторов: регулярного медикаментозного лечения, режима дня, контакта с учителем, умеющим работать с такими детьми, обстановки в доме, диеты и четкого режима питания. Мы живем в жестких условиях дисциплины.
Это правда, что общество не любит больных детей?
Больных детей не любят, когда их болезнь заметна: например, дауна, ДЦП. Моего сына любили: он был хорошенький, как немецкий пупс.
Что для тебя стало самой дорогой платой за спасение своего ребенка?
Отказ от себя. У меня есть свои женские и профессиональные амбиции и проекты, мне хочется работать и не только для денег, но и для самореализации. Конечно, многого из желаемого я не достигла.
Годами ты искала помощь, а находить ее непросто. Как ты держишься?
Занимаюсь йогой, читаю книги, делаю добрые дела. Самое главное в этой ситуации – не обижаться на тех, кто не помог. Нужно продолжать любить свой мир таким, каким он тебе достался.
Конечно, у меня есть советы матерям, попавшим в подобную ситуацию. Не замыкайтесь в своей проблеме: водите ребенка в театр, гости и прочее, находите время для себя и своих хобби. Слушайте свою материнскую интуицию в моменты принятия решений, касающихся судьбы ребенка, но при этом учитывайте мнение специалистов.
Самообразовывайтсь: читайте литературу по медицине, психологии, педагогике.
Активно участвуйте в жизни класса или группы детского сада: чем лучше вы знаете позицию педагогов, тем легче подстроиться под их требования. А они, зная вас, через вас будут лучше понимать вашего ребенка.
Я знаю, что многие матери ищут свою вину в появлении больного ребенка.
Я тоже искала, не понимая, за какие грехи наказана. Наверное, так тяжело отрабатывается карма всего рода. Сейчас мне кажется, что такие дети готовят нас к будущему: мы должны быть умнее, добрее, профессиональнее, чтобы рядом с ними уметь проживать любую ситуацию.
P.S.
Настоятельно советую прочитать:
Джон Грэй «Мужчины с Марса, женщины с Венеры»: книга о том, как улучшить взаимоотношения с противоположным полом. Кларисса Пинкола Эстер «Бегущая с волками» - это моя настольная книга.
Шарапановская Е.В. «Воспитание и обучение детей с ММД и ПШОП» - описание проблем социализации ребенка, обучения воспитания с 4 сторон: глазами матери, самого ребенка, психолога и педагогов. Автор дает рекомендации, разработанные на многолетнем опыте психокоррекционной работы с детьми и родителями. Эта книга - мое первое погружение в проблему восемь лет назад.
Теперь я живу по заветам этих авторов.
Напишите комментарий