О кохлеарной имплантации
Сейчас в СМИ уже второй год идет массированная пропаганда кохлеарной имплантации (КИ). Причем в публикациях никаких сомнений по поводу ее целесообразности не звучит. Если открыть сайт какой-нибудь из фирм, предоставляющих такие услуги, то первое, что приходит в голову: Библия для детей с цветными иллюстрациями... что то похожее на издания Свидетелей Иеговы – слащавые рисунки, фотки, обещающие вечное блаженство за порогом. В данном случае порог – операция по КИ. То, что за ней последует – об этом потом, потом… Главное – сделайте это! Войдите в царство избранных!
Как мы, глухие, должны относиться к этому? Нужно ли нам «выработать единую позицию» в данной ситуации?
Ведь поступательный ход прогресса неостановим и он несет благо всем нам – чего тут выступать против?! За рубежом активисты организаций глухих выступают противподобных операций – известна фраза президента Всемирной федерации глухих Маркку Йокинена: «Был здоровый человек – стал пациент». Здесь они исходят из предпосылки, что глухой – не инвалид, а член культурно-лингвистического меньшинства, и посему может рассматриваться как здоровый (как слышащие – с тем отличием, что его основной язык – жестовый), поэтому после операции по КИ глухой становится пациентом, т.е. объектом постоянного наблюдения медиков. Глухие возмущаются односторонней рекламой кохлеарной имплантации, умалчивающей об отрицательных последствиях. Они говорят: родители должны иметь полную информацию о возможностях глухих людей, которые при желании успешно интегрируются в общество без всяких операций по имплантации. И живут они не хуже других! Скрытые субтитры, световые сигнализаторы звука, мобильники с функцией sms-сообщений, доступность переводческих услуг делает жизнь глухих вполне комфортной. Но будем реалистами: очень сложно объяснить слышащим родителям, что их глухие дети, выросши, не будут страдать в своем «гетто». И почти невозможно убедить их, что жестовый язык – вполне эффективный инструмент познания мира на первых этапах жизни ребенка.
Часто приводятся «минусы» КИ: например, настройка процессора может сбиться в результате магнитных колебаний, и приходится идти в специальный центр, затрачивая много времени. Газета «Мир глухих» (№4, 2007) перечисляет «негатив»: есть проблемы с томографией; без предварительной подготовки она опасна для мозга КИ пациента; необходимо раз в полгода-год проверяться в центре сервиса КИ, настраивать процессор, что стоит денег, настроек может быть около десяти в течение месяца; в неделю процессор «жрёт» 6 батареек; статическое электричество может стереть программу в процессоре КИ, поэтому нужно носить одежду из натуральных тканей, обрабатывать вещи антистатиком…
Но тут я не буду метать громы и молнии на КИ... Несмотря ни на что, нельзя отрицать её преимуществ. Речь пойдет… об издержках рекламной кампании в СМИ. И как ни сложно выработать единую позицию, стоит все же оговорить пункты, по которым ВОГ имеет «особое мнение», отличное от мэйнстрима.
Кстати, недавно попытку оценить плюсы и минусы КИ предприняла газета «Мир глухих» – разворот №5 за 2009 год вышел весьма содержательный и сбалансированный.
Тут мы заметим, что за кохлеарной имплантацией журнал «ВЕС» следил с первых её шагов в нашей стране. «Гвоздь» 4-го номера за 1991 год – материал И. Гитлица «Имплантация – в феврале». Сообщается о профессоре Эрнсте Ленхардте из Ганновера: «у него наибольший опыт в мире в области имплантации». Это светило медицинской науки прибыло в Москву по приглашению Г.А. Таварткиладзе, директора Всесоюзного научного центра аудиологии и слухопротезирования Минздрава СССР, основанного в декабре 1988 года. В марте 1990 года были проведены переговоры с немецкой стороной о клинических испытаниях системы кохлеарной имплантации Nucleus Cl 22 австралийской фирмы «Cochlear», и после них в Центр поступило необходимое оборудование.
Немецкий хирург ответил на вопросы Гитлица:
«– С какого времени КИ показана?
– С двух лет. (…) Вообще я считаю, что самый перспективный возраст для проведения операции – с 2 до 8 лет.
– А каковые медицинские показания для КИ?
– Первое и непременное условие – глухота больного. Под глухотой я подразумеваю потерю слуха на оба уха свыше 95 ДБ. Очень важно, чтобы человек был глухим на протяжении короткого времени».
Для операции были отобраны: 17-летняя ученица 52-й школы Таня С., оглохшая в 6 лет (потеря слуха 120ДБ) и Виталий 18 лет, потерявший слух в 7 лет от менингита.
Первая в России операция (Тани С.) по КИ состоялась 5 февраля 1991 года. («Наиболее впечатляющее зрелище – ввод 22 электродов в улитку».)
А в марте для настройки каналов в Москву приехал руководитель научно-технического отдела фирмы «Кохлеар» Эрнст Валенберг, который совместно с зав. лабораторией биофизики и моделирования слуха Центра, кандидатом биологических наук Г.И. Фроленковым занялся программированием процессора. Следующий этап – «реабилитационная работа».
Уже тогда Гитлиц делает важное замечание: «Увы, не только больные и их родственники, но и врачи, ученые считали и считают, что стоит только глухому сделать КИ – и он уже в операционной обязан воскликнуть: «Доктор, я слышу»». Это к тому, что и сейчас многие почему-то считают, что имплантация – это панацея.
В №8 за тот же год опубликованы материалы беседы в кабинете Г.И. Фроленкова («Да будет слух!»). У присутствовавшей тут Тани Серковой тут спрашивают, что она слышит.
Ответ: «Я все слышу, но ничего не понимаю, нет никакой разборчивости, и меня это раздражает». Но педагог Э.Миронова отмечает, что Таня «сейчас слышит начало и конец слова, слышит его ритмическую структуру. Таня изменилась и как личность».
Спустя два месяца «ВЕС» публикует страницы дневника Тани Серковой. Она описывает свои ощущения после операции и настройки процессора: «Этот слух был не тем, что был у меня раньше, когда я носила аппарат-заушину. Новый слух был лучше, гораздо лучше. Не знаю, как его объяснить. То, что звуки были более полными, ясными – верно, но было что-то еще, никак объяснению не поддающееся. Вдруг все заметили, что с этого момента улучшилась речь, что я сразу ожила; а мне стало вдруг легче читать с губ. И вместе с тем я ни одного звука не понимала. (…)
Еще два дня Валленберг настраивал наши процессоры. С этим процессором мне неожиданно легко стало распознать на слух разницу между словами «один» и «одиннадцать» и «сто один», что раньше было просто невозможно.(…)»
В 1992 году журнал вернулся к этой теме, публикуя продолжение дневниковых записей Т. Серковой.
Выясняется, что Виталий Яшкин «предпочитает пользоваться обычным аппаратом-заушиной,… с которым слышит лучше, чем с речевым процессором. (…) Он говорит, что если бы он знал, что потребуется так много работы со слухом и что сам слух не тот, не обычный – он бы не согласился на эту операцию» (вывод очевиден: если у человека имеется заметный остаточный слух, то КИ ему не следует ставить. – Ред.).
А у самой Татьяны состояние изменилось в лучшую сторону: «опираясь на звуки, которые я слышу, на интонацию говорящего и на структуру предложения или слова, я могу догадаться о содержании предложения и тогда же узнавать отдельные слова на слух. (…) На сто процентов стала понимать лекции в школе. (…) …На данный момент процессор помогает мне в учебе, в общении… с любым количеством знакомых людей одновременно, но я совершенно теряюсь на семинарах и во время дискуссий, когда фразы летят со всех сторон…»
Автор дневника упоминает еще одну прооперированную – Марину Андрееву, у которой был короткий период глухоты – у нее результаты гораздо лучше: «Марина уже делает успехи в понимании английского на слух».
Ниже Г. Фроленков комментирует записи Татьяны. «В практике использования КИ этого типа, а больных с этими имплантами в мире насчитывается уже более 3000, встречалось всякое: от полного нежелания пользоваться имплантом до способности относительно свободно общаться по телефону с незнакомым человеком! Однако более половины больных, использующих импланты фирмы «Кохлеар», способны различать на слух отдельные незнакомые фразы – результат, трудно достижимый для лиц с тотальной глухотой при использовании обычных СА».
В 1996 году, операции по КИ начал делать Санкт-Петербургский НИИ уха, горла, носа и речи. С 1998 года КИ финансировалась из средств федерального бюджета по разделу «Дорогостоящие виды медицинской помощи», а, начиная с 2003 года, финансируется также в рамках Федеральных целевых программ «Дети России» и «Социальная поддержка инвалидов».
«В 2003 году в РНПЦ аудиологии и слухопротезирования была произведена 21 имплантация. В 2004 – 24, а уже в 2005 году было закуплено 220 систем КИ: 45 операций было сделано в СПб НИИ уха, горла, носа и речи, 51 – в НКЦ оториноларингологии, а 124 имплантации были произведены в нашем Центре» (Г.А. Таварткиладзе, директор Российского научно-практического центра аудиологии и слухопротезирования Росздрава РФ. «Радуга звуков». 2006.№2. С.27). На сегодняшний день в России сделано более тысячи таких операций.
Для современного этапа КИ характерно снижение возраста кандидатов на имплантацию. (Установлено, что через 1–3 года после операции у большинства детей, имплантированных в раннем возрасте, проблемы слухоречевой памяти проходят.) Полным ходом идет оснащение медицинских учреждений диагностическим оборудованием. В 2009 году запланировано обследование 500 тыс. детей. В стране в четырех медицинских центрах – в Москве, Санкт-Петербурге, Томске и Уфе – выполняются операции по имплантации и проводится полный курс послеоперационной реабилитации.
В 2010 году из федерального бюджета на проведение глухим детям операции по кохлеарной имплантации предполагается выделить квоту на сумму не менее 1,2 млрд рублей, что не меньше, чем в 2009 году. Об этом заявил главный специалист отоларинголог Минздравсоцразвития РФ, главный врач ФГУЗ «Клиническая больница №122» Яков Накатис на Всероссийской научно-практической конференции «Основные проблемы реабилитации детей с ограниченными возможностями по слуху и пути их решения», состоявшейся 8 октября с.г. в Санкт-Петербурге. Не случайно место проведения конференции – в городе на Неве эта система: отбор для операции–операция–настройка имплантата–реабилитация – отработана и налажена, поэтому специалисты хотят распространить опыт на другие регионы. «Необходимость реабилитационных программ трудно переоценить, операция по кохлеарной имплантации решает лишь 10% проблемы, и Санкт-Петербург может поделиться своим опытом, ведь город занимает III место в Европе по количеству и качеству проведенных операций…», – подчеркнул директор ФГУЗ «СПб НИИ уха, горла, носа и речи» Юрий Янов (см. www.regnum.ru).
Сейчас эту операцию в России ожидают около 500 детей, а ждать операцию приходится 2–3 года. «Но если федеральное финансирование будет на нынешнем уровне, то очередь мы сумеем ликвидировать за 3–4 года, уже до конца 2009 года в Санкт-Петербурге, кроме НИИ уха, горла, носа и речи, 100 операций будет проведено в Клинической больнице №122», – отметил Накатис. Главный лор врач России подчеркнул, что «в России лишь два региона – Санкт-Петербург и Башкирия, где усилиями местных законодателей и властных структур удалось добиться от дельной строки в региональных бюджетах на такие операции».
В СПб для городских детей за счет принятия отдельной строки в бюджете уже полностью удалось ликвидировать очередь на операцию. «Вовремя сделанная КИ и последующая реабилитация позволяют этим детям слышать и в будущем не стать глухими и не изъясняться на языке жестов», – отметил Ю. Янов и подчеркнул, что реабилитация детей после операции не менее дорогостояща и не менее важна, чем само вмешательство по вживлению аппарата.
Обратим внимание на замечание врача, что «реабилитация остается больным вопросом, если, в первую очередь, семья ребенка не будет мотивирована на этот длительный процесс». Много ли в России родителей, готовых посвятить массу времени занятиям с детьми? Работать ведь надо, кормить семью…
Специалисты подчеркивают: «Цель КИ не в том, чтобы вставить в ухо малыша дорогостоящее устройство! Её цель в том, чтобы с помощью КИ ребенок научился слышать и говорить… А это возможно только при правильно организованной послеоперационной реабилитации с участием подготовленных высокопрофессиональных специалистов и обученных родителей. В противном случае мы будем иметь не глухого, но и не слышащего, и не говорящего (или очень плохо говорящего) ребенка, который будет просто на 25 тыс. евро дороже других детей» (И.В. Королева, руководитель программы реабилитации пациентов с КИ СПБ НИИ уха, горла, носа и речи. «РЗ». 2007. №1–2. С.9).
Может, делать операцию нужно в первую очередь детям, родители которых подпишут специальное соглашение, в котором будут установлены их обязанности по слухоречевой (ре)абилитации ребенка после операции и настройки процессора?
6 ноября в Интернете появился материал ИТАР-ТАСС «Мы должны помочь инвалидам в самореализации».
Здесь на вопросы корреспондентки Анны Баженовой отвечала директор Департамента социальной защиты Минздравсоцразвития РФ Ольга Самарина.
Ответ: Детская инвалидность, как правило, корректируется, во многих случаях исправляется. (…) Инвалидность не снимается, то есть статус остается, но при этом потенциал человека, пусть и с ограниченными возможностями, используется практически полностью. (…) Скажем, ребенку-инвалиду по слуху можно поставить кохлеарный имплант, и он перестает быть инвалидом, хорошо слышит. Так же, как и все импланты суставов могут либо вовсе снять инвалидность, либо в значительной степени помочь ребенку реализовать потенциал, который у него есть, интегрироваться в общество.
Хорошо слышит… Это и вводит в заблуждение многих – родителей, чиновников, от которых зависит принятие решений… Человек с КИ слышит, как правило, четче, чем с обычным СА. Это правда. Но… «КИ не способен предоставить пациенту «нормальный» слух. Владелец КИ не может иметь такую же остроту слуха, или понимать речь в любой обстановке, как человек с нормальным слухом. (…) …Неспособность КИ передавать в улитку все характеристики акустического сигнала посредством прямой электрической стимуляции. Другая причина – неспособность улитки воспринимать все аспекты кодированного электрического сигнала» (Б. Роберт Петерс, директор Далласской отоларингологической программы КИ, «РЗ». 2006. №3). Самые упорные пациенты могут научиться говорить по телефону, понимать практически любого собеседника. Но все же это далеко не 100%!
О. Самарина пишет, что «статус остается», но в последнее время все чаще и чаще читаешь фразы типа: «если ребенок был прооперирован и период реабилитации прошел успешно, инвалидность может быть изменена или снята»…
Показателен нижеприведенный диалог.
1 июня 2009 года председатель правительства РФ В.В.Путин провел заседание президиума правительства РФ. 1 июня – День защиты детей, и поэтому Путин начал с вопроса оказания детям высокотехнологичной медицинской помощи. Первой слово получила министр здравоохранения и социального развития Т.А. Голикова.
Т.А. Голикова: (…) В первом квартале в рамках реализации национального проекта «Здоровье» мы стали, как и в 2008 году, обследовать детей на нарушение слуха. И впервые в 2009 году мы проведем 500 операций КИ для детей с нарушением слуха. Проведение этих операций в первые два года жизни позволяет сохранить здоровье и не допустить инвалидности в более поздние сроки.
В.В. Путин: Что это за имплантация?
Т.А. Голикова: Это отдельный аппарат, который вживляется и восстанавливает слух у ребенка. Ребенок не становится инвалидом по слуху. На самом деле эти операции высоко востребованы, и мы даже с Алексеем Леонидовичем (Кудриным) обсуждали эту тему.
Вернемся к Татьяне Серковой – два года назад она говорила корреспондентке газеты «Мир глухих» О. Кодылевой: «Мне сейчас плохо. Мой процессор сломан, а новый стоит 6000 евро. Год назад я просила помочь заменить его. Сейчас у меня такой же старенький карманный процессор, который скрипит, шумит. Его надо чаще настраивать, а это в итоге – немалые деньги. …Собираю деньги на новый процессор» («МГ». 2007. №4). Возможно, сейчас у нее – новый процессор (или не очень новый, но получше). Но его все равно через 5–7 лет нужно менять. Опять копить 6 тысяч евро? Техника для человека или человек для техники?
Получается, нужно зарабатывать на жизнь плюс на обслугу СА-процессора.
В том же номере московской газеты врач-сурдолог фирмы «Med-El» А. Изосимов в своем интервью удивляется, почему не берут кредит на СА или имплант для ребенка – дорого, видите ли. Но ведь действительно дорого! Много тысяч долларов! Кредиты на квартиру или машину берут все же обеспеченные люди.
Могу тут привести историю подруги моей жены. В 2001 году отец-бизнесмен повез ее в Варшаву, где ей за 26 тыс. долларов сделали операцию КИ. Было ей 22 года. Речь действительно улучшилась, стало легче общаться со слышащими. Но пользовалась имплантом менее 5 лет. Почему? Ехала в маршрутке, колесо попало в колдобину – и она ударилась головой о металлический поручень, приделанный водителем. Ударилась в… том месте. Когда прошел приступ боли, она поставила на место речевой процессор – ничего не было слышно. Может, батареи сели? Нет. Внешняя часть оказалась в полном порядке. Поврежден был сам имплант. Вот уже 4 года она таскает магнит и бесполезные электроды внутри уха, а там, в кости – выдолбленное «дупло»… Отец скончался до этого случая. А у нее самой на повторную операцию средств нет – дочь воспитывает одна. Подчеркну, если бы она делала операцию в России, то и в этом случае вторая операция для нее не была бы бесплатной.
Итак, кто должен платить за обновление техники? «Экономисты» подразумевают: КИ - лицо – оно же «реабилитировано» и не имеет права на льготы.
Вот здесь ВОГ следует озвучить свою позицию, сказать государству: «Будьте добры – платите за все услуги, технические средства, необходимые КИ - лицу». Нет «самообслуживанию»!
С увеличением числа операций по КИ вскоре встанет вопрос сокращения специальных школ. Школы для глухих и школы для слабослышащих будут объединяться. Упор будет делаться на индивидуальное развитие. Государство должно озаботиться и принять срочные меры по подготовке коррекционных педагогов для программ раннего развития и дошкольных учреждений. Об этом тоже следует напоминать государству, взявшему крен в сторону количества операций.
Для полного курса настройки речевого процессора требуется около десяти приездов в центр реабилитации. Потом нужно приезжать раз в несколько месяцев. В эти центры – очереди. Центров пока очень немного (да и не во всех умеют настраивать процессор, как отмечает Э.И. Леонгард), и поэтому сложно приходится КИ-детям и их родителям, живущим далеко от центров, в которых проводятся настройки и сурдопедагогическая реабилитация.
Представляется, что в подобных случаях КИ-детей удобнее отдавать в школы для слабослышащих, где имеются слуховые кабинеты и опытные сурдопедагоги, логопеды.
Платить за занятия родителям не надо. Правда, возникает противоречие: специалисты считают, что таких детей нужно готовить к обучению в массовых школах, но, скажите, что делать, если поблизости нет центра, куда можно было бы после уроков привести ребенка?! ВОГ может информировать родителей об этой «лазейке». И попутно напоминать государству о необходимости развития сети специальных центров реабилитации.
Нужно предостеречь родителей слабослышащих детей от операции. Есть остатки слуха – покупайте ребенку цифровой слуховой аппарат.
Имплантация показана позднооглохшим, если с момента потери слуха прошло немного времени. Мы, воговцы, знаем, как тяжело они интегрируются в среду глухих. Пусть быстрее восстановят умение различать звуки и удерживают свой статус – трудовой, семейный…
Что еще может ВОГ? Напомнить, что у человека должен быть выбор. В нашей «стране крайностей» дело может дойти до того, что всем детям с нарушениями слуха будут ставить КИ, не спрашивая мнения родителей (как уже случается в некоторых странах). А ведь у глухих родителей иное мнение…
По материалам журнала "В едином строю"
21.04.2012