«Ангелина в стране безмолвия». Как в провинции растят глухого ребенка?
Ангелина Варфоломеева с мамой рук не опускают
Если бы Ангелину Варфоломееву начали спасать 20 лет назад, все могло бы сложиться по-другому. Она бы сейчас слушала музыку, ходила в театр и говорила маме, как сильно ее любит. Но в мире девушки царит тишина, и в этом никто не виноват. Просто так получилось.
Думали, что у нас все нормально
8 ноября 2000 года в семье Варфоломеевых родилась дочь. Все было хорошо: ребенок развивался, рос, улыбался миру. Уже потом мама начала замечать, что дочь не реагирует на звуки. До 8 месяцев думали, что Ангелина просто так крепко спит. Когда стало понятно, что даже самые громкие звуки не вызывают реакции, началась череда больниц, врачей, которые разводили руками.
- На тот период была настолько запущена техника в этом плане, что детям могли определить слух только в 3-4 года, - вздыхает Ольга Варфоломеева, мама Ангелины. - Сейчас с рождения все это определяется с помощью новейших технологий, а тогда…
После многочисленных обследований у лора и невролога Ангелину направили в 1-ю краевую больницу к сурдологу. Тогда девочке исполнилось уже два года. Острота слуха за время пустого хождения по врачам быстро снижалась, и когда прозвучал диагноз «нейросенсорная двусторонняя тугоухость 4-й степени», время качественной реабилитации было упущено. Это 100% глухота, вылечить которую возможности нет.
Кошельком не вышли
Когда пришло время, Ангелина, как все дети, поступила в детский сад. Только в инклюзивный, для ребят с особенностями здоровья. Родители надеялись, что специализированное учреждение поможет ребенку адаптироваться, научит Ангелину и саму маму жить в мире, который отличается. Получилось, увы, наоборот.
- Мы вышли из этого детсада только со звуками отдельными. Тогда Интернета не было, поэтому не знали правильно это или нет, - продолжает мама.
Ангелину перевели в другой детский сад, в Южном микрорайоне. Период, когда можно было спасти хоть какую-то часть слуха, был потерян - так сказали Ольге воспитатели. Слуховые аппараты в те годы были недостаточно качественными.
Позже выяснилось, что в Санкт-Петербурге начали делать операцию по хирургическому восстановлению слуха - кохлеарную имплантацию. В костной ткани делают небольшое углубление, в которое устанавливают имплант. Его с помощью электрода соединяют с ушной улиткой. Такой прибор стимулирует сохранные структуры слухового нерва, способствуя восприятию звука.
Специалисты посоветовали: летите в Питер. Однако вместо квалифицированных врачей маму с дочерью встретила система… взяточничества.
- Там сидела профессор такая интересная. «Люблю» ее до сих пор, - саркастично говорит Ольга Варфоломеева. - Она решала, кто пройдет на операцию, а кто обойдется. Все время расспрашивала, замужем я или нет. Хотя при чем здесь моя личная жизнь? Если самое главное - это мой ребенок, которому надо дать социальную адаптацию и светлое будущее. Стало ясно, что эту даму интересуют только деньги.
Допрос с пристрастием закончился ничем. Из кабинета Ольга с дочерью вышли с обещанием, что им сообщат о результатах по почте. Ответ действительно пришел. Грамотный, оформленный медицинским языком. В операции семье Варфаломеевых отказали.
Ад был полный
Тем временем Ангелина продолжила заниматься в сурдологии. Там ее учили понимать предметы, очертания слов, которые их называют. Представьте: вы слышите слово «мяч». Каким вы рисуете его в воображении? Он полосатый, как в детстве? Или футбольный? А может, полупрозрачный для игры на пляже? У здорового человека ассоциация возникает сразу, и она не одна. Людям с нарушениями слуха приходится учиться создавать такие связи.
- Восприятия быстрого информационного потока нет, - делится мама Ангелины. - Как она воспринимает речь? Вот вы, допустим, слышите румынский язык, но глубину слова, его смысл вы же не понимаете. Вот и у дочки такое же восприятие. Она слышит набор каких-то звуков, а смысл не проецируется в сознание.
В 2007 году Ангелина пошла в первый класс - в школу для слабослышащих и позднооглохших детей. Родители считали, что там ребенка научат не только жестовому языку, но и обычной речи. Дети в классе оказались разными. Настолько, что из всех первоклассников глухой была только Ангелина.
- Первый класс оказался сборной солянкой. Было три группы детей: не слышащие, ДЦП и слышащие, - вспоминает Ольга Варфоломеева. - Преподавателем была пожилая женщина с обычным, не специализированным образованием. Ад был полный. Но учиться-то ребенку надо.
Впрочем, в начальных классах особых проблем не возникало: Ангелине было интересно, школьная программа давалась. Но развития слуха не было, речи - тоже. И вскоре девочка потеряла интерес, начала замыкаться и отказывалась ходить не только в школу, но и на занятия в сурдологию.
На очередном уроке в сурдологии врачи снова заговорили об операции: «Вдруг получится?» Ольга согласилась. Сурдологи сделали запрос в НИИ, документы прошли, и Ангелина, на этот раз с бабушкой, отправилась в Москву.
«Да не дурной у меня ребенок!»
В 2010 году операция стоила 1 миллион 300 тысяч рублей. И не известно, какую цену бы пришлось заплатить за допуск к ней. Но тогдашним президентом РФ Дмитрием Медведевым был выпущен указ о проведении процедуры имплантации всем глухим. Операцию сделали бесплатно, и Ангелине установили кохлеарный аппарат.
На тот момент ей было 10 лет, и для успешной реабилитации это слишком много.
- Мы могли выровнять дочь, когда ей было 5-6 лет, и она адаптировалась бы легче. А в 10 лет это уже полусформированная личность, у нее свое эго, вакуум в голове, - продолжает мама. - Адаптация проходила очень долго и до сих пор не закончилась. Шум мешает, раздражает.
Выключить аппарат можно в любое время, и часто Ангелина стала делать это на уроках в школе. Преподаватели не проверяют, включен ли он, слышит ли девочка, а материал продолжают объяснять. Более того, учителя без специальной подготовки «забывают», что Ангелина читает по губам, и поворачиваются спиной к доске, продолжая говорить.
- А потом начинаются претензии: вот, у вас ребенок такой дурной, - делится Ольга Варфоломеева. - Да не дурной у меня ребенок! На педсовет меня даже вызывали. Пропаганда школы была такая, что вся ответственность на родителях. Но учителя ведь даже жестами знаний не давали, внимание уделяли слышащим. А в старших классах нам сказали, что вообще можем забыть про уроки сурдоперевода.
Ангелина закончила 10 классов по своей программе. Сдала основной государственный экзамен по русскому языку на 4. Поступила в Хабаровский промышленно-экономический техникум. Он единственный в городе, в котором вместе с преподавателями работают сурдопереводчики, перекладывающие речь на язык жестов. Несмотря на то, что программа для инклюзивных детей, обучение по ней - платное.
Руки уже не опустятся
Жестового языка, который знает Ольга Варфоломеева, для общения с дочерью недостаточно. У нее сформировался свой мир и свой диалект, на котором она разговаривает с друзьями. Дома общаются разными способами: иногда пишут маркером на доске, что-то уже понятно на интуитивном уровне. Большую помощь для поддержания общения оказывает смартфон.
- Например, мы должны с ней встретиться. Ангелина пишет: «Ты где?» Я скидываю ей фотографию, и она мне, - продолжает мама. - И мы понимаем, что скоро мы уже увидимся. По видеосвязи она общается со своими друзьями. Хорошо еще, что сейчас такая программа есть, где учат здоровых людей понимать: есть еще другие, и на них не надо тыкать пальцем.
Ангелине скоро исполнится 21 год. Однако врачи говорят, что у детей с нарушениями слуха нужно отнимать от текущего возраста 2-3 года. Получается, по уровню развития девушке сейчас 15-16 лет.
Вопрос, почему получилось так, что Ангелина потеряла слух, до сих пор открыт. В графе диагноза стоит «этиология не известна». Но туда мама уже не смотрит. Ольге известно, что ее дочь - такой же ребенок, как все остальные.
- Разные были состояния, - вспоминает Ольга Варфоломеева. - До депрессии, внутренней истерики, до комплекса и самобичевания. В какой-то период я себе сказала: «Здрасьте. Руки-ноги есть, глаза есть, все на месте. Она обычный, нормальный ребенок, которого я люблю».
Практика показывает, что рождение ребенка с особенностями может подкосить родителей. Не все выдерживают, не многие находят силы бороться с судьбой. Но Ольга просто так сдаваться не собиралась.
- Имея таких детей, слабым априори не будешь, - считает она. - Сам ребенок заставит быть сильным. Хочет родитель или нет. Да, будут руки опускаться, но это временные моменты. Они как опустились, так и поднимутся. Вот и все. Это не приговор.
Родители всегда делают все возможное, чтобы их дети не чувствовали себя отличающимися. Но есть проблемы, которые не под силу мамам и папам. Сурдологов не хватает, на образование уходит большая часть семейного бюджета, несмотря на то, что в крае действует программа инклюзивного образования. И с этим родителям, конечно же, в одиночку не справиться.
Анастасия Шустова
toz.su
02.10.2021