"Я вас не слышу!". Как семья в провинции растит глухих детей?
Две глухие девочки растут в рыбинской многодетной слышащей семье. Кем они станут, когда вырастут? Почему диагноз смогли поставить только в Москве? Как неслышащий ребенок танцует на сцене?
С горожанкой Ириной Мусиенко, матерью четверых детей, мы беседуем жарким летним днем в Карякинском саду. Руки моей собеседницы не остаются в покое: она жестикулирует, помогая своей речи, делая ее еще выразительнее.
Вокруг нас весело играют три ее дочери. Две из них – 10-летняя Настя и 12-летняя Соня – полностью глухие.
«Врач уверял, что мы еще устанем ее слушать»
До двух лет Соня для семьи была обычным ребенком, который не спешит заговорить: улыбаясь, гулила с мамой, плакала, когда ей что-то не нравилось. Ирина с мужем не догадывались о диагнозе дочери. В 2009 году, когда Соня родилась, в роддоме еще не делали скрининг слуха. Это сегодня аппаратом проверяют новорожденного – воспринимает ли он звуковые волны.
Успокаивали родителей и врачи в рыбинской поликлинике. Когда годовалую Соню осмотрел оториноларинголог, она вздрагивала и оборачивалась на хлопки и топание. «А глухие к колебаниям очень восприимчивы», — поясняет Ирина.
— Когда Соня в два года не говорила даже «мама» или «дай», я вернулась к лору и потребовала направление к компетентным специалистам. И хотя рыбинский врач снова убеждал, что ребенок заговорит, я поехала с ней в Москву, — вспоминает жительница Рыбинска.
В Москве ребенка погрузили в медикаментозный сон, облепили проводками и сняли аудиограмму. И через сутки Ирина вернулась в Рыбинск с диагнозом Сони – полная глухота.
«За один день у меня появилось два ребенка-инвалида»
Стали выяснять, откуда у ребенка взялась глухота. В роду с обеих сторон глухонемых не было. В поисках причины диагноза семья обратилась к науке – жена, муж и дочь сдали тесты в Москве, которые показали, что у матери приобретенная тугоухость – она переболела отитом в детстве, а у мужа надломленный ген.
«Вот встретились два одиночества», — улыбается Ирина.
Как в семье появилась вторая неслышащая девочка? Когда двухлетнюю Соню впервые везли на обследование в Москву, Ирина уже была на седьмом месяце беременности.
— Врач указал на мой живот со словами – «там тоже может быть глухой ребенок». Обратно я ехала в бессознательном состоянии, не помню, как добралась до дома, за один день у меня стало два ребенка-инвалида, — вспоминает женщина.
А ведь дома ее ждал 7-летний сын, здоровый мальчик, первоклассник, требующий внимания. В голове метались мысли: что делать, у кого спросить совета? Не было ни близких друзей, ни интернета. Казалось, жизнь кончилась. Нужно было искать поддержку извне.
Определенность появилась после медкомиссии, где семье обозначили дальнейший путь: детсад при рыбинской школе для глухих, куда едут дети со всей области – из Некоуза, Мышкина, Тихменева, Пошехонья.
От первого знакомства со школой Ирина ждала утешения, уверенности в будущем дочери. Но все это пришло не сразу.
— Я отдала документы и увидела школу лишь мельком. Не заметила, что на самом деле там много счастливых детей, что с ними активно занимаются, что они улыбаются, играют. Можно сказать, я вышла с той же тревогой, что и входила. Но беспокойство быстро прошло, когда начались занятия, -рассказывает мама.
«Учу жестовый как иностранный»
Ирина пошла в школу вместе с Соней. 30-летняя женщина снова сидела за партой – ведь дома с дочерью нужно было продолжать заниматься. Нужно было учить ее язык: дактиль, жестовый. Ирина воспринимала его как второй иностранный – буквы, слова, фразы.
— Я сидела среди малышей и училась общаться со своей дочерью. С тех пор я развиваюсь параллельно с моими детьми, — говорит собеседница.
Ирина и Соня вместе узнали, что дактильная азбука – это буквы, изображенные пальцами. Дактиль непрост в обращении, муж Ирины так и не освоил его: из-за нарушения подвижности пальцев он не может показать многие буквы.
Жестовый язык чуть проще – один жест изображает слово или даже сложное понятие. Ирина показывает мне руками: мама, папа, солнце, дерево, ветер. Самая младшая дочь в семье – слышащая 7-летняя Бажена – общается с сестрами именно жестами: «Иди, тебя мама зовет!».
…К нам подходит Соня и старательно выговаривает «здравствуйте». Звуковой речи в школе тоже учат – для облегчения жизни в социуме. Так, Соня может попросить в магазине молоко или хлеб, и продавец ее поймет. А при знакомстве на детской площадке девочки назовут свое имя, расскажут, где живут и учатся.
Сегодня Соня и Настя учатся в четвертом и втором классе спецшколы, где каждый педагог обладает навыками сурдоперевода. Классы в школе крохотные – по 4-5 человек, что очень удобно, каждому ученику достается максимум внимания.
У девочек – привычные каждому школьнику русский язык, математика, рисование, физкультура. Вечерами они, как все, сидят за домашним заданием, все лето повторяют таблицу умножения. И проблемы у детей самые обычные для младшеклассников: к примеру, младшая Настя не любит запоминать тексты. «К 9 Мая четыре строчки с боем учили», — смеется мама. Самые обычные девчонки.
Мультфильмы с субтитрами
Чем в Рыбинске заняться глухому ребенку? Девочки даже ходят в кино, угадывая сюжет по изображению и тому, как двигаются губы персонажей. Субтитров в рыбинских кинотеатрах не бывает. «И если сюжет сложный, дети устают следить. Мы не раз уходили с сеансов», — расстраивается Ирина. А вот в Москве, куда семья ездит на реабилитацию, есть не только кино с субтитрами, но даже целый театр, где слабослышащие актеры «говорят» жестами прямо со сцены.
Для неслышащих детей в Рыбинске нет ни спорта, ни хобби – ни в одном кружке или секции нет преподавателя с навыками сурдоперевода. А девочкам так не хватает общения, друзей, любимого дела! Настя и Соня очень дружелюбны и общительны, сейчас семья ищет им хобби. Дети занимаются в Центре технического творчества – лепкой, выжиганием, рисованием. Но занятия всего раз в неделю, а детям хочется больше. Недавно они заинтересовались вязанием – по книге разбирают схемы, планируют идти на обучающие курсы.
Со спортом тоже сложно. Два года девочки занимались лыжным спортом. Теперь очень хотят в бассейн – обе любят двигаться в воде. Но тренеров со спецподготовкой, навыками сурдоперевода в бассейне нет. Плавание превращается в опасный квест: как наставнику объяснять неслышащему ребенку правила поведения на воде, как с бортика кричать ему команды? Поиск продолжается.
«Руки – это мой второй язык»
Пришлось Ирине перестраивать и привычный домашний быт. Ведь неслышащих детей невозможно позвать из другой комнаты, не получится крикнуть им через дверь: «Сколь- ко можно занимать ванную, мне пора на работу!».
— Руки у меня – второй язык, все время при деле. Посреди обеда я могу ложку положить и что-то доказывать – «чем быстрее поедите, тем быстрее пойдем гулять!». Когда я готовлю, что-то быстро режу, вокруг меня пляшет от нетерпения Соня – ждет, когда отложу нож и отвечу ей, — описывает свой быт Ирина.
А еще в их квартире нет защелок и замков – ни на одной внутренней двери. Это правило появилось, когда Настя в 8 лет закрылась в кабинке туалета на железнодорожном вокзале. Поезд вот-вот должен был отойти, за выломанную дверь пришлось бы платить… Дочь с огромным трудом вызволили из кабинки. Мать в истерике, Настя испугана…
Но проявлять инициативу и познавать мир девочка все равно продолжает. Недавно она забежала в лифт без семьи, дверь закрылась, Настя осталась в кабинке одна, испугалась и начала кричать.
— Дети из-за диагноза более уязвимы. В критическую минуту может случиться непоправимое. Где мать слышащего ребенка кричит: «Стой, там машины!», – мы бессильны. Однажды 4-летняя Соня случайно заперлась на балконе. Мы смотрели друг на друга и рыдали – она не могла открыть щеколду, следуя моим советам, не понимала жесты. Это очень жестоко, — говорит Ирина.
Дети стремятся к звуковому миру
Хотя у Сони и Насти стоит диагноз «глухота», нельзя сказать, что они живут в звуковом вакууме. Слышать им помогают слуховые аппараты. В них дети учатся в школе, в них делают уроки, с ними слушают педагогов в кружках. Однако аппараты не заменяют слух.
— Если я сейчас громко крикну Соне, она обернется. Но остальные наши слова для нее ничего не значат. Даже если мы постоянно будем громко кричать, для нее это будет лишь неприятный шумовой поток. С младенчества она не слышала слов, они для нее ничего не значат, — поясняет Ирина. – Аппарат, по сути, – тренажер, он нужен, чтобы тренировать остатки слуха.
А еще с ними непросто: аппараты капризны, портятся от перепада температур, в дождь их тоже нельзя носить. И стоят недешево – под 100 тысяч рублей.
Девочки по-разному воспринимают звук, неодинаково стремятся к нашему звуковому миру. Соня быстро устает от внешнего шума, охотно отключает аппарат, оставаясь в привычном вакууме. Когда семья идет в кинотеатр, уже после получаса просмотра Соня отключает аппарат, жестами показывая: «Мне громко, у меня болит голова». Ей легче следить за сюжетом визуально. «Зато она просит, чтобы я «звучала» при разговоре, не только жестикулировала при беседе, но и голосом проговаривала фразы», — поясняет мать.
А Настя, наоборот, обожает жить в аппарате – смотрит в нем мультфильмы, прислушивается к музыке, словам, пританцовывает, переживает за героев. Недавно девочка даже присоединилась к одному из рыбинских танцевальных коллективов. Впрочем, во многом это заслуга младшей дочери Ирины – 7-летней Бажены.
Но как Ирина решилась на четвертого ребенка после двух глухих детей, спросят скептики. Семья ответственно подошла к этому шагу и сделала все необходимые анализы. Скрининг плода показал, что ребенок будет слышащим. Так появилась абсолютно здоровая Бажена.
— Я очень люблю детей, мы хотели многодетную семью. Старший сын к тому времени совсем вырос. А я все еще не наговорилась с малышами, — смеется Ирина. — Мне давно уже никто не читал стихи, не пел песенки. Не с кем было поболтать. И вот уж с Баженой мы отрываемся: она танцует в коллективе, мы с ней записались на вокал в музыкальную школу.
За 7-летней Баженой тянется и Настя – активная, сильная, подвижная. Дома вместе с сестрой встает на мостик, садится на шпагат, делает растяжку. Однажды Настя пришла в коллектив за компанию. Педагог, увидев ее подготовку и то, как точно она повторяет движения детей, уверила семью – неслышащая Настя будет выступать. Через месяц Настя уже блистала на сцене, а мама Ира плакала в зале.
Как семья Мусиенко видит будущее Сони и Насти? Мама Ира налаживает контакт с рыбинским колледжем городской инфраструктуры – здесь вот-вот откроют отделение для слабослышащих, обучают преподавателей сурдопереводу. Ирина даже сама отучилась в колледже на швею, чтобы помогать детям дома освоить эту профессию.
Уязвимость девочек, конечно, беспокоит родителей. Но семья сделает все, чтобы Соня и Настя обрели максимальную самостоятельность: получили профессию, смогли жить отдельно, завели семью. Пусть у них все получится.
Юлия Галанцева
gazeta-rybinsk.ru
12.09.2021