Первый звук: как омские дети с глухотой начинают слышать и говорить
Корреспонденты NGS55.RU побывали в центре, где проходят реабилитацию после кохлеарной имплантации
«Для нас красивый эффект — это вовсе не первое включение аппарата, когда ребенка шокирует поток шумов. Эффект — когда ребенок начинает дифференцировать звуки и говорить»
…Аппарат включили, имплант заработал, и Егор сразу проснулся. Он несколько секунд смотрел вокруг, а потом заплакал. Никаких восторженных глаз и радости от того, что услышал мамин голос, — просто шок. С этого момента прошло полгода, и сегодня мальчика с диагностированной двусторонней тугоухостью четвертой степени, пограничной с абсолютной глухотой, отличает от ровесников только имплант, вживленный в ухо. Егор слышит, говорит и скоро пойдет в сад для обычных детей. О том, как специалисты творят чудеса, — в нашем материале из омского Центра психолого-медико-социального сопровождения.
Когда Егору было меньше полугода, его родители начали замечать, что ребенок не реагирует на звуки. Гремели за спиной погремушками и кастрюлями — и, казалось, малыш вроде бы поворачивал голову. На самом деле в тот момент он просто искал взглядом маму или папу.
— Последней каплей стало, когда Егор сидел в машине в детском кресле, я подошла и постучала в окно, но он не отреагировал, — вспоминает мама мальчика Юлия. — Я сильнее постучала. Потом не сдержалась и уже от отчаяния… В общем, громко постучала. Но он повернулся только тогда, когда увидел меня боковым зрением. Разулыбался, а мне окончательно стало понятно, что у нас большие проблемы.
Сейчас Егор снимает аппарат только перед сном. Если разряжается батарейка, сразу несет свое электронное «ушко» маме
Фото: Елена Латыпова
Егор родился с пневмонией и долгое время лежал в реанимации, где получал ударные дозы антибиотиков. Родители мальчика считают, что слух он потерял из-за этого — во всяком случае, ни у кого в роду подобных проблем не было. Врачи на всякий случай порекомендовали Егору слуховые аппараты, но они оказались бесполезными — тем более мальчик снимал их и выкидывал. Последний вариант, который остался, — операция по кохлеарной имплантации.
Кохлеарный имплант состоит из двух частей: внутреннюю хирург вживляет в ухо пациента, а внешняя с микрофоном и речевым процессором располагается на голове. Микрофон улавливает звуки, процессор преобразует их в электрические импульсы и передает через имплант на слуховой нерв. Операцию на одно ухо детям делают бесплатно в нескольких клиниках в стране.
— Мы ничего на тот момент об этом не знали, — продолжает Юлия. — Я недели две-три пыталась прийти в себя и принять ситуацию. Но потом мы взяли себя в руки и начали все эти моменты уточнять. В итоге нас приняла Москва, там очень быстро ответили на запрос, и где-то через полторы-две недели мы уже были на операции. Егору в тот момент был год и месяц. А 5 ноября у нас родился слух — это один из праздников, который мы теперь будем отмечать.
«В идеале правильная реабилитация начинается еще перед операцией. Уже на этапе решения на операцию лучше провести консультацию с дефектологом»
На тот момент Егор с родителями жил еще не в Омске. После операции они отправились на реабилитацию в местный центр, занимающийся детьми с кохлеарной имплантацией, и мальчик быстро начал делать успехи. Затем вместе с родителями они переехали в Омск, и им посоветовали Центр психолого-медико-социального сопровождения. Сюда он ходит три месяца — и на каждом занятии демонстрирует новые успехи. По словам мамы, если до операции Егор сидел и играл, не реагируя ни на что, то сейчас от ровесников мальчика отличает только аппарат на голове. А заговорил Егор так быстро, что родители даже не поняли, каким все-таки было его первое слово.
— Он в какой-то момент начал по-своему лепетать, и чего там только не было: и «дядя», и «деда», и «ляля», и «мама»… Наш папа возвращается с работы, и Егор ему рассказывает: причем и интонации на месте, и эмоции — только язык пока по большей части свой, — улыбается Юлия.
Недавно на одном из занятий мальчик кроме «мамы» и «папы» сказал даже «тра-тр» — трактор то есть. Юлия даже поначалу подумала, что ей послышалось.
Мама Егора признается: после того как поняла принципы реабилитации, какое-то время не могла замолчать. «Я постоянно говорила. Мне казалось, что если перестану, произойдет конец света»
***
Все мы умиляемся видеороликам, на которых глухой ребенок после операции слышит свой первый звук. Но специалисты говорят, что никакой лирики здесь нет, и малыш замер или плачет вовсе не от счастья, а от шока. Ребенок с этого момента может слышать, но не слушать, и для него нет разницы — голос ли это мамы или дизель завели.
— Сейчас мы с вами разговариваем, а параллельно моя коллега в соседнем кабинете шуршит бумагами, за окном дети кричат и машины проезжают, — рассказывает руководитель Центра ПМСС Екатерина Орлова. — Но я на эти шумы не реагирую и спокойно общаюсь с вами — потому что умею выделять ключевые звуки в этот момент. У маленького ребенка, которому включили аппарат, все эти звуки идут как радио, одним сплошным потоком — он сразу столько слышит, что не может в этом сориентироваться и тем более выделить обращенную речь.
По словам Екатерины Орловой, иногда достаточно просто толчка, и дети выходят на путь естественного развития уже сами. Главное — правильно выстроить этот запускающий механизм. И конечно, многое зависит от семьи
Нет, первый звук — момент действительно очень важный, но это только полдела. Многие родители полагают, что после вживления импланта, подключения речевого процессора и проведения всех настроек ребенок автоматически становится слышащим. А потом задаются вопросом: зачем государство тратит деньги на эту дорогую и сложную операцию, если ребенок всё равно не начинает говорить и его в итоге отправляют в садик для глухих и школу для глухих?
Что касается Егора: специалисты омского Центра ПМСС говорят, что в его случае всё сошлось. Ребенка вовремя и хорошо прооперировали, аппарат грамотно настроили, реабилитация началась сразу после подключения, и родители молодцы — делают то, что от них требуется. Увы, так бывает далеко не всегда. Детей после кохлеарной имплантации уже нельзя назвать глухими, но и полноценно слышащими без реабилитации они не становятся — кроме того, остаются проблемы с речью.
«Здоровый ребенок проходит длинный путь перед тем, как заговорить. В нашем случае его нужно проходить заново. Чем младше ребенок, тем это будет проще»
Екатерина Орлова
— Четырехлетний ребенок с кохлеарным имплантом молча заходит в комнату, улыбается, приветственно машет рукой. Но пока не дать ему сигнал, он не начинает говорить. «Ска-жи: "При-вет!"». Он отвечает: «При-вет». Он умеет говорить, и у него есть это слово. Но он натренирован на речь и будет говорить только по просьбе. Если нет просьбы — нет и речи, такому ребенку проще общаться жестами. Поэтому мы используем метод 3П-реабилитации, при котором речь запускается естественным образом, как у обычного ребенка. Эта научная методика разработана в московском институте коррекционной педагогики Российской академии наук, старейшем институте, который занимается обучением детей с ограниченными возможностями здоровья, — рассказывает Екатерина Орлова.
3П-реабилитация состоит из нескольких этапов. Первый — перестройка взаимодействия ребенка с семьей, которое уже было выстроено в условиях глухоты. Проще говоря, вся семья отказывается от жестов. Второй — проживание заново с новыми возможностями того жизненного опыта, который ребенок уже получил в условиях глухоты. Третий — перевод на путь естественного развития, который проходит обыкновенный здоровый ребенок, когда ему не нужны специальные условия в детском саду или школе.
Центр реабилитации детей после кохлеарной имплантации был открыт в 2017 году на базе Центра ПМСС. За это время курс прошли более тридцати детей, и еще 22 ребенка ходят на занятия сейчас. По словам Екатерины Орловой, 3П-реабилитация позволяет индивидуально выстроить маршрут сопровождения ребенка — и это важно, поскольку исходные условия у всех разные, а тугоухость часто — не единственный диагноз. Но если всё делать вовремя, результат чаще всего виден с первых месяцев.
Случай Егора в плане реабилитации близок к каноничному — и в будущих успехах малыша уже никто не сомневается
***
Лизе пять лет, и исходные условия у нее были еще сложнее, чем у Егора. Кохлеарную имплантацию ей сделали сравнительно поздно, а о реабилитации родителям никто не говорил, поэтому ее начали с полугодовым запозданием. Мама девочки Ольга признается, что они долго не могли решиться на операцию — все-таки это голова, страшно. Переломный момент произошел в садике, когда Ольга увидела девочку с таким же, как и у дочери, диагнозом — полной глухотой. «Что стоишь? Пойдем домой!» — сказала та девочка маме, взяла за руку и повела, попутно выспрашивая — перепадёт ли ей сегодня что-нибудь в магазине. Если бы не аппарат — обычный здоровый ребенок. И Ольга решилась.
— Операцию сделали в Санкт-Петербурге. Через месяц мы подключились — и ничего такого не было, Лиза никак не отреагировала, как будто и до этого всё слышала. Потом, спасибо пандемии, наш садик для слабослышащих закрыли на карантин, и мы начали проводить больше времени на площадке во дворе. Дети не обращали внимания, и она как-то не акцентировала. А потом мы узнали про этот центр и пришли сюда.
По словам мамы Лизы, девочка ничего не слышала и не понимала, когда они пришли на первое занятие. «До сих пор трудно поверить. Начинали с простейших каких-то "тук-тук", а сейчас о космосе с ней разговариваем»
Сейчас ни один человек без профильного образования не заподозрит у Лизы тяжелого диагноза. Она считает, работает с карточками, рассказывает стихи и выполняет все задания. По словам мамы, когда после пандемии девочка вернулась в свой сад для слабослышащих, у педагогов были во-от такие глаза: «Вы зачем к нам пришли? Быстро проходите ПМПК — и в логопедическую или общую группу. Вам тут делать нечего — еще немного, и она к жестам вернется».
По словам дефектолога Центра ПМСС Дарьи Логиновой, сложность в работе с Лизой была не только в возрасте, но и в жестах. Дело в том, что болезнь девочки — наследственная, ее 18-летний старший брат Дима тоже не слышит. И изначально родители хотели научить Лизу и говорить, и общаться жестами — а это взаимоисключающие понятия с точки зрения технологии реабилитации. Но девочка сама отошла от жестов.
— Переход ребенка на естественную речь зависит от целого ряда условий, — рассказывает Дарья Логинова. — Это и настройка процессора, и условия дома. В семьях, где несколько слабослышащих, дети чаще всего не переходят на нормальную речь. И Лиза — исключение из правил, во многом потому, что ей повезло с родителями. Знаете, во всех университетах нам рассказывают, как работать с детьми, для них есть разные методики. А с родителями бывает тяжелее, и методик для них нет.
По словам Дарьи Логиновой, первый вопрос, который возникает у человека, попавшего на занятие: «Это что за бесячество?» Мы и дома, мол, поиграть можем. Но если включаются в процесс и стараются выполнять рекомендации педагога, неожиданно видят результат. Педагог улыбается: работа кроется там, где мы ее не видим.
— У меня был ребенок, который приходил, выкидывал все шарики из бассейна и... всё. На этом заканчивалось наше занятие, он отвергал всё, что я ему предлагала. Но как-то раз он задел вон тот стульчик, и стульчик громко упал. Я: «Ой-ой-ой!» Ему понравилось, мы пятнадцать минут бросали этот стульчик. Мама сидела с дикими глазами. Сейчас, полтора года спустя, у ребенка всё хорошо. А его мама призналась в том, что только спустя время поняла, зачем мы бросали эти стулья, — рассказывает Дарья Логинова.
Лиза, между прочим, ходит на акробатику, а аппарат прячет под повязкой, чтобы не слетел
Вот они с Егором всё часовое занятие катают машинки, кидаются мячиками, скачут на лосе. Где тут реабилитация? Если совсем упрощенно — на этом этапе процесс сводится к тому, чтобы вызвать у ребенка эмоциональный отклик. Если он будет, то малыш рано или поздно захочет заговорить. Поэтому педагог не замолкает и сопровождает каждое движение звуками. Машины жужжат, мячик «лети-ит», а лось почему-то говорит: «Иго-го». При этом — никаких лишних жестов: если дефектолог просит подать самолет, то не смотрит в сторону этой игрушки и тем более не раскидывает руки-крылья.
«Катаем машину, сопровождая это звуком "вж-ж". Ребенок наблюдает. Когда приходит его очередь, он рано или поздно тоже скажет "вж-ж"»
Дарья Логинова
— Некоторые родители приходят и говорят: «Сделали операцию одновременно с тем ребенком, он уже говорит "мама", а мы — нет». Мамы не понимают, что это слово у ребенка просто оттренировали. А нам очень важно, чтобы речь запустилась естественным образом. Егор — тот ребенок, за которого я уже не переживаю. Он точно пойдет в общеобразовательный сад, школу. По дереву стучу, конечно. Нам важно другое — чтобы у ребенка спросили: «Где мама?», и ребенок на нее посмотрел. Как-то на занятии у меня был такой момент: мальчик молчал-молчал, даже во время эмоциональной игры. А потом неожиданно говорит: «Бах!» Мама на меня смотрит: «Это его голос?» И начинает рыдать, — вспоминает Дарья Логинова.
Или другой пример — ребенок, который никогда не говорил, проснувшись однажды утром, кричит из своей комнаты: «Мама!» И не понимает, почему мама прибегает, плача, и тихонько сползает по косяку. Пытается что-то ему сказать, а у него аппарат еще не надет.
Занятия, как правило, проходят очень эмоционально
***
— Когда даже здоровый ребенок произносит свое первое слово, родители сразу начинают его трясти: «Какой ты молодец, какой ты суперский!» — улыбается Екатерина Орлова. — У ребенка, конечно, шок. Думает: «Помолчу я лучше еще немножко». В случае наших подопечных этот момент тем более усиливается. Родители пугаются, звонят специалисту: «Было слово и пропало — уже пятнадцатый раз сегодня в эту игру с ним играю, а он молчит!»
По словам специалистов, известны случаи, когда дети, имплантированные даже в восемь лет, проходили реабилитацию и начинали говорить. Конечно, в общении заметно, что ребенок слабослышащий: речь смазанная, скандированная, немелодичная. Но он всё же умеет слушать и говорить.
— Сегодня вы видели два идеальных варианта, совпало так, — говорит Дарья Логинова. — И со стороны может показаться, что это просто обычная игра. Нет, чтобы получить такой результат, как у Егора, когда ребенок сам вступает в контакт и что-то объясняет, приходится прикладывать очень много усилий.
По словам Ольги, мамы Лизы, она до сих пор не может поверить в то, что болезнь дочери удалось хоть и с оговорками, но победить. Женщина вынесла из этого испытания многое:
— Я часто вижу, как идут мамочки с обычными детками и говорят: «Помолчи ты!» Да как «помолчи»! Я не понимаю. Сейчас, если Лиза поет песни, я тут же ей начинаю подпевать. И неважно, где мы и что о нас подумают другие люди.
Специалисты уже не переживают за Лизу и Егора: им удалось помочь настолько, насколько это в принципе позволяют сегодняшние медицина и технологии реабилитации
08.06.2021