Реабилитационные центры

Зоя Бойцева: Как мы знаем, операции по кохлеарной имплантации – это 15-20% успеха. Всё остальное – это реабилитация ребёнка с нарушенным слухом. О том, как работают самые известные центры реабилитации в России, и как туда попасть, мы поговорили с их руководителями: Михаилом Сухининым (Федеральный центр реабилитации для детей с нарушенным слухом в Ватутинках), Олесей Жуковой («Логопед-Профи») и Анной Рябчиковой («Тоша&Ко»).

Федеральное Государственное Бюджетное Учреждение Центр Реабилитации (для детей с нарушением слуха)

+7 (499) 271-71-77 секретарь
+7 (499) 271-71-76 госпитализация
+7 (495) 841-58-17 регистратура
108841, г. Москва, г. Троицк, ул. Нагибина, д. 4, стр. 1

Федеральный центр реабилитации для детей с нарушенным слухом в подмосковных Ватутинках существует с июня 2014 года. В нем работают более сотни человек. И в нем есть как медицинское, так и педагогическое отделения, а сам центр мультидисциплинарный. Центр активно работает с производителями технических средств реабилитации и помогает настраивать слуховые аппараты и кохлеарные импланты. А вся помощь и даже дорога до центра оплачивается из государственного бюджета. Мы поговорили с директором этого центра Михаилом Вячеславовичем Сухининым о том, как можно попасть в реабилитационный центр, насколько это сложно и что для этого нужно сделать.

Сухинин М.В.: Вы знаете, у нас доступная достаточно запись. Можно через социальные сети – у нас открыта запись, то есть через Инстаграм ФБГУЦР, можно зайти на сайт ФБГУЦР и онлайн подать заявку и направить туда документы какие-то для комиссии, да. Потому что сначала комиссия должна рассмотреть, согласовать дату госпитализации. И уже мы даем вызов. Также у нас с этого года работает единая система – государственное информационное здравоохранение, ЕГИСЗ так называемое, и сейчас все субъекты размещают просто заявку или направление в этой системе. Мы ее видим. Далее, мы уже организовываем процесс госпитализации. Поэтому никаких вот очередей у нас нет. Мы, как правило, подстраиваемся под пациентов. Вот. Иногда бывает там, что все хотят в каникулярный период или там, в летний период. Но, как правило, заранее мы планируем, и у нас не бывает таких проблем, что кто-то не может когда-то к нам попасть. Было бы желание. Поэтому вот конечно основное желание родителей это реабилитировать ребенка так, как нужно в соответствии с действующими стандартами. Если это желание есть, то – милости просим, мы всегда готовы оказать всякую поддержку и помощь.

Алла Маллабиу: А некоторые родители волнуются и говорят о том, что нужно очень много документов собирать, какое-то невероятное количество справок, чтобы к вам попасть. Так ли это?

Сухинин М.В.: Вы знаете, это не так. Этот набор документов, он согласован с Роспотребнадзором и это минимальный перечень. То есть там до 4-х лет, если там, ну чуть больше анализов для сопровождающего лица. Что касается детям более старшего возраста, там, конечно, минимально. Нужны выписки от педиатра, чтоб знать сопутствующие заболевания, выписка от сурдолога, отоларинголога врача, для того чтобы мы могли четко знать, когда ребенок оперирован или какие у него средства реабилитации или технические средства стоят там. И также мы заранее распределяем своим специалистам, что такой-то пациент приедет, например, со слуховыми аппаратами Фонак или там какими-то еще. Чтобы у нас в это время, когда приехал пациент, чтоб был специалист на месте, который разбирается с этим аппаратом, который может там настроить, дать рекомендации какие-то. Плюс анализы, это какие. Ну, сейчас в связи с пандемией, да, просто заставляют все учреждения иметь отрицательный ПЦР на ребенка и на сопровождающего лица. Это вот от детей нужно информацию о всех прививках, которые были, да, допуск от терапевта. И собрать достаточно быстро эти анализы.

Зоя Бойцева: Сколько времени занимает у родителей от момента написания в директ до даты госпитализации.

Сухинин М.В.: Значит, смотрите. Механизм такой. Они написали, обозначились, да, что вот есть Иванова Маша, Южно-Сахалинск. Далее мы затребуем медицинскую документацию, которую нужно выслать для врачебной комиссии. У нас врачебная комиссия рассматривает, потому что как вы понимаете, могут быть пациенты и непрофильные, поэтому мы проводим врачебную комиссию, которая рассматривает все эти документы в трехдневный срок. У нас очень жесткие сроки сейчас. Мы либо принимаем решение о госпитализации, либо затребуем еще какие-то документы, чего не хватило, например. Такое бывает достаточно часто. Что, например, сбросили, а какого-то документа…. Ребенок, например, с врожденным тяжелым оперированным пороком сердца. И мы не знаем, какие-то препараты он принимает, и можно ли ему вообще находиться в коллективе. Поэтому мы иногда требуем заключение кардиолога, например, на то, что этот ребенок может в специализированном реабилитационном центре находиться на лечении. И, далее, у нас нет ограничений по времени. Мы согласовываем с родителями. Если у нас есть место в течение 2-3 недель или месяца и родители готовы приехать, пожалуйста, мы даем вызов. Они идут собирают анализы, берут билет и приезжают. Как правило, и родители дают свои пожелания по дате госпитализации. У кого-то отпуска, у кого-то с глубинок, с территорий, у кого-то там связано с сельскохозяйственными работами, со школами и так далее.

Центр развития и абилитации ребенка

+7 (812) 418-20-03
+7 (953) 377-77-79
+7 (953) 377-77-76
resh@logopedprofi.ru
Санкт-Петербург, ул. Решетникова, д.15

Зоя Бойцева: Наш следующий эксперт Олеся Станиславовна Жукова, логопед с 30-летним стажем. Поработав в этой области, она открыла свой собственный центр реабилитации детей со слуховыми, коммуникационными и коммуникативными нарушениями «Логопед профи». Сегодня этот центр находится в Санкт-Петербурге и работает с детьми, у которых слух нарушен по разным причинам. В том числе и в комплексе с другими заболеваниями. В отличии от Ватутиных, центр «Логопед профи» коммерческий и нужно это признать. Не каждая семья обладает возможностью оплачивать реабилитацию в частном центре. Однако выход есть. Это обращение в благотворительные фонды. Об этом мы и спросили Олесю Станиславовну.

Жукова О. С.: Спасибо вам за этот вопрос, потому что я, как руководитель центра, конечно, думала о том, как помимо того, что центр… Будем честны, опять таки, любому частному центру в нашей стране приходиться выживать. И родители, когда приходят в центр, и сталкиваются с ценами, они не всегда понимают, что у любого бизнеса. А все-таки будем говорить честно, что частное образовательное учреждение – это хоть и социальный, но бизнес. И он должен быть успешным с той точки зрения, что, например, в моем центре одно из важных составляющих: движение вперед, развитие центра – это покупка оборудования, это обучение специалистов и это, в конечном итоге, возможность делать какие-то добрые дела. Например, праздник детям организовать или купить им даже ту же самую шоколадку на Новый год, но когда мы считаем, у нас, например, 300 детей, которых мы должны с Новым годом поздравить. А это тоже затратно.

Мой центр не является центром элитной помощи для определенной категории родителей, социального статуса, как делают, кстати говоря, многие мои коллеги. Где сразу они говорят, что мы понимаем, что мы работаем с определенным социальным сегментом. Поэтому я сразу же дала задание своим коллегам наладить взаимоотношение с благотворительными фондами, которые помогли бы нам обеспечить получение помощи тем семьям, которые хотят приехать, например, из других городов, но для которых это дорого или невозможно порой. Поэтому, конечно когда есть какие-то такие социальные дела, есть какие-то проекты, там это делать проще. Поэтому благотворительные фонды, зная нас уже как бы не понаслышке, и с одной стороны зайдя на страницу или позвонив нашему сотруднику, который работает с фондами, могут получить первичную информацию и помочь нашим детям. Где начинается адресный сбор помощи конкретному ребенку. У нас есть определенные трудности, потому что не все фонды готовы работать напрямую с нами, когда мы конкретному ребенку собираем деньги. Хотя есть такие фонды. И это, кстати говоря, не совсем такие уж большие центральные фонды, очень много региональных центров или же еще у нас есть такая практика, когда родителям производство или фирма оплачивает услуги помощи ребенку. Есть определенные трудности, то есть если центр как наш, где это центр педагогической помощи, мы изначально делаем ставку именно на это, и нет медицинской лицензии. То многие благотворительные фонды не предоставляют тогда адресной помощи детям, потому что они привыкли к слову реабилитация не педагогическая, а медицинская. Но, тем не менее, мы тоже с этим работаем. Поэтому для того что вот если рецепт такой конечный, что нужно сделать: нужно позвонить, у нас есть сотрудник и есть такой одностраничный сайт. Называется dobrologopedprofi.ru. И нужно туда соответственно обратиться для того, чтобы подать заявку. Мы предоставим весь комплект документов, для того чтобы он был тоже от нас отправлен в благотворительный фонд. А дальше мы уже ждем непосредственно решения благотворительного фонда, Но я в заключение вот этого нашего раздела хочу дать родителям один совет. Дело в том, что когда ко мне на консультацию приходит семья, и я понимаю, что в этой семье есть материальные сложности, но при этом ребенок перспективный. И я знаю, что если он попадет в наш центр, ребенок покажет динамику значительную. И самое главное, совпадает все: и возраст, и мотивация родителей, и базовые данные ребенка. Но родители не понимают. Они понимают, что для них, условно, получение помощи в нашем Центре - дорого. Тогда я родителей сама начинаю уговаривать, чтобы они не стеснялись и обращались в благотворительные фонды, потому что очень многим родителям мешает стеснение.

А наоборот, есть обратная ситуация, когда родители просто очень напористы, у которых нет этого ложного стыда. Они начинают обращаться не в один благотворительный центр, а в двадцать. И где-то они помощь получают и даже на очень значительные суммы. Есть у меня просто семьи, которые постоянно находятся на реабилитации и не один месяц, не два курса, а несколько лет за счет только благотворительных фондов. Поэтому я обращаюсь к родителям: в нашей стране иногда нужно действовать по принципу «надоедливой мухи».

Алла Маллабиу: Еще один коммерческий центр «Тоши Ко» находится в подмосковном наукограде Фрязино и уже более 14 лет работает с детьми и взрослыми после кохлеарной имплантации и со слуховыми аппаратами, а также с детьми с сочетанными патологиями. Одним из основных принципов работы центра сотрудники считают комплексный подход и работу в команде, где специалисты взаимодействуют друг с другом для разносторонней помощи ребенку. Исполнительному директору этого центра Анне Рябчиковой мы тоже задали вопрос про то, как можно попасть в «Тоши» с помощью благотворительных фондов. А так же выяснили, как часто нужно ездить на реабилитацию.

Центр реабилитации слуха и речи

+7 (496) 561-48-48
info@tosha.ru
Московская область, г. Фрязино, ул. Пионерская, д. 3, подъезд 5

Анна Рябчикова: Да, действительно, мы активно сотрудничаем с благотворительными фондами, и помогают многим родителям. Я бы сказала, что большинству родителей, кто обращается, всем помогают. Благотворительные фонды сотрудничают напрямую с родителями. То есть, если семья оказываются в сложном финансовом положении, они пишут письмо, обращение в благотворительный фонд и предоставляют определенные справки. Это обычно справка об инвалидности, справка о доходах, справка о социальных выплатах. И есть различные фонды, у которых есть именно программы по направлению слуха. Также есть фонды адресной помощи, которые не фиксируют свое внимание на каких-то определенных нозологиях, а просто помогают тем, кто в трудной ситуации оказался. Здесь все достаточно просто: нужно просто вбить в поисковик: «благотворительный фонд», «оплата реабилитации», «нарушение слуха».

Задать вопрос: зайти на сайт Тоши.ко. У нас есть вкладка «Благотворительный фонд», где есть список фондов, с которыми мы уже когда-то работали и продолжаем работать. Заполнить заявку и отправить свои документы. Мы активно сотрудничаем с родителями, мы помогаем им оформить документы, потому что, к сожалению, для многих это является проблемой, в силу того, что у кого-то нет сканера, у кого-то есть определенные трудности с добычей этих справок. Мы всех консультируем и помогаем. И помогаем направлять их в те фонды, с которыми мы уже знакомы. Но нередко родители самостоятельно находят благотворительные фонды, обращаются туда, и им точно также помогают. Что касается адресной помощи, нередки случаи, когда родители обращаются к работодателю и работодатель, если это крупная какая-то компания или завод, они оплачивают также реабилитацию для ребенка. Если есть градообразующие какие-то предприятия в регионе, то у нас есть просто опыт, когда родители обращались с тем же самым пакетом документов, с письмом о том, как сложно и как необходимо это ребенку, и градообразующие предприятия выделяли средства и оплачивали реабилитацию под конкретного ребенка. Это тоже нередкий опыт, который родители используют.

Алла Маллабиу: Сколько вообще нужно заниматься с ребенком после слухопротезирования? И как часто приезжать на реабилитацию?

Анна Рябчикова: Как бы это просто не звучало, все индивидуально. У нас действительно есть завсегдатаи дети. Это дети, которые приезжают к нам с момента подключения, и потом мы несколько раз говорим: «Всё, вам больше не нужно». А они все равно говорят: «Мы все равно будем приезжать, потому что мы хотим». Все зависит от самого ребенка. Мы сейчас, к сожалению, наблюдаем очень непростых детей. То есть, теоретически, ребенок, который родился просто глухим, с нарушением слуха, это ребенок, который не имеет органических поражений центральной нервной системы, не имеет сочетанных нарушений эмоционально-волевой сферы, двигательной сферы. Это ребенок просто с глухотой. Ему делают кохлеарную имплантацию в раннем периоде – до года, он получает слух, и маме говорят о том, что помимо кохлеарной имплантации вам необходима еще реабилитация. Она приезжает на курс сразу после подключения или через короткий промежуток времени. Она работает с ребенком дома, он приезжает через три-четыре месяца к нам еще раз.

Мы смотрим, что динамика хорошая, опять даем домашнее задание. И теоретически, третий раз мы приезжаем через полгода и если мы видим, что все хорошо, что он постепенно догоняет, мы можем назначить еще один курс, то есть получается четвертый, опять через какой-то промежуток времени я думаю, что это месяцев 4-6. И уже в данном случае мы наблюдаем абсолютно здорового ребенка, который может обучаться среди слышащих. Это идеальная картина. В большинстве случаев – это дети, у которых есть еще какие-то проблемы. Это могут быть речевые нарушения. Это могут быть синдромы, генетические. Это могут быть нарушения центральной нервной системы. В таком случае все достаточно индивидуально. В среднем мы рекомендуем приезжать где-то раз в 3-4 месяца. На одну неделю или на две. Мы не рекомендуем приезжать с маленьким ребенком сразу на две недели. Потому, что нагрузка очень большая. И нам как специалистам важно, чтобы ребенок не перегрузился. Наша основная цель: помочь маме правильно определить направление и работать в этом направлении. И в таком случае, если еще есть какие-то дополнительные нарушения, здесь все индивидуально. Кому-то необходимо 5 курсов в год, кому-то будет достаточно 2-х курсов в год. Для кого-то 1 неделя раз в 3 месяца, для кого-то 4 раза в год по две недели. Если мы говорим о средней, какой-то такой условной норме, то я думаю это 1 неделя раз в 3-4 месяца. Для успешной реабилитации этого вполне достаточно.

Огромная нехватка реабилитационных центров

Зоя Бойцева: На сегодняшний день, мы столкнулись с такой проблемой как огромная нехватка реабилитационных центров, а главное уникальных квалифицированных специалистов в регионах. Это отмечают все сегодняшние эксперты.

Анна Рябчикова: По факту реабилитация нужна всем. Всем детям с нарушенным слухом потому, что эти дети росли в любом случае, в сенсорном дефиците. Даже если им надели вовремя слуховые аппараты, все равно был какой-то период, когда ребенку чего-то не хватало. Есть же разные случаи, и вот таких детей, которые сложные не потому, что они неспособные, а с которыми просто сложно. С которыми нужно ползать, с которыми нужно уделять внимание к занятию, с которыми нужно готовиться. Вот таких детей очень часто специалисты в регионах, просто не берут.

Жукова О. С.: Но если говорить об общей проблеме подготовки педагогических кадров. Я хочу вам сказать. Такую цифру провести, что несколько лет назад мой заместитель Наталья Юрьевна Жерновенкова из пятисот кандидатов взяла двоих.

Сухинин М.В.: У нас сурдопедагогов не так много. Учебных учреждений в Российской Федерации, которые выпускают сурдопедагогов, как таковых.

Зоя Бойцева: Что же с этим можно сделать? Понято, что огромную машину государственной системы быстро сдвинуть не получится, а время идет. Что родителям в регионах можно сделать прямо сейчас? Расскажет Михаил Сухинин из Ватутинок.

Сухинин М.В.: Здесь, прежде всего, нужно идти в свой субъект. Потому, что нормативных документов в разрезе всей Российской Федерации их хватает. Их достаточно. У нас нет документов или законов, которые мы бы хотели еще видеть. У нас есть все. У нас есть порядок оказания сурдологической помощи. У нас есть порядок оказания медицинской реабилитации. У нас есть приказы по оказанию помощи и замене речевых процессоров. Оказание помощи детям при нейросенсорной потере слуха, поэтому у нас все документы есть. Должна их реализация и организация на местах. Но, к сожалению, мы, являясь федеральным центром, единственным, мы не можем никак повлиять на регионы. И я не говорю там «заставить» или, что-то. Разбираться в их кухне, потому, что это их «тема». Это вопросы кадровые, заработной платы, распределения нормативов, приема пациентов и так далее, это все лежит на плечах субъектов Федерации. Вот поэтому здесь, опять же субъект отвечает, за то, чтобы у ребенка были те специалисты, которые ему положены. И если по МПК они рекомендуют, например, то, что нужно данному ребенку, то всегда можно опротестовать. Прокуратура очень хорошо реагирует, прекрасно, на защиту прав детей. Это защита прав. Поэтому здесь нельзя опускать руки. Я знаю очень много случаев, когда мы рекомендуем сверхмощные аппараты ребенку. Приезжает мама в регион, а в регионе говорят: «берите, какие есть». Какие мы закупили, такие получайте. Она говорит: «извините мне нужны сверхмощные, 4 степень, пограничная с глухотой 4 степени». Они говорят: «нет, ничем помочь не сможем». Мама «пробивная» все министерства, социальная защита, написала обращение, пошла в прокуратуру. Все ей купили, приобрели. Ребенок с хорошими аппаратами. То есть здесь нельзя опускать руки, нужно добиваться своих законных прав.

Как происходит взаимодействие специалистов центра с родителями

Зоя Бойцева: В России при работе с детьми часто используют вертикальный тип общения. Когда специалист, будто с кафедры, что-то вещает напуганному родителю. А тот уже наставляет ребенка. Однако все, что связано со здоровьем, благополучием детей это вот уж точно не то место, где нужно такую модель реализовать. Во второй части эпизода мы попытаемся заглянуть в сам процесс реабилитации в центрах, как он происходит, в чем его особенности, а главное, как происходит взаимодействие специалистов центра с родителями. Начнем с Тоши Ко.

Анна Рябчикова: Дело в том, что когда родитель узнают, что ребенок не слышат, ему предлагают различные способы слухопротезирования, кохлеарной имплантации, то есть восстановление – условно назовем это так - восстановление слуха. И когда ребенку проводится кохлеарная имплантация, то ему подключают речевой процессор. Очень маленький процент осведомленности у этих родителей, что на этом не останавливается процесс и ребенку необходимы еще какие-то еще коррекционные занятия, посещения не только сурдологов, но и специалистов. И родитель ждет, ждет, ждет, а речь не приходит, не приходит, не приходит. Потому что ребенку уже там два с половиной, три года, а он все не начинает говорить. Все это происходит, мы знаем с вами, потому что тот самый продуктивный период речи он был пропущен, в этот момент ребенок не слышал, или там у него слуха был недостаточно для этого, чтоб речь развивалась самостоятельно. И когда уже нужно бить тревогу родители, начинают искать способы, как реабилитировать ребенка, как восстановить и главный его запрос - это речь. Но помимо того, что у ребенка не сформирована речь, очень часто бывает, что какие-то другие высшие психические функции тоже не сформированы, и они задерживались, в том числе по причине нарушения слуха, а возможно задерживались и по другим причинам, которые не связаны со слухом. Но при этом они есть. То есть у ребенка есть эти проблемы и, возможно, формирование речи как раз и тормозилось этими процессами. То есть, он не начал говорить не потому, что у него только была глухота, а потому что он еще и где-то не доползал в детстве. Или у него были проблемы с глотанием, например, или у этого ребенка, он был настолько гиперактивный и внимание у него страдало, что он не способен был получить какой-то телесный сенсорный опыт. И когда мы получаем ребенка, то есть когда он приезжает впервые, каждый специалист со своей стороны проводит краткую диагностику. И таким образом мы определяем основные зоны дефицитов, то есть то, чего не хватает ребенку. И мы можем повлиять на это даже в рамках короткого вот этого курса, который у нас есть. Это одна неделя – пять дней с понедельника по пятницу. Мы определяем самые важные эти зоны, восполняем их, и таким образом мы более продуктивно работаем на нашу основную цель. Это слух и речь. Когда ребенок занимается со специалистом стационарно, амбулаторно и посещает постоянно, один сурдопедагог он просто не успевает хватить все вот эти сферы, которые необходимы для ребенка. А у нас за более короткий период за счет того, что есть разносторонняя команда, это получается. Плюс, мы можем определить, что вот, например, сейчас ребенку необходимо больше музыкальных занятий, потому что он любит и вовлекается в слушание. Какому-то ребенку, который испытывает трудности в обучении, в школе, необходим нейропсихолог, сенсомоторная коррекция. И, казалось бы, что это не речевые занятия, то есть они не направлены на речь на то, чтобы «вот, скажи». Тем не менее, благодаря даже пяти занятиям с нейропсихологом или пяти занятиям с телесным терапевтом, к пятнице ребенок совершено по-другому себя ведет, совершенно по-другому, отвечает на вопросы, произносит звуки или реагирует на них. Поэтому динамика за короткий период времени – она гораздо более положительная, нежели за длительный период времени у специалиста узкого профиля, у одного специалиста. Родитель для нас – это самый главный помощник. Давным-давно, уже в Европе, везде, говорят о том, что большую часть времени ребенок находится в семье. И мы это тоже всегда говорим. Есть все-таки какой-то еще процент людей, который приезжает к нам в центр, который не знаю, как сказать. Не хочется употреблять это слово, но, тем не менее, «запихивают» ребенка в кабинет и говорят: вот сделайте с ним что-нибудь, чтобы он заговорил. Такого, конечно же, мы не приветствуем. У нас родители всегда находятся в кабинете для занятий, они всегда смотрят, что мы делаем, и мы обязательно объясняем им, и обязательно просим их задавать вопросы для того, чтобы они понимали, какие манипуляции происходят с ребенком. Для чего они нужны, и каким образом они помогают.

Алла Маллабиу: Вы даете домашнее задание? Например, между реабилитациями – домашнее задание на следующую реабилитацию.

Анна Рябчикова: Да, мы даем домашнее задание, у нас есть рекомендации, которые пишут как раз несколько специалистов и они рассчитаны на какой-то определенный промежуток времени. Мы, к сожалению, не можем рассчитать, какое точно время у ребенка это займет, потому что все дети разные. Мы примерный план родителям простраиваем и говорим о том, что когда вы этого добьетесь, если вы понимаете, что все – вы все сделали и вам не хватает, возвращайтесь – мы вам добавим. Но, если ребенок не успевает за тот период, пока он не приехал, вернее, за период между реабилитациями, мы, конечно же, не ругаем его ни в коем случае, а спрашиваем, что не получилось. Вы отслеживаете динамику как-нибудь? Например, у вас есть какое-то досье, и вы пишете там, что ребенок умеет, например, сейчас, и потом он через полгода возвращается, и вы смотрите – тут прибавилось.

Алла Маллабиу: Да, обязательно. По поводу динамики могу сказать, что это вообще, очень важно для родителя. И важно обращать внимание родителя на то, что такое, вообще, динамика. Потому что у какого-то ребенка есть динамика в рамках курса. Это когда он просто начинает поворачиваться на звук. У другого ребенка динамика в рамках курса будет – переход от одного слова к фразе. Кто-то из детей сделает больший скачок, кто-то будет делать меньший. Родители все это время находятся вместе, в контакте, и обращают внимание, и здесь мы, конечно же, говорим о том, что сравнивать нельзя и темп у каждого ребенка разный. И очень часто бывает, что приезжают, между реабилитациями проходит достаточно большой период и родители говорят, вот, вы знаете, мы все делали, но ничего нового не появилось. А у нас же все записано, и специалист, как раз, обращает внимание родителя на то, что посмотрите, вы приезжали, а этого он не умел. А сейчас он это умеет. А еще вот это умеет, и вот это. И в тот момент родитель – у него открываются глаза. Он говорит: да, оказывается это действительно так. Потому что когда ты постоянно с ребенком находишься рядом, очень часто каких-то маленьких деталей ты не замечаешь. А это все кусочки паззла, которые потом формируют большой достаточно пласт, который является основой именно к дальнейшему слухо-речевому развитию. Мы, когда к нас приезжают родители, настраиваем всегда их на то, чтобы они обращали внимание на то, на каком этапе сейчас находится ребенок. И что для него актуально для того, чтобы они могли ему дома предлагать именно те задания, которые ему будут помогать развиваться, а не нагружать его более сложными уровнями, что будет, собственно, его нередко тормозить. И мы обращаем огромное внимание на то, что мы делаем. И взаимодействие с родителем – это первостепенная задача, которую мы решаем, потому что здоровая мама – здоровый малыш. И если родитель находится в травме, если ему сложно, если мы видим, что он пока не готов к этому, у нас в центре работают психотерапевты, которые работают именно со взрослыми. И они обсуждают различные триггерные темы, которые волнуют родителей. Таким образом, очень-очень помогают детям, потому что мамы расслабляются, мамы начинают хорошо себя чувствовать. Они понимают, что они не одиноки, что у них есть поддержка, потому что очень часто, несмотря на то, что такой ребенок в семье, и все вроде бы должны вокруг понимать. Очень часто бывает, что мама остается одна с ребенком, наедине с этой проблемой. Ей, действительно, не с кем поделиться. И здесь, психологическая помощь играет, конечно, главную роль.

Зоя Бойцева: А на каких принципах построена работа в центре «Логопед-Профи» расскажет его директор Олеся Станиславовна Жукова.

Жукова О.С.: Одна из проблем взаимоотношений между родителем и специалистом – это когда специалист, прежде всего, показывает родителю недостатки его ребенка. И очень часто родителей это задевает, и очень часто приводит, в общем-то, к выгоранию психологическому родителей. Изначально мы говорили о том, что мы будем нашу работу строить на том, что мы изначально будем находить то положительное зерно, которое нужно развивать в ребенке. Помимо этого, нашей задачей было наладить и показать модель возможную ранней помощи. И в наш центр изначально – и 10 лет и сейчас приходили дети до года. У нас есть ученики, которые начали заниматься в центре 6-8-10 месяцев. И мы показываем, что с такими детьми не просто можно, но и нужно работать. И очень многие, как сейчас уже показал наш опыт наблюдения за этими детьми, очень многие дети благодаря этому успешно реабилитированы. И вот, они теперь у нас обучаются массово в школах, а мои ученики многие закончили университеты, получили высшее образование. Поэтому, мы строили для себя такую идеальную модель ранней реабилитации. Ну, и плюс, помимо всего прочего, я знаю, что, как родительскую организацию вас, прежде всего, это интересует.

Мы пытались построить модель взаимоотношения с родителями, такого равно ответственного партнерства, в котором родители занимают, ну, я даже бы сказала не 50 процентов реабилитации, а большую часть нашей реабилитации, потому что мы учим родителей работать со своими детьми. И мы говорим, о том, что ни одна успешная реабилитация: слуховая или речевая, она не может быть эффективной без участия непосредственно самих родителей. А так, мне кажется, еще очень важно понимать для родителей, что, хотя мы говорим о некоей идеальной модели, она не всегда возможна, потому что, есть категория детей и есть категория родителей, которых нельзя вместе усаживать в кабинете, несмотря на то, что Инна Васильевна проводит такие параллели. Но педагоги-практики знают, что для того, что бы ребенок в присутствии родителей эффективно занимался и что бы родитель, условно, в кавычках скажем, не мешал педагогу, для этого, они оба должны быть уже подготовлены. Потому что есть дети, которые приходят к нам на реабилитацию, и мы говорим об очень серьезной проблеме. Где в семьях мы видим неправильный тип воспитания этого ребенка, например, по так называемому сценарию «домашний тиран», когда родитель не знает, как управлять своим ребенком, он не может справиться со своим ребенком, и этот ребенок, когда он включается в модель реабилитации, он очень успешно манипулирует родителем. И когда педагогу приходится тратить не просто энергию, а драгоценное время занятий, на то, что бы попытаться забрать ребенка от родителя, а ребенок, очень так комфортно для себя, в этот момент времени, сел просто на колени к родителю. И отказывается, отворачивается и мы видим поведенческие нарушения, то, что называется «нарушение родительско-детских отношений». То там правильнее говорить о том, что, сначала в индивидуальном порядке, если мы видим, что это необходимо, нам лучше родителя не то что бы исключить из процесса, но хотя бы физическое присутствие в кабинете не обязательно его. Я могу поставить видеозапись, видеокамеру. Сегодня современные средства это позволяют. Или как у меня в центре, где есть один кабинет, где наверху стоит камера, и ребенок на нее не реагирует. А я потом могу предоставить родителю просмотр этой видеозаписи.

Все довольны, все понимают, что там ничего не грозит, с точки зрения родителя ребенку, что он там комфортно себя чувствует и процесс реабилитации может двигаться эффективнее, чем нежели родитель, который не в ресурсе, он не помогает педагогу на первых этапах адаптации ребенка к занятиям. Я, в общем-то, сама, когда мы только создавали центр, не понимала, например, роли психолога в нашем коллективе. Потому что для многих родителей, психолог – это тот, кто занимается: цвет, форма, размер, а теперь еще и нейропсихологическими упражнениями. На самом деле, роль психолога вот в такой междисциплинарной команде, она огромная.

Я не побоюсь этого слова. Потому что как раз, когда мы видим неправильные типы реагирования со стороны родителей, или неправильные типы поведения детей, а мы понимаем, что когда у ребенка нет речи, он практически обречен, на то, что его характер будет меняться. И в свое время наш петербуржский физиолог Наталия Николаевна Трауготт даже вывела типологию трех детей с задержкой речевого развития. Это – молчун, второй тип – гиперактивный, а третий – вот то, что я вам говорила уже, домашний тиран. И поэтому, когда мы видим неправильное поведение, условно неправильное поведение, ребенка или родителя, который находится в определенной стадии принятия диагноза, то мы, конечно, настаиваем на том, чтобы с этой семьей подключался и работал психолог. И они рассказывали о том, что есть несколько стадий принятия этого диагноза. Одна из первых стадий, это как раз вот – стадия «горевания». Когда родитель, он может говорить вам, что он уже принял, что он смирился с этим диагнозом, и он сейчас боец такой, он в бой со своим ребенком пойдет. Но у психолога есть целые инструменты для того, что бы выяснить, так ли это на самом деле и перешла ли, вот эта стадия «горевания» в стадию активной помощи ребенку, и, поэтому, я сейчас считаю, что роль психолога огромна в реабилитации. И мы в своем центре пытаемся тоже до родителей это донести, что они имеют право, на то, чтобы плакать сначала, например, или рассказать нам, о том, как им было тяжело. Потому что многие родители, которые нас сейчас слушают, помнят свой шок, когда им сказали, о том, что у них ребенок не слышит. И надо относиться к этому с особым тактом со стороны педагогов.

Но самое главное - нужно помочь этим людям увидеть перспективы развития своего ребенка. И опять, если я вспоминаю, например, опыт свой работы в Санкт-Петербургском институте уха, горла, носа и речи, когда я еще такой совсем юный была педагог, для меня огромным тогда вот таким, как вам сказать, степенью зрелости для меня было, когда я увидела… К нам приехали американские педагоги, которые показывали опыт работы с детьми с расщелиной, и они показали нам эту модель. И мы увидели, что первая ступень, кстати говоря, не работа с ребенком, не операция, например хейлопластики или уранопластики, а первая модель – это работа, которая направлена… То есть первая ступень этой модели направлена на работу с родителем, когда родителю, сообщают о диагнозе. Ведут эту, например, беременную маму, у которой патология внутриутробная обнаружена, ее ведет психолог постоянно. И он помогает этой женщине не просто принять диагноз, но увидеть самое главное - перспективы развития своего ребенка. И такой маме показывают, как, например, может измениться лицо ребенка в результате операции, куда этот ребенок дальше пойдет, как он будет социально реабилитирован, как он поступит в институт. И для меня это был тогда педагогический шок. Потому, что я задумалась впервые по сути дела о важности этих вопросов. Поэтому с этим новым знанием мы пытаемся как-то помогать родителям. Это не всегда быстро происходит, потому что я опять-таки скажу, что в частных центрах это все-таки вопрос экономический, когда родитель по сути дела и оплачивает построение этой модели. Но для многих родителей, которые не пришли, которые внутри до сих пор прячут эту боль, я думаю, что мои слова окажутся важными, потому что нужно не просто им затолкать эту проблему куда-то внутрь, а попытаться найти какой-то такой резерв психологический для того, чтобы помочь себе и помочь в своих взаимоотношениях с ребенком и в конечном итоге с миром, потому что тогда я не буду переносить на весь окружающий мир эту внутреннюю или скрытую агрессию или переживание, депрессию на то, что гнетет меня внутри. Мне кажется, это очень важно.

Как построен процесс реабилитации в государственном учреждении

Зоя Бойцева: Ну, и наконец, как построен процесс реабилитации в государственном учреждении. Послушаем Михаила Вячеславовича Сухинина.

Сухинин М.В.: Ну, вы знаете, здесь, конечно, почему у нас, можно сказать, семейный центр или центр «Мать и дитя» – только из-за того, что родитель или сопровождающее лицо – там иногда бабушки дедушки, они являются участниками реабилитационного процесса. Поэтому они присутствуют на всех занятиях, на всех процедурах, они вовлечены. То есть им наши специалисты рассказывают. И мало того, что рассказывают – дают домашнее задание: что они должны сделать на тот период. Потому что возможности у всех разные и возможности территории разные. Где-то есть специалисты, где-то есть… с сурдопедагогами, с сурдологами вообще плохо, очень низкая обеспеченность в регионах. Поэтому мы стараемся проработать с семьей, прежде всего с родителями, все аспекты, которые вот необходимы для непрерывности. Ведь реабилитационный процесс, он не может быть прерывным, он должен быть непрерывным до достижения определенных целей. У нас-то цель какая: если ребенок рано начал реабилитироваться, имея технические средства реабилитации, наша цель одна – социализировать и подготовить его к общеобразовательным учреждениям – это детские сады и школы. И если ребенок полностью готов, хорошо говорит, воспринимает и так далее, то можно реабилитационный период оставить только, например, раз в год - на подстройку технических средств, на проведение аудиограмм, ответы на вопросы, плюс корректировка каких-то произношений логопеда или сурдопедагога. А если ребенку нужен какой-то запускающий период, первые годы после кохлеарной имплантации, например, то, конечно, здесь кратность госпитализаций должна быть достаточно частая. И это зависит все от возможности родителя. Мы готовы хоть каждый месяц брать этих пациентов. Если раньше лимит нам УМС устанавливал раз в 90 дней – не чаще, и мы не можем потому, что это, ну, как бы законченный случай лечения, это уже внутренние вот эти вопросы оказания помощи. То сейчас таких лимитов нет. Если ребенок нуждается, если в этих территориях, в которых они проживают: глубинки, районные центры, какие-то поселки городского типа, где нет никого, кроме общеобразовательной школы, то мы на запускающем этапе рекомендуем достаточно часто – по три, четыре, пять раз в год приехать к нам на реабилитацию для того, чтобы уже подготовить ребенка как положено.

Какое количество детей нуждается в такой реабилитации

Алла Маллабиу: Можете ли вы сказать, какая потребность в России, какое количество детей нуждается в такой реабилитации. Есть ли какая-то статистика, может быть внутренняя статистика, или открытая статистика.

Сухинин М.В.: Вы знаете, в реабилитации нуждаются все. Если учесть, что у нас детей в год только кохлеарно-имплантируемых 1200 где-то. 1100-1200-1250. Это в год прибавляется. Имплантированных по России детей больше 10 тысяч. Про взрослых я не говорю, но тоже они есть. У нас детский центр, хотя взрослым мы проводим замену речевых процессоров, они у нас тоже приходят. У нас чем центр хорош, что мы не только реабилитацией занимаемся, а также еще и внутри реабилитации замена речевых процессоров в системах кохлеарной имплантации. Нуждаемость очень большая. Нельзя сказать, тебе нужно реабилитацию – тебе не нужно. Таких пациентов нет. И самое главное, что вся реабилитация, она у нас, можно сказать, регламентирована и описана документами всякими различными, приказами, от которых мы не можем отходить. Все регламенты мы выдерживаем, и шаг вправо – шаг влево мы не можем, потому что многие годы специалисты работали над нормативными документами. И пришли к тому, что пациентам с нейро-сенсорной потерей слуха после кохлеарной имплантации нужно то-то и то-то. Поэтому, мы делаем ровно столько, сколько положено. И это правильно все сделано, потому что мы видим динамику. Хорошую динамику реабилитации. Значит, им всего хватает, потому что курс у нас реабилитации где-то порядка 10-12 дней. Но, иногда, дальние регионы, если они едут в поездах, мы можем до двух дней увеличить. Но они в процессе реабилитации получают пять-шесть, а то и семь занятий с сурдопедагогом, столько же с логопедом. Столько же с психологом. Плюс, параллельно они общеоздоровительные процедуры проходят. И водолечебницы, лечебная физкультура, массаж. У них и музыкальные занятия, и дополнительные занятия с педагогом организатором. И какие-то устраиваются праздники, и постановочные спектакли-сказки. Мы в процесс реабилитации вовлекаем как можно больше для того, чтобы не просто так у нас пациенты приехали, покушали, погуляли на территории. Уехали не удовлетворенные, не настроенные. Мы максимально пытаемся им обеспечить даже сверх того, что дается всякими стандартами, регламентами. Мы еще какие-то дополнительные занятия с ними проводим. Вы знаете, мы наших пациентов очень любим, мы всех любим, уважаем, всегда ждем в гости к себе. У нас такая домашняя обстановка. И заодно еще и позаниматься. Хорошая очень природа, прекрасные детские площадки оборудованные, современные. Спортивные площадки есть. Отличные специалисты, концерты, музыкальные занятия мы проводим. Поэтому, мы всегда всех ждем, мы всем довольны. Всем рады и готовы всегда помочь.