Последний глухонемой. Сашу Митичкина можно научить слышать и говорить

Сашу Митичкина можно научить слышать и говорить

Фото: Михаил Квасов / Коммерсантъ

Саше Митичкину два года. Он ничего не слышит. Доктор говорит, что Саша еще слишком маленький, чтобы страдать от своей глухоты. Он не понимает еще, что все остальные люди слышат. И он не понимает, что все люди говорят, а он не умеет говорить, потому что никогда не слышал, как это делается.

Марине долго казалось, будто всегда, когда она окликает Сашу, Саша оборачивается. Доктор теперь говорит, что из-за глухоты мальчик дезориентирован, не чувствует себя в безопасности и ищет взглядом маму чаще, чем мама окликает его

Слуховые аппараты, которые мама надевает Саше по утрам, когда он встает с постели, мальчик воспринимает как интересную игру, как другие дети играют, например, со стетоскопом. В слуховых аппаратах мальчик слышит очень тихие и очень неразборчивые звуки, процентов двадцать того, что слышат обычные люди. Вечером игра заканчивается. Мама снимает с Сашиных ушей слуховые аппараты и укладывает Сашу спать. Мальчик спит в полной тишине.

Они живут в городе Воронеже. Марина, Сашина мама, по образованию врач, но не могла понять, что сын ее не слышит, до тех пор пока Саше не исполнилось полтора года. Во время беременности Марина заболела какой-то инфекционной болезнью. Она не говорит, какой именно, а я не переспрашиваю, потому что Марина и так смущается от того, что кто-то проявляет слишком много участия по отношению к ней и к ее сыну. Она говорит:
– Может быть, меня можно не фотографировать? Может быть, только Сашу? Он красивый и все время улыбается, а я уже не очень красивая и не очень уже улыбаюсь.

От этой инфекции, полученной во время беременности, сын у Марины родился глухим. Но с младенцами ведь непонятно, слышат они или нет. Саша лежал в кроватке, Марина гремела над ним погремушкой, и младенец следил за погремушкой. Все были уверены, что он слышит. Доктор теперь говорит, что, видимо, из-за глухоты у мальчика очень обострилось зрение, даже периферическое. Когда мама только подносила погремушку к кроватке, Саша уже замечал ее и уже следил за ней глазами не потому, что погремушка гремит, а потому, что она красная и блестящая.

Потом, когда Саша немного подрос, Марине долго казалось, будто всегда, когда она окликает Сашу, Саша оборачивается. Ну или почти всегда. Доктор теперь говорит, что из-за своей глухоты мальчик дезориентирован, не чувствует себя в безопасности, оборачивается и ищет взглядом маму чаще, чем мама окликает его. Выходит так, что всякий раз, когда Марина окликала Сашу, мальчик смотрел на нее просто потому, что он вообще старается всегда смотреть на маму. Он иначе никак не может знать, что мама рядом. Он же не слышит.

Когда Саше было восемь месяцев, он сказал первое слово: "Мама". Марина была очень польщена. Когда Саше был год, он продолжал говорить слово "мама", но ничего больше. И в полтора года он не говорил ничего, кроме бесконечно повторяющегося слога "ма".

Марина повела мальчика к врачу. В Воронеже врач-сурдолог сказал, что у Саши четвертая степень снижения слуха, надо купить слуховые аппараты и заниматься развитием речи. Еще врач посоветовал съездить на обследование в Москву. В Москве сказали, что у Саши глухота.

Но они все равно занимаются развитием речи. Кажется, Саша слышит все же что-то благодаря слуховым аппаратам. Марина показывает Саше открытку с изображением кошки, и мальчик издает звук, отдаленно напоминающий мяукание. Мама показывает открытку с изображением собаки, и мальчик издает звук, отдаленно напоминающий лай. Марина стучит в барабан, и мальчик марширует в такт барабанному бою. Правда, он не любит это упражнение: немного есть людей, которым всерьез нравится маршировать под барабан. Впрочем, возможно, он ничего не слышит даже со слуховыми аппаратами: просто хотел, чтобы мама радовалась его успехам, и случайно научился мяукать в ответ на изображение кошки и гавкать, когда видит собаку. А в такт барабану он марширует, может быть, не потому, что слышит звук, а потому, что видит, как поднимается и опускается барабанная палочка.

Я спрашиваю, водит ли Марина Сашу в детский садик. Марина говорит: – Нет. У нас есть детский садик для глухих. Там учат детей языку жестов или читать речь по губам. А нужно, чтобы он научился слышать.

Дело в том, что через несколько лет глухонемых детей на земле совсем не останется. Уже есть, уже существует технология кохлеарной имплантации, позволяющая глухому от рождения ребенку слышать нормально. Грубо говоря, слуховой аппарат не вставляют в ухо, а вживляют в голову. Только это очень дорогая операция. У Сашиных мамы и папы нет на нее денег.
Через несколько лет кохлеарная имплантация подешевеет и станет общедоступной. Всем глухим от рождения детям будут делать операцию, после которой дети будут слышать.
Саша Митичкин окажется одним из последних детей на земле, которых учили на языке глухих.

ВАЛЕРИЙ Ъ-ПАНЮШКИН

123-е чтение закона #122

ЛЕВ Ъ-АМБИНДЕР
руководитель Российского фонда помощи


122-й закон о монетизации льгот действует уже восемь месяцев и можно смело подводить первые итоги его реализации на местах. Российскому фонду помощи (РФП) было с самого начала интересно, как новый порядок отразится на его почте. Какие просьбы исчезнут из нее? Каких станет меньше? Как компенсации удешевят стоимость проблем авторов писем? Разумеется, наш анализ не назовешь глобальным и репрезентативным. Речь идет лишь о нескольких сотнях писем в месяц. Но это тоже показатель, поскольку пишут в РФП практически из всех регионов страны. Так вот, в почте фонда ровно никаких перемен не отмечено.

Просьбы о помощи в оплате современных средств реабилитации и лечения с помощью высоких медтехнологий составляют до 75% почты РФП. В 2004 году по нашим публикациям собрано свыше $2,3 млн. Наиболее охотно читатели помогают детям, особенно в лечении рака, пороков сердца, сколиозов, детских церебральных параличей и слухопротезировании.

Закон РФ #122 в части снабжения льготников средствами реабилитации в 2005 году реализуется в рамках постановления правительства РФ #771 от 12 декабря 2004 года. В частности, инвалиды имеют право на денежную компенсацию, если "предусмотренное индивидуальной программой реабилитации техническое средство" им не может быть предоставлено или если они приобретут его за свой счет, но сумма компенсации составляет "не более стоимости закупки протеза исполнительным органом фонда социального страхования". В медицине высоких технологий действует приказ Министерства здравоохранения и соцразвития РФ и Российской академии медицинских наук #259/19 о распределении федеральных квот на лечение среди крупнейших медцентров страны от 6 апреля 2005 года.

Если обратившемуся за помощью в РФП положена компенсация, то это значит, что нашим читателям-благотворителям его просьба обойдется дешевле ровно на размер этой компенсации. А если компенсация положена, но не выдается, то читатель-благотворитель платит дважды. Один раз при уплате налогов (из которых должны выплачиваться компенсации), а второй – за автора письма. Так вот, просьбы в фонд не подешевели, не говоря о том, что меньше их не стало. Наоборот, отмечается даже рост числа обращений. Что же происходит? А вот что.

Возьмем, например, Новосибирский НИИТО – ведущую клинику страны в области хирургии позвоночника (124 операции в 2004 году, за 102 из них читатели заплатили $600 тыс.). "Квотное" лечение в нем Минздравсоцразвития ограничило сибирскими и дальневосточными регионами. Но те не выбирают свои квоты. При этом для больных из других регионов бесплатный вход в Новосибирск закрыт. Так, семья Нарежних из-под Саратова, у которой десятилетняя девочка с тяжелейшим сколиозом, сообщает в РФП о получении на родине направления на лечение в Санкт-Петербург и просит денег. В Саратове сколиоз не оперируют, а в Петербурге выставляют счет на $10 тыс. РФП связывается с Новосибирском и выясняет, что там эта же операция обойдется на треть дешевле. Но ни федеральной квоты, ни ее компенсации этой семье в Саратове не выдают. Таких историй у нас в почте десятки.

Получается, что красивое и логичное решение о свободе выбора больным места лечения есть, а денег на его исполнение (в виде компенсации) у Минздравсоцразвития нет? Или это исполнители плохие? Приказ #259/19, кстати, появился на свет через восемь месяцев после принятия Госдумой закона #122. И автор у документов фактически один – министр здравоохранения и соцразвития Михаил Зурабов.

Идем дальше. Если судить, например, по объемам госзакупок на этот год, то все российские глухие законом #122 должны быть очень довольны. Объемы финансирования выросли так, что впервые глухим предлагают не только устаревшие отечественные, но и современные импортные слухопротезы. Но дело в том, что модельный ряд бесплатных аппаратов мал, и большинству выбрать опять не из чего. Детям-инвалидам в Калуге, к примеру, предлагают две модели: сверхмощные Musik PRO SP фирмы Siemens (12 713 руб. за аппарат) и мощные Flair 110 фирмы Bernafon (9825 руб.). Во Владимире выбор даже богаче: там предлагают три оригинальные модели из Китая по цене от 1710 до 4980 руб. Дешево и сердито. Настолько сердито, что технические характеристики аппаратов, как и производитель, неизвестны. А сами аппараты лишены какой бы то ни было возможности настройки.

Вот как описывает выдачу аппаратов один из родителей: "Вам их не подбирают, а выдают. Нужны сверхмощные? Берите Musik. А сыну в них плохо. Ему нужны сверхмощные, но не Musik". Для квалифицированного подбора аппаратов ребенку надо иметь как минимум десять моделей. "Сделав аудиограмму, мы обычно отбираем четыре пары аппаратов. Они похожи, но разборчивость речи и восприятие шумов разнятся так, что лучшей для конкретного ребенка оказывается лишь одна пара",– говорит директор центра реабилитации "Отофон" Ольга Смирнова.

И аппараты глухим навязывают, требуя письменного отказа от претензий, а денежная компенсация выдается крайне редко. Опять получается, что и закон хорош, и подзаконные акты вроде постановления правительства #771 славные, да исполнители подкачали? Вряд ли стоит рассчитывать, что в ближайшие год-два что-то изменится. Ведь исполнители на местах, даже если исключить коррупцию, действуют как всегда. Новых схем им никто не предложил. Положены бесплатные – получите!

А казалось бы, чего проще? Если уж и закон декларирует замену натуральных льгот деньгами, то почему бы не отдать гражданам стоимость гарантированной услуги? Нет, проще, оказывается, наоборот: держать гражданина в неведении и устраивать тендеры, где возможна победа даже никому не известных китайских аппаратов.

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Российского фонда помощи

Российский фонд помощи создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Коммерсантъ". Проверив письма с помощью местной власти, мы публикуем их в Ъ, журнале "Домовой" и на сайте www.rusfond.ru. Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты авторов и дальше действуете сами. Деньги через нас не ходят. Мы просто помогаем вам помогать. Читателям затея понравилась: всего собрано свыше $8,4 млн. Мы организуем и акции помощи в дни национальных катастроф: 53 семьям погибших горняков шахты "Зыряновская" (Кузбасс), 57 семьям сгоревших самарских милиционеров, 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 118 семьям моряков АПЛ "Курск", 52 семьям погибших заложников "Норд-Оста", 39 семьям погибших 6 февраля 2004 года в московском метро, 100 семьям пострадавших в Беслане. Фонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник".

Адрес фонда: 125252, г. Москва, а/я 50;
www.rusfond.ru; e-mail: rfp@kommersant.ru.

Телефоны: (095) 943-91-35, 158-69-04 (тел./факс).

Источник: http://www.kommersant.ru/