Всероссийское общество глухих и кохлеарная имплантация
Юбилейный пленум ВОГ прошел в научно-клиническом центре оториноларингологии
50-й расширенный Пленум Центрального правления ВОГ прошел в необычном месте – «Научно-клиническом центре оториноларингологии Федерального медико-биологического агентства» (ФГБУ НКЦО ФМБА России) – в связи с тем, что этот пленум был посвящен проблеме, которая имеет непосредственное отношение к этому Центру – кохлеарной имплантации (КИ).
Отец и дочь
ВОГинфо.ру уже писал про это новое медицинское учреждение: Центр открылся только в августе этого года. Однако и за этот короткий срок, по словам специалистов центра, было проведено уже немало операций по КИ – в Центре их делают около 300 в год.
Операция
Как и новый центр в Ватутинках, Научно-клинический центр на Волоколамском шоссе оснащен по последнему слову техники. Неизгладимое впечатление на участников пленума произвели не только современные операционные и учебные комнаты, где все оснащено камерами и новейшим дорогостоящим оборудованием, но и сами палаты, похожие на номера люкс четырехзвездочных отелей. К удивлению глухих, оба центра не до конца заполнены посетителями – сказывается слабая информационная поддержка и то, что центры начали свою работу сравнительно недавно. Кроме этих двух учреждений, есть еще филиалы в Астрахани, Хабаровске и Томске.
В. Давыдов проводит экскурсию
Вернемся к пленуму. На входе участникам, помимо информации о работе пленума, раздавали тематический номер журнала «В едином строю», брошюру «Что вы хотели узнать о глухих», а также выпущенную Институтом коррекционной педагогики РАО книгу «Психолого-педагогическая помощь после кохлеарной имплантации», где, к сожалению, ни слова не сказано про использование жестового языка в процессе реабилитации имплантированного ребенка. Вообще осталось неясным, насколько жестовый язык входит в программу постоперационной реабилитации. Забегая вперед: на пленуме жестовый язык упоминался тоже только представителями ВОГ.
В. Рухледев
Пленум открыл президент ВОГ Валерий Рухледев. В своем приветственном слове он обратил внимание на то, что с КИ в России пока много проблем.
Н. Дайхес
Взявший слово директор Научно-клинического центра оториноларингологии Николай Дайхес согласился с тем, что проблем пока много – «сегодня в этом направлении не благостная картина». Он отметил кадровый дефицит сурдологов из-за оттока специалистов в частный сектор, отсутствие системы учета – единой базы данных (реестра) глухих пациентов и отсутствие центров реабилитации в регионах. Ведь «вставление в ухо», по его словам – это только 30-40%, остальное – реабилитация. Из прочих проблем – сложившийся в России «серый» рынок слуховых аппаратов (СА) и отсутствие системы сертификации и лицензирования продавцов, гарантийного обслуживания СА. Кстати, в Центре можно приобрести и настроить слуховой аппарат.
Члены ЦП ВОГ
Еще во время экскурсии по центру представителям ВОГ рассказали о том, что сейчас ведутся исследования, которые должны способствовать разработке отечественного имплатата. Ведь задача не просто скопировать зарубежные образцы, а вникнуть в технологию. Нет смысла производить устаревающие образцы, нужно пойти своим путем, освоив технологию самостоятельно. В своей выступлении Дайхес посетовал на то, что в государственную программу «Доступная среда» не входит высокотехнологичная медицинская реабилитация.
Он упомянул и о родительских фондах (имплантированных детей), представительница одного из которых («Мелодия жизни») тоже выступила на пленуме – сейчас родители объединяются с целью обмена информацией и отстаивания своих прав. И они должны получать всю информацию и быть независимыми в своих суждениях и выборе.
«Под каждым словом о проблемах, написанным в «ВЕС», я готов подписаться», – сказал Николай Дайхес в завершении своего выступления. И он убежден, что эти проблемы решать нужно сообща, в тесном взаимодействии с ВОГ и другими ведомствами.
О межведомственном взаимодействии говорила и зам. руководителя департамента Минздрава Росси Ольга Чумакова. В самом начале своего выступления она сразу сообщила, что Минздрав не считает КИ панацеей или единственной задачей – это лишь «один из методов оказать реальную помощь глухим детям».
Она рассказала о том, что подготовлен проект приказа, где есть раздел по КИ, в котором указаны стандарты проведения операции и реабилитации. Работа велась следующим образом: подготовленный в министерстве проект разместили на сайте для получения обратной связи и получили много замечаний, которые сейчас обрабатываются и вносятся в первоначальный проект. В ближайшее время документ будет отправлен в Минюст, и уже после его утверждения можно будет «ударить» по «серому» рынку, лицензируя фирмы и учреждения по всей строгости.
Вопрос И. Баскаковой
Ольга Чумакова с гордостью сказала о том, что охват аудиологическим скринингом (проверка слуха у новорожденных в роддомах) по России составляет более 95%. Со вторым этапом скрининга все не так гладко. Также проблемным вопросом является реабилитация, которая по сути является сферой ответственности субъектов Федерации, но совершенно очевидно, что проблема это общая, слаженный процесс нужно наладить по всей стране. И потому проблема эта – межведомственная.
С. Иванов
Выступивший затем вице-президент ВОГ Станислав Иванов обрисовал позицию Всероссийского общества глухих по кохлеарной имплантации и сделал ряд предложений, направленных на решение проблем. Полный текст выступления можно посмотреть во вложении внизу.
М. Сухинин
Михаил Сухинин, директор ФГБУ «Центр реабилитации (для детей с нарушением слуха)», в основном рассказывал о возможностях своего центра. Интересно то, что с 2015 года госпитализация в Центр будет осуществляться в рамках ОМС (обязательного медицинского страхования) по направлению от медицинского учреждения по месту жительства ребенка, то есть двери центра будут открыты для детей со всей России. Средняя продолжительно курса реабилитации – 10 дней, хотя продолжительность и частота курса определяется индивидуально, в зависимости от потребностей ребенка.
На вопрос председателя Кемеровского РО ВОГ Алексея Иващенко об использовании жестового языка в процессе реабилитации детей в Центре, Михаил Сухинин ответил утвердительно: сотрудники владеют жестовым языком и пользуются им для общения с детьми, и дети также используют жестовый язык в общении между собой. Возможно, произошла подмена понятий – он имел в виду естественные жесты (указание и т.п.), а не русский жестовый язык. В любом случае, формат мероприятия не позволял пуститься в такие частности, как разбор конкретных методик реабилитации, так что пришлось поверить директору Центра на слово.
Н. Малофеев и Г. Таварткиладзе (директор Российского научно-практического центра Аудиологии и слухопротезирования)
На пленуме выступил также Николай Малофеев – директор Института коррекционной педагогики РАО. Он отметил крайне низкий уровень подготовки специалистов для работы с глухими детьми на сегодняшний день в нашей стране. Это острейший вопрос, поскольку это напрямую связано с реабилитацией детей после КИ.
По завершении пленума ЦП ВОГ президент ВОГ Валерий Рухледев наградил Николая Дайхеса нагрудным знаком ВОГ «За особые заслуги» 1-й степени, а заместителя директора Научно-клинического центра оториноларингологии Владимира Давыдова – нагрудным знаком ВОГ «За особые заслуги» 2-й степени, учитывая их заслуги в области медицинской и социальной реабилитации граждан с нарушениями слуха, исследования, разработки и практического применения различных методов заболеваний органов слуха и слухопротезирования и активное взаимодействие с ВОГ по решению проблем жизнедеятельности инвалидов по слуху.
Выступление вице-президента ВОГ С.А.Иванова на заседании пленума ЦП ВОГ 19 декабря 2014 года по вопросу «Кохлеарная имплантация: проблемы и пути их решения»
Уважаемые участники сегодняшнего заседания!
Кохлеарная имплантация (КИ) в настоящее время получает все большее распространение как один из новых высокотехнологичных методов медицинской реабилитации лиц с нарушениями слуха.
Вместе с тем практика показывает, что успешно проведенная операция еще не гарантирует быстрого положительного результата.
Во Всероссийское общество глухих неоднократно обращаются родители детей, которым была произведена операция по кохлеарной имплантации, в связи с проблемами, которые возникают в процессе послеоперационной слухоречевой реабилитации, и этих проблем немало, основная из них – это замена речевого процессора. На основании этих обращений можно сделать вывод, что пациентам, идущим на операцию КИ, и их родителям не предоставляется полная и достоверная информация о всех медицинских, физических, психологических и социальных последствиях этой операции, а также о современных альтернативных возможностях адаптации глухого человека в обществе. Родители глухих детей соглашаются на проведение им операции КИ в надежде, что дети сразу после операции будут слышать и говорить, станут, в их понимании, нормальными людьми. В действительности послеоперационная слухоречевая реабилитация – сложный и долгий, иногда многолетний процесс, к которому родители не готовы.
Во-первых, необходимы регулярные занятия со специалистами по слухоречевой реабилитации – логопедами, сурдологами, и далеко не всегда это возможно по месту жительства, учитывая, что укомплектованность регионов России сурдологами составляет всего лишь 20,8% от норматива. Кроме того, в процессе реабилитации кохлеарно имплантированных пациентов должны участвовать также квалифицированные аудиологи и сурдопедагоги, которых катастрофически не хватает практически во всех регионах России.
Во-вторых, имеют место значительные финансовые затраты, связанные с оплатой проезда в Центры реабилитации, оплатой ремонта и замены речевого процессора, оплатой занятий со специалистами и т.п. К этим затратам родители оказываются не готовы, так как их об этом не проинформировали. Мы знаем, что родителям глухих детей приходится сталкиваться с многочисленными трудностями, которые всегда существовали при обучении и воспитании таких детей. Родителям имплантированных детей приходится сталкиваться с еще большими проблемами, возникающими при медицинской реабилитации оперированных детей, в том числе с проблемами материального характера. Настройка речевого процессора, выезд на плановые обследования, замена комплектующих, в том числе и процессора, требуют значительных денежных средств, и не всегда родители могут это себе позволить. Также зачастую пациентов и их родителей не в полной мере информируют обо всех возможных рисках операции по кохлеарной имплантации. Не буду их перечислять, они указаны в справке, которая имеется у всех присутствующих.
В связи с этим, а также с тем, что во всем мире общественные организации глухих обеспокоены ситуацией с КИ, Всероссийское общество глухих считает необходимым сформулировать свою официальную позицию по отношению к этому виду слухопротезной помощи.
В средствах массовой информации, в том числе на страницах журнала «В едином строю» и на сайте ВОГ, регулярно публикуются материалы по вопросам КИ. Мнения об эффективности этой операции самые разные. Однако в России пока не имеется полной статистической базы по этому вопросу. Не ведется статистика эффективности и неэффективности операций КИ, эффективности послеоперационной реабилитации, по дальнейшему использованию или неиспользованию импланта пациентом, частоты замены (поломки) кохлеарного импланта и речевого процессора и т.п. Также не ведется многолетнее наблюдение за пациентами с КИ после реабилитации.
Имеет место негативная тенденция, когда ведется активная пропаганда кохлеарной имплантации СМИ и медицинскими специалистами как единственного средства, которое может вернуть глухому полноценный слух и успешно интегрировать его в общество. При этом глухота представляется как инвалидность и ненормальность, которую можно исправить только путем КИ. В действительности кохлеарная имплантация представляет собой технологию, которая является не средством излечения глухоты, а всего лишь инструментом, обеспечивающим пациенту звуковое восприятие.
Всероссийское общество глухих, многие медицинские специалисты и сами глухие не считают глухоту состоянием, которое необходимо «излечивать». Расхождение этих двух взглядов на глухоту привело к серьезным спорам относительно целесообразности КИ. К сожалению, имеет место неверно поданная информация о сообществе глухих в нашей стране. Глухих представляют как больных и неполноценных людей, одиноких и несчастных, которые неспособны к эффективному общению и отчаянно ищут средства избавления их от этого состояния. Подобные утверждения унижают глухих людей, их язык и культуру, игнорируют богатство и разнообразие их жизни, многие их достижения. Вследствие этого слышащие родители глухих детей считают глухоту страшной трагедией и считают, что имплант «вылечит» их ребенка. ВОГ считает, что мнение о глухоте исключительно как о патологии должно быть изменено путем большей информированности о жизнедеятельности успешных глухих и слабослышащих граждан.
Всероссийское общество глухих отмечает, что в сложившейся сурдопедагогической системе развитие речи неслышащих детей является центральным звеном коррекционно-педагогической работы. Во главу угла коррекционно-развивающей работы поставлена система формирования вербального языка как универсального знакового кода в процессах освоения человеком окружающей действительности. При этом, также необходимо отметить, что к сожалению, подобный подход в настоящее время не дает 100% положительных результатов.
Всероссийское общество глухих считает, что реабилитация после КИ в определенных случаях может и должна включать использование жестового языка как альтернативного универсального знакового кода именно с целью развития у ребенка знаний об окружающем мире, приобщения к чтению и развитию мышления.
Во многих зарубежных странах подготовка к операции, а также дальнейшая реабилитация лиц с КИ и их семей включает обучение жестовому языку КИ-имлантированных и членов их семей. К сожалению, в России это не практикуется, хотя нет никаких фактических данных о том, что использование жестового языка препятствует овладению устной речью. Наоборот, знание малышами жестового языка способствует более успешному обучению устной речи.
Врачи считают имплантацию успешной, если электрод установлен в нужное место, и ребенок реагирует на звук. ВОГ считает операцию успешной, если имплантированный ребенок может свободно ориентироваться в мире звуков, общаться, т.е. разговаривать и разбирать речь собеседника.
Всероссийское общество глухих признает за инвалидами по слуху или их законных представителей право выбора слухопротезирования, но в случае выбора операции кохлеарной имплантации необходимо:
- предоставлять полную и доступную информацию, изложенную в ясной и простой форме;
- выработать жесткие и четкие критерии, по которым детям может быть рекомендована КИ;
- привлекать специалистов из смежных научных областей для обеспечения комплексного подхода к проблеме;
- совершенствовать хирургическую процедуру для минимализации травматических последствий;
- предоставлять родителям и их детям эффективное консультирование и поддержку, независимо от их решения осуществить или нет КИ;
- разъяснять родителям, что даже имплантированный ребенок останется глухим;
- по возможности обеспечить максимальное участие ребенка в принятии решения о КИ;
- обеспечить родителей четкими инструкциями по безопасности использования импланта ребенком.
Вместе с тем Всероссийское общество глухих отмечает, что в последнее время на российском рынке появились организации, продающие современные медицинские изделия, включая слуховые аппараты и кохлеарные импланты без наличия необходимых лицензий на их реализацию и сертификации специалистов занимающихся этим видом деятельности. Необходимо реализовать также политику поддержки отечественных производителей средств реабилитации и слуховых аппаратов, что Всероссийское общество глухих делало и будет делать, особенно в нынешней непростой экономической ситуации.
Очевидно, что решение этих проблем,в том числе связанных с КИ, носит межведомственный характер, и в связи с этим Всероссийское общество глухих считает необходимым:
- обратиться в Правительство Российской Федерации с предложением создать межведомственную рабочую группу с участием представителей Минтруда России,Миздрава России, Минобрнауки России, Росстата, главного внештатного оториноларинголога России Н.А.Дайхеса, представителей ОООИ ВОГ и других экспертов с целью выработки предложений по совершенствованию оказания медицинской помощи людям с нарушениями слуха методом кохлеарной имплантации и дальнейшей социальной, педагогической реабилитации детей с КИ, по созданию единой базы статистической информации в сфере реабилитации инвалидов по слуху как методом обычного слухопротезирования, так и методом кохлеарной имплантации;
-ходатайствовать перед Минздравом России о проведении операций по кохлеарной имплантации только в специализированных оториноларингологических медицинских организациях Российской Федерации, имеющих высококвалифицированный медицинский и психолого-педагогический персонал для последующей слухоречевой реабилитации пациентов;
-поддержать предложения о создании отечественных высокотехнологичных средств реабилитации инвалидов, в том числе аппаратов для слухопротезирования и систем кохлеарной имплантации;
-предложить Минздраву России, Росздравнадзору и Роспотребнадзору разработать комплекс нормативных правовых документов по лицензированию реализации слуховых аппаратов и сертификации специалистов, занимающихся этим видом деятельности.
Спасибо за внимание!
24.12.2014