Общество глухих

В Новосибирске годовалый мальчик оглох после того, как его семья переболела коронавирусом

Рождение Лени стало для семьи настоящим испытанием: три операции на сердце и потеря слуха. Но родители не сдались. Фото: предоставлено героями публикации

Рождение Лени стало для семьи настоящим испытанием: три операции на сердце и потеря слуха. Но родители не сдались.

Сибирячка Анна родила ребенка с врожденным пороком сердца: врачи пугали, что шансов выжить у ребенка мало. Однако детские кардиохирурги из Клиники имени Мешалкина сотворили настоящее чудо, проведя три операции. А через год семья подхватила COVID-19, ребенок тоже заболел — и начал терять сознание при каждом скачке температуры. Врачи не стали делать тест на коронавирус и выписали мальчика с общим диагнозом «ОРВИ». Малыш выздоровел, но перестал реагировать на любые звуки — оказалось, что он полностью оглох. Сибирячка рассказала КП-Новосибирск, через что ей пришлось пройти, чтобы хотя бы частично вернуть ребенку слух.


ДИАГНОЗ, НЕСОВМЕСТИМЫЙ С ЖИЗНЬЮ

Сибирячка Анна родила сына Леню в марте 2020 года — в самом начале пандемии. Роды оказались трудными, ведь жизнь малыша висела на волоске.

— На пятом месяце беременности врачи поставили ребенку страшный диагноз: «врожденный порок сердца», несовместимый с жизнью. Пока ребенок находился в утробе, он жил за счет меня. Когда сын родился, его сразу же положили в реанимацию и в тот же день провели операцию на сердце, на следующий день — вторую, а через месяц — еще одну. Естественно, поскольку ребенку спасали жизнь, не было времени на стандартные осмотры в роддоме, и слух никто не проверял, — рассказала КП-Новосибирск Анна.

Полуторагодовалый мальчик потерял слух после ОРВИ, хотя семья болела коронавирусом. Фото: предоставлено героями публикации

Полуторагодовалый мальчик потерял слух после ОРВИ, хотя семья болела коронавирусом.

Кардиохирурги из Клиники имени Мешалкина совершили настоящее чудо, говорит мама. Они провели три операции на маленьком сердечке малыша, через полтора месяца Анну с Леней выписали домой. Маленький Леня восстановился, мама водила его в обычную детскую поликлинику, а к педиатру и лору — в частные клиники. У врачей не было подозрений насчет других болезней, все сосредоточились на наблюдении за маленьким сердечком. Но в декабре 2020 года уже спокойную жизнь семьи нарушил коронавирус.

— Мы с мужем заболели COVID-19. Супруг перенес тяжело, с уколами, а я — в легкой стадии. Сын подхватил вирус от нас. Из-за сложностей с сердечком у него была страшная реакция на температуру — он начал терять сознание. Я тогда страшно перепугалась, вызвала реанимацию. К счастью, приехали буквально через 10 минут. Сказали, скорее всего, так будет всю жизнь — реакция организма на озноб. Объяснили, что делать в таких ситуациях. Нас увезли в инфекционку, кололи антибиотики несколько раз в день. После этого я и стала замечать, что ребенок не реагирует на шум. Раньше он пугался лая собак или когда случайно дверью хлопнешь. А тут зовешь его громко — реакции ноль, — продолжает Анна.

Мальчику поставили имплант на одно ухо - только так он сможет слышать. Фото: предоставлено героями публикации

Мальчику поставили имплант на одно ухо - только так он сможет слышать.


«КОВИД — НЕ ГЛАВНЫЙ ПЕРСОНАЖ»

В инфекционной больнице малышу поставили диагноз «ОРВИ». Однако девятимесячному малышу не делали тест на COVID-19.

— У него не брали анализы на ковид, в выписке значится «ОРВИ». Хотя некоторые врачи допускали, что коронавирус мог повлиять на здоровье ребенка. Вокруг ковида и так много шумихи, но здесь главный персонаж все-таки не он. А вот ототоксичных антибиотиков полно, но их почему-то продолжают колоть деткам. В любом случае, пока мы не сдадим кровь на мутацию гена, мы не узнаем точно, врожденная у сына тугоухость или приобретенная — из-за операций, ОРВИ и антибиотиков, — отметила Анна.


«10 ДНЕЙ АДА»

Беременная вторым ребенком Анна пошла с Леней по врачам: педиатр, лор и, наконец, сурдолог. Выбрала платного специалиста, та назначила проверки и выписала лекарства. По ее совету маму с ребенком положили в стационар, о чем она сильно пожалела.

— Это были 10 дней ада. В палате размером около 25 квадратных метров — шесть мам с детьми и два подростка. Каждый день у меня забирали моего крошечного ребенка и делали ему пневмомассаж, ставили уколы в уши и даже не пускали меня в процедурный кабинет. Это нарушает закон, ведь родитель вправе быть на процедурах с малышом. Мой ребенок плакал от страха, мне отдавали его замученного. А я, как побитая собака, стояла под дверью с обливающимся кровью сердцем и слушала, как он кричит, как он плачет, как ему страшно и плохо. Никто там с ним не сюсюкался. Меня успокаивала лишь надежда на то, что это поможет восстановить слух. Как выяснилось позже, все было зря. Нас не должны были класть в больницу, не проведя главную проверку слуха, — уверена Анна.

В борьбе за здоровье малыша семью объединила любовь. Фото: предоставлены героями публикации

В борьбе за здоровье малыша семью объединила любовь.

Анна потратила десятки тысяч рублей на платных специалистов, прежде чем найти грамотного врача. Первый сурдолог выписала не те лекарства — они оказались опасны для 10-месячного ребенка с пороком сердца. После всех процедур сибирячке удалось найти сурдолога, который вызвал у нее доверие. Специалист посоветовал сразу попасть на КСВП — проверку слуха методом коротколатентных слуховых вызванных потенциалов. Процедуру делали дважды, с перерывом в месяц. Она показала, что у малыша 4 — 5-я степень потери слуха, все уколы бесполезны.

— В промежутке между обследованиями мы обратились по рекомендации к одному врачу в платный неврологический центр. Мы старались восстановить слух ребенку разными способами: и занятиями, и играми, и массажами, и лекарствами. А позже выяснилось, что нас просто разводят на деньги. Нас разубедил отличный специалист: сказал, что мы зря теряем время и деньги, нужно срочно подавать документы на кохлеарную имплантацию — установку специального импланта в ухо стоимостью 1,5 миллиона рублей, — добавляет Анна. — Спасибо Минздраву РФ, что выделяет квоты на такие операции малышам.

Маленький Леня получил квоту на имплантирование, его прооперировали в Москве. Фото: предоставлено героями публикации

Маленький Леня получил квоту на имплантирование, его прооперировали в Москве.


САМОЕ ГЛАВНОЕ — ЭТО ЛЮБОВЬ

А затем началась битва за квоту с бюрократией. Сперва детская поликлиника затормозила на две недели с передачей документов в Москву. Потом оказалось, что половина справок на квоту по дороге пропала, и нужно экстренно собрать весь пакет за 5 дней. Для беременной вторым ребенком Анны это стало настоящим испытанием, но ежедневными звонками и контролем она добилась операции.

— Ребенку прооперировали пока одно ушко — вживили имплант, в октябре мы снова полетим в Москву, чтобы подсоединить уже внешнюю часть — речевой процессор, который получает звуки и передает их в мозг. Нам предстоит долгая работа с сурдологами и сурдопедагогами, нужно будет учить ребенка слушать, слышать. А через полгода можно будет снова собирать документы на квоту уже на второе ушко. Никто, кроме самих родителей, не поможет победить болезнь и равнодушие некоторых врачей, никто не будет искать вам специалистов, — считает Анна. — Мы сами должны всеми возможными способами бороться за детей, за их здоровье и счастье, не опускать руки, не слушать тех, кто в вас не верит! Любовь творит великие чудеса!

В октябре Леня получит речевой процессор, который получает звуки и передаёт их в мозг. Фото: предоставлены героями публикации

В октябре Леня получит речевой процессор, который получает звуки и передаёт их в мозг.


КОММЕНТАРИЙ ЭКСПЕРТА

«Риск потери слуха есть»

Врачи утверждают, что случаев потери слуха у новорожденных после коронавируса в Новосибирске пока не зарегистрировано. Медицинских исследований на эту тему почти нет, однако риск присутствует.

— Коронавирусная инфекция, как и любая другая системная острая вирусная инфекция, может давать осложнение в том числе и на слуховой аппарат. Поэтому риск потери слуха есть. Что касается ототоксичных антибиотиков, они применяются, но дозы их применения ограничены инструкцией. Поэтому данная причина встречается редко, — прокомментировал Артем Стрельников, заместитель главного врача Клиники иммунопатологии Научно-исследовательского института фундаментальной и клинической иммунологии.


Никита Манько
Фото героев публикации
kp.ru

04 сентября 2021 г.

Напишите комментарий

  • Войти

Читайте также

© 1999-2023, Первый информационный сайт глухих, слабослышащих и всех в России.
Карта  Пользовательское соглашение
Срочная помощь