Что показывает статистика по кохлеарной имплантации?

Как врачи и родители имплантированнных детей по-разному оценивают успех

Статистика Великобритании называет следующие цифры: только 0.2% отказываются впоследствии от использования КИ, и только в 0.5% случаях может потребоваться реимплантация по различным причинам. Вероятность «отказа» импланта составляет менее 1%, указывает Кохен, знаменитый мировой эксперт в области протезирования слуха. По данным Ear Consultants of Georgia, «отказ» искусственного уха встречается в 1-2% случаев.

Эти показатели вполне «нормальны» для общей хирургической практики, где успех в наиболее хорошо разработанных видах медицинского имплантирования составляет порядка 98% и ниже. Так, для зубного имплантирования – в 2% из 100 появляется отторжение. А в офтальмологии эти цифры еще ниже. Случаи повторной пересадки роговицы случаются в 2 % случав, а ее помутнение спустя 5 лет случается еще у 2% из числа тех, у кого она прижилась нормально. Есть области имплантирования, где прогнозируемый успех гораздо ниже.

По материалам Р.Д. Баттмера из Европейского центра исследований кохлеарных имплантов, отказ самого аппарата «искусственного уха» по прошествии трех лет работы случается для марок: Advanced Bionics - 6,98%, Cochlear Limited - 0,49%, Neurelec - 6,26% Med-El - 9,01%. Как при отказе оборудования в 5,68% случав в среднем, в целом удается добиваться успехов имплантации в 98% случав – остается непонятным.

Возможно, официальная статистика по КИ чуть завышена. Исследователи из Глладетского университета Дж. Кристианз и И. Лей, изучив 438 случав КИ, говорят, что в 6 % случав производилась повторная имплантация по тем или иным причинам.

О самой статистике

По результатам анкетного опроса, проведенного Центром освидетельствования глухих и слабослышащих детей в США, из 1 739 имплантированных детей впоследствии отказались от использования импланта 16% (остальные 84% используют КИ).

Исследователи из Галлодетского университета Дж. Кристианз и И. Лей, подчеркивают, что анкеты были разосланы большему числу людей, и только 24% вернулись с ответом. Это говорит о крайне неточном расчете, так как остальные 76% не высказали своего мнения, среди них вероятнее всего были люди, не довольные КИ. Они же отмечают по поводу статистических данных: «…явно большой перевес мнений довольных родителей. Это еще раз подчеркивает необходимость сбора обратной связи от родителей и самих детей из числа тех, кто не очень доволен КИ или отказался от его использования».

За кадром для исследователей по прежнему остаются случаи КИ, от использования которых родители и дети отказались в последующем. Так же остаются неизвестными причины, по которым семьи бросают попытки имплантации на той или иной стадии. Эти случаи наиболее интересны с точки зрения объективной и всесторонней оценки КИ, но они оказываются недоступными для изучения. Для медицины и статистики – это люди, которые не выполнили условий лечения, и их случаи больше не рассматриваются.

Что такое «успех»?

В поиске обратной связи приходится опираться лишь на «истории успеха».

Инициатор создания информационной базы «Мамы глухих детей» Карен Путц на своем сайте собрала случаи «успешной» с медицинской точки зрения имплантации. И хотя родители этих детей в разной степени испытывают разочарование в КИ, они ежедневно преодолевают трудности и продолжат бороться за получение результатов.

В этих историях можно увидеть, как различается понимание «успеха» медициной и самими родителями.

Сара, мама семилетней девочки, которой имплант был поставлен поздно. Ребенок не демонстрирует желания учиться им пользоваться. Сара рассказывает: «Когда мы стали думать об операции, я заметила, что мы быстро перешли к абстрактной теме «успеха». Сам имплант делает то, для чего он предназначен, чтобы показать высокий уровень «успеха». По тесту с электростимуляторами мы, как и ожидалось, слышали 97% звуков. Но это не успех, который нужен родителям. Сложность заключается в том, что нельзя спрогнозировать, действительно ли человек научится использовать слуховой канал... если нет, то какой в этом смысл? Нашей дочери было тогда семь лет. Желательный возраст для имплантации и обучения языку давно ушел. Исследования случаев, показывающих успех – это не ее возраст. Моя интуиция говорит мне, что это дети (или взрослые), которые любили носить слуховые аппараты, которые «смотрят в тебе в рот», как говорится, кто с удовольствием работает с логопедом, кто может понять даже с их ограниченным слухом. И если они идут на это, их семьи и друзья помогают наладить мост для перехода от визуального к слуховому восприятию. Вот дети, которым имплантаты принесут больше пользы. Но это не наш случай. И когда я слышу, что после имплантации ребенок был помешен в интегрированную школу, я чувствую раздражение. Школа – это не успех, это место, в которое помещают ребенка».

У Лесли Кауфман пятилетняя дочь Кэти с комплексом нарушений, затрагивающих зрение, чувство равновесия и слух. Кэти поставили имплант в возрасте 18 месяцев.
«Мы были очень рады. Мы думали, что она сразу начнет слышать и учиться говорить. В звукоизолированной кабине результаты Кэти были в пределах нормы, но я обнаружила, что она не в состоянии показывать такие же результаты в домашних условиях. Она поворачивается, когда слышит имя. Но этого слишком мало. Она реагирует на голос и музыку намного больше, чем на звуки окружающей среды. Я никогда не видела, чтобы она реагировала на естественные звуки окружающего пространства».

По мнению Лесли, Кэти нуждается в тотальной коммуникации (которая включает жестовый язык, речь, артикуляцию и т.д.). «Я по-прежнему испытываю ревность, когда вижу другую девочку, у которой оптимальный успех с ее имплантантом. А Кэти не пытается общаться даже на уровне простых потребностей», - с горечью признается Лесли.

Эти и другие истории, рассказанные родителями, наглядно показывают, что врачи считают имплантацию «успешной», если электрод установлен в нужное место, и ребенок реагирует на звук. А родители считают ее успешной, если ребенок может пользоваться слухом, может разбирать речь и разговаривать. Для врачей критерий «успешности» – если ребенок пошел в массовую школу, но для родителя та или иная школа – это не успех, а просто административное решение. Если возможности его общения со сверстниками и обучения остаются на низком уровне, весь смысл операции теряется. Для родителя успех – это, прежде всего, комфорт и счастье его ребенка.

Слава Ясин
http://www.voginfo.ru/